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生活∣音樂《草》如果妳的一生已經注定,妳還會努力生活嗎?我會更加努力的生活下去。 – 饌。時珍

歌詞作者:包珍妮,在一歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症時,醫師告訴她的父、母,她活不過四歲,但是現在已經18歲了,她的身體不斷的在退化,現在只能依靠呼吸機來維持,全身只剩右手的大姆指可以動,但是她一直堅持寫作,目前已完成40首作品。

曾經有人問包珍妮:如果妳的一生已經注定,妳還會努力生活嗎? 她的回答是:我會更加努力的生活下去。

脊髓性肌肉萎縮症《簡稱:SMA》

是一種嚴重的罕見疾病,發病以後,全身肌肉開始逐漸萎縮,到後來呼吸和吞嚥都會受到影響,直到最後的全身衰竭。

演唱者之一馮家妹,曾經是知名歌手,也是SMA患者的母親,在面對女兒因病過逝的傷痛後,勇敢的為這一群體發聲。 馮家妹:上天對SMA的小孩開了一個非常殘酷的玩笑,但是他們回饋給這個世界的又是一個一個的微笑。 另一位演唱者九歲的果果,不僅喜歡唱歌,也利用唱歌來鍛練呼吸功能。因為SMA的患者呼吸功能是較弱的。

當他們唱完《草》後,評審給他們一個深情的擁抱,你們是用生命在歌唱生命。就如果果身穿的紅色上衣,像一簇火苗溫曖了這舞台的所有人。展示了生命的奇跡,和生命的力量。

附上我喜歡的這段歌詞

原來小草從來不孤單,風把它吹向朋友懷抱。 從春到夏,從秋到冬,不曾被命運擊倒。 離離原上草,一歲一枯榮。 野火燒不盡,春風吹又生。 即使無法和雲相擁,也望著同一片天空。 因為愛扎根心中,是愛融化了寒冬。

服務資源:台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會



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