自閉症專家會如何養育一個自閉症孩子？

從2008年第一次「世界自閉症關注日」開始，國內陸續出版、引入了一系列原創和國外的自閉症主題書目，其中包括關於自閉症的認知、接受、康復等各方面的技術手冊，也包括更為溫情的家庭生活記錄，兩者中的優質書目都已可以開出一份長長的書單。

如果說第一種類別的書會給自閉症群體實際而具體的支持，那麼第二種類別的書則能以在艱難生活中尋找愛與希望的執著和溫情，喚起更多人對於自閉症的理解與支持。以下這份書單中，包括了、韓國、日本、美國、英國不同自閉症患者及其家庭的故事，它們曾打動過很多讀者，其中一些還有對應的電影或者紀錄片。

這樣的寫作既是自助，也在助人。事實上，無論是「自閉症之父」蔡春豬的《爸爸愛喜禾》，還是美國高功能自閉症人天寶的《我心看世界》，都在自助的同時有著更廣闊的助人意味，不僅讓不少自閉症家庭看到了希望，也促使更多人思考生命的意義和價值。

書單撰寫 | 可達鴨

自閉症群體是獨特的，但他們不應該孤獨。這意味著整個社會和每個人都應該學習如何與自閉症群體共處。我們期待更多的自閉症人會像書單中《星期三是藍色的》的作者丹尼爾那樣「幸運」，他與眾不同但與人無傷的生活方式會被家人、朋友和這個社會接受。作為特殊個體，他們也可以成就精彩的人生。

1

《爸爸愛喜禾》

《爸爸愛喜禾（紀念版）》

作者：蔡春豬

版本: 新星出版社 2017年4月

蔡春豬有很多身份，時尚雜誌編輯、文學網站主持，他還策劃過國內第一檔時事脫口秀。但今天更多人知道蔡春豬，是因為他講述與自閉症兒子「喜禾」之間生活點滴的「爸爸愛喜禾」系列。

蔡春豬因此被譽為「自閉症之父」，但在喜禾最初被確診為自閉症時，他也經歷過從無法接受現實到勇敢承擔的轉變。隨著他逐漸成為一個用於承擔的父親，父與子的世界也豐富多彩起來。這裡，有一個父親的猜想和夢想，達觀與幽默，也有兒子喜禾打開雙眼和心靈看世界后對生活的愛。

《爸爸愛喜禾》可能是公眾最熟知的自閉症家長講述家庭生活的作品之一。每個自閉症家庭都面臨著異常艱難的真實生活，但蔡春豬並沒有把人帶入一種悲情漩渦。很多讀者——無論是站著一口氣讀完還是笑中帶淚地讀——都會不由地感到一點心疼，從而在未來的生活中對自閉症孩子和家庭有更多的善待。

2

《康康的世界》

《康康的世界》

作者：鄒文

版本: 青年出版社 2016年1月

康康是一個自閉症患者，2歲10個月時被診斷為中重度自閉症並伴智力障礙。然而15年過去，康康發生了驚人的變化，爸爸鄒文本只期望他有一天能叫一聲「爸爸」，但康康的恢復遠超於此，陽光帥氣的大康康成了很多自閉症孩子家長心中的目標。這背後，是父母陪伴著他走過的一條艱難而充滿愛心的康復訓練之路。

很多自閉症家庭的父母都是被孩子引向了自助、助人的公益之路。鄒文曾任職於聯想集團多年，如今他更知名的身份是康納洲自閉症家庭支援中心發起人之一。十幾年來，通過新浪博客「星星的孩子來到我家」，康康在生活故事被更多人看到。去年，以樁樁小事和銘心記憶點滴串聯起的《康康的世界》出版，父親鄒文的寫作初心是給自己精神鼓勵，但書中點滴自有關照生命尊嚴的力量，也給了更多自閉症家庭愛與希望。

3

《養育星兒四十年》

《養育星兒四十年》

作者：（美）蔡逸周、蔡張美玲

版本: 華夏出版社 2016年3月

「思諦」是另一位自閉症患者，他的父母是美國著名的精神病學家蔡逸周和同為精神病學家的夫人蔡張美玲。畢業於台北醫學大學的蔡逸周，曾任密歇根大學醫學院精神與小兒科榮譽教授及榮譽研究科學家，也曾主持堪薩斯大學醫學中心及密歇根大學醫學中心兒童青少年精神部、美國自閉症協會專業顧問委員會等機構與項目。

自閉症專家會如何養育一個自閉症孩子？在陪伴思諦40年中，相比其他自閉症家庭，他們所遭遇的困境和付出的愛是沒有差別的，因為對於任何一個自閉症孩子來說，大事、小事都會是艱難的挑戰，而那些弱小的天賦與進步，都成為這種艱難情境中最不可思議的閃光。

如今，思諦不僅成了最可靠的工作夥伴、最貼心的家庭好幫手，也是父母最好的旅伴。他在一家圖書館上班，兼任一家超市的理貨員。這樣精彩的人生如何成為現實？或許就如書中章節題目所倡導的那樣：無論是「行走在孤寂的幽谷」還是「浮沉於生命之海」，對於自閉症孩子，要「在適當的土地栽培，使其昌盛繁茂」。

4

《與自閉症兒子同行1》

《與自閉症兒子同行1》

作者：（日）明石洋子

版本: 華夏出版社 2011年12月

明石洋子的《與自閉症兒子同行》系列已經在國內出版了三冊。這位今年70多歲的母親，在四十多年養育自閉症兒子明石徹之的過程中，體味著雜陳五味，也積累了感悟與經驗，她以文字的形式將它們與更多關注自閉症的人們分享。與此同時，明石徹之也逐漸成長為日本川崎市服務於養老院的一位公務人員，他是日本家喻戶曉的自閉症人士。在日本，明石洋子是一位備受尊敬的母親。

在同樣如此。不少家長讀過明石洋子的書後，開始意識到與自閉症兒在其生活的基本場所「共生」的重要性。明石洋子也在《與自閉症兒子同行》系列中文版的序言中鼓勵家長，「在適當的支持下自立」是孩子們的人生目標，「自閉症不要緊，有差異也可以」的共生社會可以是中日兩國許多家庭的崇高理想。為此，我們應該促進對自閉症者的「正確理解和適當支持」。

5

《山姆告訴我的事》

《山姆告訴我的事》

作者：（美）丹尼爾•戈特裡布

版本: 長江文藝出版社 2012年5月

戈特裡布身兼執業家庭治療師、作者、談話節目等多種身份，其中最動人、最簡單的身份是一個自閉症孩子，山姆的外公。「從山姆出生之時我便開始給他寫信。我們誰都不知道山姆長大後會變成什麼樣子」。戈特裡布從山姆出生時就開始長期寫信，每封信的收信人都是山姆，講的都是生活中簡單的故事。外公期待山姆能夠讀懂什麼是生活，什麼是愛，什麼是朋友，甚至什麼是毒品、性、工作和金錢。這些信在山姆5歲時集結成《給山姆的信》，很快就成為美國暢銷的「家書」。

外公教了山姆很多事，隨著山姆長大，祖孫之間的關係也起了不少變化--山姆能當外公的老師了。在之後的《山姆告訴我的事》一書中，外公不再寫信，而是寫山姆帶給他的啟發。山姆的言行舉止展現出他體驗這個世界的獨特方式，也啟發外公去思考寬容、愛、快樂、死亡、孤單、真誠、虛偽、期待、成就……

我們總是以弱勢群體的概念去理解自閉症孩子和他們的家庭，但為何不反過來想想：一個自閉症孩子能教我們什麼事？為應對自閉症而努力的這些家庭，是否也在教給我們很多被麻木和功利心遮蔽了的智慧？

6

《如果愛沒有終點》

《如果愛沒有終點》

作者：（韓）朴美景

版本: 浙江人民出版社 2005年12月

楚元喜歡斑馬和朱古力，看起來他和同齡孩子一樣可愛。在楚元被診斷出患有自閉症后，媽媽絕望地暈了過去。但這位母親沒有倒下，在振作起來后，她為兒子找到了一個人生出口，跑步訓練，並期望他能在一次真正的馬拉松賽中跑完全程。

這是韓國電影《我的馬拉松》中的故事，它拿下了2005年韓國大鐘獎最佳影片、最佳劇本、最佳音樂、最佳策劃等7項大獎，創下一個月觀影超過500萬人次的紀錄。 很多人在看電影時哭得一塌糊塗。其實這是一個真實的故事，電影里的「楚元」、現實中亨鎮的媽媽寫下了《如果愛沒有終點》這本書。

就像在馬拉松比賽中，所有的選手既是競爭者也在相互支持，自閉症孩子的治療、教育和康復也是一場漫長的馬拉松，需要父母、親人和更多懷有善意的人在這場賽程中給以必要的支持與鼓勵。此外，完善整個社會對於自閉症的認知，促進社會關於特殊人群在制度、基礎設施、法律等多方面關照的實質性進步，則是一場更為漫長和必要的馬拉松。

7

《我心看世界》

《我心看世界》

作者：（美）天寶•格蘭丁

版本: 華夏出版社 2012年4月

在自閉症群體中，有一部分高功能自閉症人，天寶•格蘭丁就是其中之一。2010年，以她個人經歷拍攝的電影《自閉歷程》上映，很多人對這位三歲時被診斷為自閉症的畜牧學博士深感敬佩。目前她任教於美國科羅拉多州立大學，是世界為數不多的牲畜處理設備設計、建造專家之一。

除了在專業領域的研究之外，天寶也一直致力於自閉症的公益寫作。在《我心看世界》中，天寶展現了一個真實的自閉症世界，並以具體、細緻的方式回應了公眾會有疑問、感興趣的話題，比如為什麼自閉症人群會有不同的思維方式？他們天生的敏感可以如何影響到學習？如何去理解無語言的自閉症人士？如何為他們找合適的大學和導師？此外，《用圖像思考》（2014年華夏出版社）、《我們為什麼不說話——以自閉者的奧秘解碼動物行為之謎》（2008年 華東師範大學出版社）等其他著作均有中文版本。天寶成為不少自閉症家庭所熟知的名字。

不是每一個自閉症人都可以成為天寶。天寶因畜牧學領域的成功廣受關注，也讓更多人意識到自閉症群體的潛能。她的人生經歷更展現了一個自閉症人自助、助人的現實可能性。

8

《星期三是藍色的》

《星期三是藍色的》

作者：（英）丹尼爾•塔米特

版本: 萬卷出版公司 2011年9月

「數字是一直伴我左右的密友，每個數字都是獨一無二的，而且都有自己的個性。11和善，5吵鬧，4害羞又安靜。有些數字優美，例如 333，有些醜陋，例如 289」。

丹尼爾•塔米特6歲時被診斷為患有自閉症，卻像天寶一樣，因高功能成為語言學家，他對π小數點后22 513位數字的記憶保持了歐洲記錄。以尋常眼光來看，丹尼爾的確是一個怪人，也是一個天才。但他的《星期三是藍色的》和敘述其人生經歷的記錄片《Brainman》都在啟發我們：「特別」也是一種生活方式，是一種應有之正義，是社會和公眾可以包容的另一種人生。

接受丹尼爾這種與眾不同但與人無傷的生活方式是一個社會的進步。丹尼爾是幸運的，他家庭、朋友們對他的自閉症以及性取向都很包容，這也是他能走出自閉症困擾並學會幫助他人的原因之一。個體和社會的共存與進步需要相互扶持，自閉症群體包括其他特殊群體都需要在這樣一種共存邏輯中生存、發展。在這個空間中，特殊個體也可以成就精彩的人生。

本文為獨家原創內容。編輯：張進。未經授權不得轉載。

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