自閉症患兒家長，請先照顧好自己！

原標題:自閉症患兒家長，請先照顧好自己！

  「自閉症家長」是一個多大數量的群體？

  10萬？100萬？500萬？……都不對。根據《自閉症兒童發展狀況報告》（教育學會家庭教育專業委員會）：「自閉症患者或超過1000萬 」；如果以五口之家粗略測算，則自閉症家屬數量約為4000萬。

  實際上，這個估計數據還是比較保守的，據美國疾病控制和預防中心的數據顯示，每68名美國兒童中有1名孤獨症患者。英國、日本、韓國公布的數字更高於美國。參考國際平均數據，那麼自閉症患者很可能高達2000萬，也就是說，每20多個人里就能找出一個自閉症患者/家屬。你下班回家隨便搭乘一輛公車，你就會遇到一個自閉症患者或患者家屬。你卻永遠不知道他們隱秘的故事。

  如此一個龐大的群體，在生活中各自有各自的不幸，但由於有所顧忌，他們隱忍自己的痛苦，不敢讓自己的問題走入公眾視線。身為自閉症患兒家長，要面臨很多問題。

  第一個問題，不是如何照顧孩子，而是：如何照顧自己？

  自閉症家長會有各種各樣的心理問題：焦慮、抑鬱……當孩子被診斷出自閉症，家長一般都會經歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段，每一個階段都是相當難熬容易引發各種心理問題的。

  家長一開始可能會自責，認為孩子生病系自己的過錯（遺傳？孕期不當？）。曾經大行其道的「冰箱理論」又會加重家長的自責。

  之後，家長抱著僥倖心理又試圖和醫生/治療師討價還價，「你看，我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的，他有這麼多閃光點」；他們既不是炫耀，也不是分享，而是在潛意識裡想告訴醫生/治療師「我的寶寶不是自閉症」。可惜如果家長不接受「孩子是自閉症」的事實，接下來的干預治療工作，就很難順利進行。

  接下來，是漫長的干預治療階段，這不是感冒吃藥，掛幾天吊水就見好，它真的是一個，非常漫長，漫長，需要持之以恆的工作。這需要家長具備一個非常有韌勁的。如果太迫切求成，家長會焦慮；如果太悲觀失望，家長會憂鬱。這就是為什麼自閉症家長群體中會高發各種惡性問題：遺棄、離婚、自殺……

  我在被醫生告知孩子是自閉症之後也經歷惶恐，在網上還問過一個問題：「自閉症小孩將來會怎樣」，那真是一抹黑走不到天亮的孤獨無助。外人好心的寬慰根本起不到減壓作用，因為他們是專業領域外的人，無論怎樣體貼安慰，基本上是溫柔的廢話，沒有任何建設性意見。

  我的轉折點在於我看過了醫生推薦的書。其中對我而言最重要的一本是：天寶·葛蘭汀的《我心看世界》。這本書不是說治療方法的。它是一個世界知名自閉症患者兼自閉症專家的著作。這本書對我的最大價值是，讓我看到了一個活生生的案例，自閉症孩子經治療訓練之後，真的可以成長為一個很好融入社會的人，一個活生生的、社會性的人，而不是靠著「超強記憶」什麼噱頭混生存的怪物。

  天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠，讓我從一個自閉症患者的角度去體驗他們的成長，去感受他們的養育需求。從此，我像一個茫然的蝸牛找到了帶標尺的跑道，我終於內心篤定了，大致清楚我和孩子要面對怎樣艱苦的征途——壞消息是路途很遠很辛苦，好消息是「只要方向對的、目標雖遠也是可以逐步靠近的」。

  所以，我覺得作為家長，首要的是照顧好自己，其中重中之重是用專業的方式讓自己建立信心。

  家長照顧自己的第二個方面，是要平衡自己在健康、時間和金錢方面的支出分配。

  基本上所有的自閉症患兒家庭都會面臨很大的經濟壓力。國內的康復中心少之又少，其中8成是民辦，自閉症康復訓練是一對一的，人力成本很高，換句通俗的話說就是「學費很貴」。

  以上海為例，每周一到周五上一節課，月開銷3千-4千。如果想上全天，那麼綜合費用每月輕鬆過萬。醫生的建議是每天訓練4小時以上，按這個成本算，尋常家庭根本負擔不起。

  雪上加霜的是，自閉症患兒大多需要家長全天候照顧，家長們不得不選擇一方辭職，導致家庭收入減半。

  這個時候我想起一首小詩：

  如果我不去搬磚，我就無法養活你；如果我雙手抱滿了磚，我就無法抱緊你。

  讀來真是心酸，自閉症家長面臨的就是如此兩難抉擇：想孩子預后好，就得上康複課；想上康複課，就得花很多很多錢；想賺很多很多錢，你就得額外付出大量時間；可沒有時間陪著孩子，你又怎麼幫助他恢復健康？真是左也難，右也難，割捨哪邊都是痛。

  就拿我自己來說，孩子被診斷出自閉症的那個月，我和老公先後被查出高血壓，再也沒降過。每個家庭各有各的苦衷，也只好各自想辦法：有錢的去康復中心，有學問的自學教孩子，沒錢又沒學問的家庭……沒有未來。

  所以家長們就像大樹挽著大樹，自閉症孩子是先天不足的小苗，只有家長們站的更堅強結實一些，才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護下茁壯成長。如果這片大樹林都散了、分崩離析，那麼小苗的命運，就是被風輕輕一吹就帶走了……