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「我反對所有將自閉症兒童的一切浪漫化理解的行為。」

文:梅什麼|知乎er

關於自閉症兒童,我們有很多浪漫的幻想,但特教老師 @李老西 在知乎電子書《自閉症特教老師手記》開篇就說:「我反對所有將自閉症兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的孩子,他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的。」

作家蔡春豬曾寫道:「當你認為自閉症患者都具備某方面的『天才能力』,對大多數不具備『天才能力』的自閉症患者而言就是一種不公平。」(出處:蔡春豬的微博

只有正確地認識,才能儘早地正確干預,才能更好地幫助到他們。為此李老西在書中專門回答了以下幾個常見的問題:

李老西:自閉症是先天的腦部發育障礙,是先天性遺傳疾病,是伴隨一生且無法逆轉的,對整個家庭的影響是災難性的。自閉症發病率大約是千分之 1.6~2.0,隨著監測機制的發達,這個數字目前還在上升中。

「自閉症人數為何近年來呈上升趨勢?」在這個問題下我推薦 @譚蘇蘇回答。自閉症是不可能被完全治癒的,只能經由漫長的恢復性訓練過程,讓一部分癥狀表現較輕的患者獲得基本的生存技能和社交技能。

Q:自閉症患兒有很多是天才嗎?我看過很自閉症患者的畫作,還有很多公益活動的畫和手工,都很美很浪漫很萌啊。

李老西:我工作已經 7 年多,教過的孩子沒有上千也有幾百了,但是世俗意義上的天才我一個都沒有見過。

至於畫作,那不是他們畫的。他們的精細能力根本不足以完成這樣的作品。這些作品一般都是家長和老師代筆完成大部分,他們最後塗個一兩下完事。其他手工作類也是一樣,基本相當於用自閉症的名頭給這個作品簽個名罷了。(不過我也理解公益工作者們,這活真是難辦。)儘管這方面的公益非常的難,但是這種方式卻對大眾了解自閉症產生了誤導。我不是很支持,儘管我也不知道怎麼樣做才是最好。

李老西:電影(也包括絕大多數紀錄片)中出現的案例幾乎全部都是自閉症中極小數的異類,比如《雨人》。達斯丁· 霍夫曼的眼神和動作表達得都是非常準確的,但是他的語言表達方式則完全不對,因為自閉症患者幾乎不可能如此快速清晰地用語言回答別人的提問,哪怕他腦海中早就有了答案。

描寫得最真實的電影是《海洋天堂》。人物原型叫作楊韜(中低功能者),文章為了演好這個人物和他一起生活了一段時間,雖然文章只是在模仿但是表演得非常棒,在我看來足夠寫實。

大多數自閉症患者是缺乏自理能力的,需要家長的終生陪伴,這給家庭帶來的壓力是非常之大的。電影《海洋天堂》一開頭,父親幻想帶著兒子一起自殺:

圖:《海洋天堂》劇照

Q:自閉症只是不說話,但是想法很多。

李老西:並非如此,他們幾乎不能理解情感這種高階事物,同時以他們的知識結構也不足以產生更多的聯想。就像知識點是一個個在天空中獨立存在的星星,但是難以組成一個星系。需要某種介質才可以將其關聯起來。特別是有關於時間概率和情節的思維對他們來說難度實在是太高了。

Q:讓自閉症做自己喜歡做的事不好嗎?和大家互不干擾就挺好,尊重他們的行為就好了啊。

絕大多數的自閉症(80%以上)都沒有獨立行為能力,這些行為可能包括了進食、穿衣、梳洗之類的技能,至於社交什麼就不提了。也就是說,沒有家人的照料,獨立活一周都難。

他們的存在對家庭就已經是一個無法忽視的巨大負擔。根本談不上互不干擾這回事,只不過可能被干擾的並不是你。

那麼,應該如何與特殊兒童相處呢?李老西給出了以下建議:

·如果你是普通人的路人甲乙丙丁:

如果沒有關注他們的意願的話,平等看待就好。所謂平等看待就是把他們和普通兒童一樣看待。如果他們顏值過人舉止萌,那就像喜歡普通兒童一樣喜歡他們,如果他們像普通熊孩子一樣不守規矩搞破壞招人討厭,也麻煩你們像討厭一般熊孩子那樣討厭他們。

如果你有想了解他們的想法,看我的專欄吧。我的存在就是希望讓想要了解的人找到相關渠道。

可以去學習相關的知識,儘早讓自己具備可以和他們互動的能力。

捐獻物品可以參考一些使用頻率比較高的物品 如:磁吸寫字板、認知類的卡片、區慕潔積木、邏輯狗、拼音本、4~6 塊組成的拼圖等等教具玩具,或者一些小零食也可以,盡量交給監護者,如家長或教師。

請接受「特殊兒童這個群體並不小」這個概念。如果他們的存在沒有影響你和你孩子的日常生活,請坦然接受這個設定就好。

其實和一個規則感良好的特殊兒童交流可以讓 3 歲以上的普通兒童獲得更多的表達機會,他們可是非常喜歡當小老師來表達自己所熟知的事物的。如果他們有一些行為問題影響到了你們,也請直接告訴他們的家長,一味地包容並不能給任何一方帶來益處。如果你不能接受周圍有他們的存在,你也不應該受到任何人的指責。

可能讓周圍人知道你孩子的情況反而是個更好的選擇。做一隻鴕鳥對你、對孩子、對大家都沒有任何積極的意義。

有些事是根本沒法藏的,周圍的善意永遠更多。一味地偏袒只會讓雙方都受到傷害。

你和孩子都需要坦然面對這一切。根本就沒有為他量身定做的完美世界,在這個世界上每個人都會面臨自己的問題,他們也一樣。面對真實世界的規則才能感受到完整的社交。



尾語:
存在便是某種合理,這個世界從不完美,不論你喜歡還是討厭,他們就是這世界中的一部分,不多也不少。不過——人生在世,多讀些書、多見些人,終歸沒錯。



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