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我今年23歲,被誤診了8年 | 比生病更可怕的是不知道自己究竟生了什麼病

我今年23歲,被誤診了8年 | 比生病更可怕的是不知道自己究竟生了什麼病

導讀:有些困難原本無需承受,只看是否選對了方向

我用這個標題並寫下了這篇文章,並不是想表達多大的不滿或是再抹黑現在的醫患關係。恰恰相反,我想讓更多的人通過我的經歷,為自己找到更多康復的可能。我以前簡單的認為必須經歷痛苦才能享受生活,但是我的患病經歷卻告訴我,有很多困難原本無需承受,只看是否選對了方向。

2007年,我那時候上初二,那時候經常感覺到右腿側面交替著疼,腰後部也隱隱作痛,剛開始以為是不小心扭到了,並沒在意。過了一周后依舊沒有好轉就去了醫院,做了X光檢查,診斷為腰椎間盤突出,當時我詫異極了,感覺就像是貞子從電視里爬了出來,電視上天天腰椎間盤突出的廣告一下子離我如此之近。我也是從那時便被疾病選中了,被剝奪了原本平靜的生活。

診斷為腰椎間盤突出后,我開始推拿按摩,並用貼膏藥治療,但是並沒有什麼好轉,一年後反而感覺疼痛加重。於是我不得不停課住院,入院檢查后,醫生懷疑我得了強直性脊柱炎,我當時不知道強制性脊柱炎是一種什麼病,只是看爸媽凝重的表情,我就知道自己的病又重了。隨後我開始吃治療強直性脊柱炎的葯,服藥后的確有所緩解,於是包括我自己在內的所有人都在心裡把我確診了強制性脊柱炎。那時的感覺,就像是貞子不僅從電視里爬了出來,而且還硬生生地拽住了我的褲腳。

2013年,我的病情不出意料的又加重了。比較嚴重的疼痛每年大約能有3次,我去了北京所有的醫院,得到的結果卻基本一致,認為是強直性脊柱炎導致的病情加重。按照之前的治療方法,我又忍耐了3年,但也是越來越嚴重的三年,去年的這個時候,我甚至已經不能直立行走,需要輪椅或者是拐杖才能出門。

因為生病,我的學業被嚴重耽誤,當時一起的同學都紛紛上了大學,有時候他們會來看我,給我介紹他們在大學里的生活,看他們在外的照片。我臉上為他們而高興的笑著,心裡卻為自己感到深深的不幸,以為自己就這樣不會再站起來了,然而事情還沒有完……

去年3月份,我不僅癱在了輪椅上,甚至動一下身子都會帶來劇烈的疼痛。我再次不得不住院治療。到醫院就診后,醫生又針對我的情況做了細緻的檢查,通過各種比對,醫生懷疑是腰椎間盤突出,或是其它脊柱關節病,但應該不是強直性脊柱炎,不過當時也不能確診。我感覺命運跟我開了一個大大的玩笑,拿強直性脊柱炎嚇唬了我8年,而更可怕的似乎還在後面。

我的病情在成了醫生研究的重點,也似乎成了一樁懸案,雖然可以用藥物緩解疼痛,但是如果不能夠確診,便難以確定精確的治療方案,也就意味著我的後半生可能就一直呆在輪椅上或者是躺在床上,那又有什麼後半生可言。

直到今年年初,醫生向我推薦了MORE Health遠程醫療機構,並通過他們聯繫到了美國頂級風濕病專家,我的病情才慢慢開始有了轉機。

MORE Health整理了我近8年的病歷資料和醫學檢查等信息,根據我的情況,聯繫了美國著名的風濕病專家、薩特醫療集團的Michael Chan博士,並和我的主診醫生趙主任共同進行了遠程聯合會診。

經過反覆的討論,Chan博士在仔細查看了各項檢查結果后。他給出的診斷是緻密性髂骨炎合併纖維肌痛,而不是強直性脊柱炎或骶髂關節炎。雖然我仍然不知道自己得的是什麼疾病,但是心裡終於有了落地的感覺。隨後,Chan博士推薦了非常詳細的治療方案,並提出了物理治療、熱和超聲治療、輕度運動、精神心理學評估等輔助治療措施。

如今,我嚴格按照Chan博士的指導和建議進行各項治療,病情也得到了極大的改善,疼痛已經大為減輕。雖然我的病還沒有好,但是我找到了自己掌握人生的感覺,不會再無奈的承受痛苦。又如我在文章前說的,有好多苦難是不必要經歷的,希望和我有一樣遭遇的朋友選對治療的方向,多嘗試,也給自己多一個選擇。

此處我也要感謝MoreHealth提供給我的健康的機會。

越是生病的人,越是能體會健康的幸福,也希望大家都安康、幸福!

以上文章來自於MORE Health患者投稿。轉載請註明來源。

中美頂級專家會診摘要

Chan博士通過MORE Health 的會診平台仔細查看了患者的醫學記錄及檢查結果。他認為,患者的骨盆X線片顯示僅有左右髂硬化,右髂骨比左髂骨有更多的硬化,但骶骨側正常,未顯示硬化;HLAB-27陰性。通過查看患者最近期的照片,顯示患者可以站直,有正常的脊柱前凸。因此,Chan認為正確的診斷應該是緻密性髂骨炎合併纖維肌痛,而不是強直性脊柱炎或骶髂關節炎。然後,Chan博士推薦了非常詳細的治療方案,包括8-12周的美洛昔康,每日15毫克;或塞來昔布200毫克,每日兩次。治療時間可以延長,直到她連續三個月無疼痛為止。另外,他還提出了物理治療、熱和超聲治療、輕度運動、精神心理學評估等輔助治療措施。最後,Chan醫生提出,患者應該嚴格遵守上述所推薦的整個治療計劃和治療持續時間,在治療開始后兩周內進行評估;如果她的癥狀得到改善,以後應該每兩到四周評估一次。

隨後,Chan醫生與趙主任在MORE Health 的會診平台進行了充分的討論,得出了一致的建議和詳細的治療方案。在採用了這些治療方案和措施后,劉小姐在接受治療后的很長一段時間內疼痛已經大為減輕,生活質量也得到了很好的保證。

以上會診摘要經患者本人及中美專家許可后發布。

對於像劉小姐這種情況,疑難雜症在國內許多醫生都難以確診的情況下, MORE Health權威的中美頂級專家會診可以給出最權威的診斷和治療方案,使患者足不出戶便可享受到國際頂尖專家的會診服務,提高治療效率。

哪些情況需要中美頂級專家會診?

1.癌症或其他危重症、罕見病、神經類疾病等在國內找不到合適的治療方式或特效藥。

可以遠程接受美國專家的會診併合法獲得最新藥品及美國專家隨訪服務;

2.疑難雜症,在國內多家醫院治療也未能治好或無法明確病因。

可以通過中美頂級專家聯合會診或多學科聯合會診明確病因再考慮是否有必要赴美就醫;

3.希望赴美就醫,但是不確定具體就醫流程。

可以通過中美頂級專家聯合會診和美國專家進行初診溝通,美國專家如果認同病人赴美就醫,則會為患者發出就醫邀請函,患者赴美后可以複診形式就醫,節約患者就醫成本。

關於MOREHealth:

MORE Health是一家總部位於美國的頂級危重疑難疾病醫療機構。可為用戶提供中美頂級專家會診服務,並可為患者開具合法藥品處方,通過國際快遞合法寄送回國並在中美專家指導下服藥。真正為患者提供最合適的診療方案。

截止目前已經完成超過千例患者的中美會診,用戶滿意度達到95%以上。其中75%以上的癌症患者經過中美頂級專家聯合會診調整了診斷,或對治療方案進行了重大調整,95%以上的腦神經患者經過中美會診后,改變了診斷和治療方案。

在會診后的治療中,超過95%的患者繼續在國內進行後續治療,無需赴美,平均節省醫療開支50萬人民幣以上;部分選擇赴美治療的患者因為之前的會診可以在國內進行更好的準備,赴美后平均節省治療時間21天,節約治療費用20萬人民幣。

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