冰桶熱潮 漸凍人協會4天募841萬 | 生活 | 新頭殼 Newtalk

冰桶挑戰在台灣引起熱潮，雖然正反的意見都有，中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)今(21)日表示，因這波風潮，4天的時間內，協會已獲得3622筆捐款，共841萬元，是過去募款金額的62倍。

「冰桶挑戰」先由紐西蘭的癌症協會發起，盼藉由「淋冰水」的行為，顯示對癌症病患及其家屬的關懷和支援。之後美國名人延續此活動，美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會(ALS)也引用成為募款活動的一部分，引發全球熱潮。

此活動引進國內後，包含政界、娛樂界名人紛紛跳出來潑冰水，有許多民眾樂觀其成，認為此活動雖然作秀意味濃厚，但有捐款即可；但也有部分人士呼籲，罕病不能僅是熱潮式的關注，該如何協助罕病家庭，政府該有哪些加強的政策，也都是大眾應關注的焦點，而非潑完水、捐完錢就結束了。

雖然有正反兩面評價，不過，台灣漸凍人協會今天也公布最新捐款統計，因這股熱潮，17日至20日的4天內，透過匯款、信用卡等方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3622筆、共8,412,648元的捐款金額。

對於這次獲得大筆捐款，漸凍人協會強調，十分感謝社會各界的幫助，社會大眾在參與冰桶挑戰的同時，不忘捐款，協會也很感謝未參與冰桶挑戰而默默捐款協助的民眾。協會理事長劉延鉅表示，今天晚上將召開臨時理監事會議，討論妥善運用大家熱情捐助的善款，也將持續定期公布捐款狀況。

至於鴻海董事長郭台銘日前宣布將捐20萬美金給漸凍人協會，劉延鉅說，郭台銘昨天已連繫協會表示可撥款，但因協會極為重視這筆捐款，希望召開理監事會確認用途，專款專用，落實照顧病友的需求，故將於理監事會後再通知郭台銘撥款時間

雖然大眾最近紛紛捐款給漸凍人協會，但劉延鉅也呼籲，漸凍人是社會弱勢群體的一份子，為了整體的社會福利環境更好，身心障礙者過著更有尊嚴的生活，希望大眾能持續「傳愛」，給想要支持的其他弱勢團體及需要幫助的人。

漸凍症是一種因運動神經功能受損、造成進行性神經與肌肉萎縮的少見疾病，全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難、無法言語，平均3-5年會進展至呼吸衰竭，最後需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；並且會無法自主呼吸，生存須依賴呼吸器，導致高度的照護需求。同時，漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，因此心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，因為疾病的特殊，照護的困難，身心所受的煎熬因而甚於其他疾病。

為了關懷漸凍人，漸凍人協會主要提供病患家庭醫療與照顧資訊、輔導就醫與心理調適、社會福利諮詢與轉介、照護與經濟補助等服務。