對整個世界過敏的人

利維坦按：在《我們為什麼會過敏？》一文中，我們了解到過敏反應並不是身體機能紊亂，而是身體驅逐過敏原的策略與方式。當然，我們的過敏反應也不是十全十美的，比如過度的免疫系統反應是很危險的。但「隨著現代西方生活水平的提高，平衡是不斷在改變的。因為我們創造出了更多的合成化合物，我們將自身置於各種化合物之中，每個化合物都有可能對我們造成傷害或成為潛在的過敏原。我們的先人們可以為了躲避過敏原而從山林的一邊移居到另一邊，而我們想要逃離現有的環境卻並不容易。在這樣特殊的情況下，想要避免這樣的環境，我們大概只能生活在室內了。」

或許你會覺得這是聳人聽聞，但在這個星球上，的確有那麼一群人選擇主動遠離了城市，遠離了有香味的產品、殺蟲劑、塑料、合成纖維、煙霧和電子輻射。

文/Kathleen Hale

譯/夏夜夜夜

校對/Charlene、圖靈4.0

原文/www.theguardian.com/society/2016/jul/11/snowflake-arizona-environmental-illness

本文基於創作共用協議（BY-NC），由夏夜夜夜在利維坦發布

很多東西都讓蘇茜·莫洛伊（Susie Molloy）痛苦不堪——有香味的產品、殺蟲劑、塑料、合成纖維、煙霧、電子輻射等，不勝枚舉。蘇茜還在「正常人的世界」時，汽車尾氣能讓她噁心好幾天，香水則會讓她癲癇發作。

後來她搬到了亞利桑那州雪花城。

「下車之後，我就不再需要氧氣罐了，」蘇茜在後視鏡里沖我咧嘴一笑，「我能走路了。」

約有20個家庭住在蘇茜現在生活的地方。雪花城的大多數居民都和蘇茜一樣，患有他們所謂的「環境病」（environmental illness），這種診斷頗有爭議，因為它將原因不明的癥狀都歸咎於污染。

蘇茜突然轉向，開上另一條泥路的時候，我嚇得膝蓋直打顫。而《衛報》的電影製作人梅·瑞恩（Mae Ryan）坐在副駕駛，正忙著拍攝窗外的景色。未來四天，我們會在這兒探究人們在此安家的原因。蘇茜也答應接待我們，條件是我們不帶外界的心理醫生來評估他們的狀況。

蘇茜朝一個鄰居的車道點點頭：「住這兒的人病得很重。」道口的牌子上寫著「不速之客勿入」。

原為牛欄的帶刺鐵絲網和死掉的刺柏吸引了我的目光，遠處的雪山若隱若現。我們停下腳步，蘇茜示意梅打開黃色聖誕絲帶裝飾的大門。

黛比·施梅爾策（Deb Schmeltzer）已經靠自己的卡車生活了五年，她說，比起有Wi-Fi、能通電的房子，她更喜歡卡車裡的鋁皮。（本文所有圖片均由梅·瑞恩為《衛報》拍攝）

認為現代化便利設施會招致痛苦的想法可以追溯到19世紀中期。1869年，喬治·彼爾德（George Beard）博士發表數篇論文，抨擊現代文明和蒸汽動力，稱它們會「刺激大腦，導致嗜睡、疼痛、壓力大、反應遲鈍」等癥狀。

彼爾德博士認為，對化學物質敏感的表現還包括「懼怕社交、獨處、污染、甚至恐懼本身……懼怕一切」。

彼爾德將這種病命名為神經衰弱症（illness neurasthenia）。蘇茜則將其稱作「對整個世界過敏」。

蘇茜警告我們，住在她家車道上的「室友」黛比對氣味極其敏感。為了保護黛比，我們同意了五花八門的條件：不能租車或住汽車旅館，因為租來的車和汽車旅館里都有化學清潔劑；要穿蘇茜的衣服，住在蘇茜家。蘇茜還讓我們發誓來之前不會「燙小卷」，這讓我覺得她已經隱居沙漠很久了，因為這種髮型已過時很久。我和梅有好幾個星期都沒用化妝品、乳液、香水、護髮產品、芳香洗滌劑、織物柔順劑和乾衣機布。我們用的是無香肥皂、洗髮液和一種天然除臭劑，根據包裝上的說明，這種除臭劑就是塊撿來的石頭套了個盒子。

儘管我們已經儘力了，但黛比敏感的鼻子還是沒放過我們的體味。對黛比來說，我們聞起來就像被伏特加淹過的BBW店鋪（Bath and Body Works：美國BBW，銷售美容美體產品）。她的原話是：「你身上好香，有花香和化學溶劑的味道。」

去雪花城並非易事。我天一亮就起床，登上六人小飛機后噁心嘔吐，落地之後，在一個名為肖洛（Show Low）的小城（距鳳凰城160英里）沿著繁忙的高速公路走了一英里，最後才上了蘇茜的車。

蘇茜答應過：「我們會儘力幫你們把自己洗乾淨，我買了很多雙氧水。」

為了讓凱思琳（本文作者）用上無味的防晒霜，蘇茜給了她氧化鋅和紅花油的混合物來抵擋烈日。

蘇茜決定，最好的辦法是讓我們一下車就直奔浴室，在那把外界的化學物質洗乾淨后，光著身子進屋。於是我們脫掉了衣服，在碎石車道上沒面子地快步走向浴室。

我和梅才剛認識幾個小時，她就裹著浴巾跟我說：「你可以先去洗澡。」

蘇茜家只有一個房間，是所不依賴傳統公共服務設施的離網型房子，牆上都包著雷諾茲牌（Reynolds）加厚鋁箔紙，衛生間也不例外。衛生間高處有個封死的小窗戶朝向沙漠。我用橄欖油皂搓遍全身，鼻腔里充斥著硬水的鐵鏽味。

這時梅來敲門，不情不願地問我穿沒穿內衣。蘇茜在另一個房間喊道：「我們在玩變裝遊戲！」

我這才明白，梅在問我是不是穿了蘇茜的內衣。我猶豫了一會兒，想象著沒穿內衣的場景：在沙漠里真空上陣。

「嘿！凱思琳，」蘇茜大喊，「你到底穿沒穿內衣？」

「穿了！」我答道。

晚些時候，我們聚在廚房。因為黛比對穀物、轉基因食品、防腐劑、所有人造調味品和人工色素過敏，所以我們晚飯吃的是白菜湯。

房間被一張帘子一分為二。吃過晚飯，我和梅蹲在帘子兩邊想著該怎麼睡 ：我們只有兩張金屬摺疊床（其中一張還是壞的），沒有毯子——因為毯子有吸附性，而根據當地人的邏輯，我們的毛孔還在「排放」危險的化學物質。沙漠里的晚上冷得要命，蘇茜家也沒有任何供暖設備，我後悔不久前開始戒鎮靜葯的決定，真希望自己能昏過去。

我們問蘇茜有沒有襯布，至少能蓋住床上的鐵彈簧。她走出屋子，回頭喊道：「對了，這裡的老鼠很兇！」蘇茜回來的時候拿了一張臟到結塊的浴室地墊：「給，」她關了燈，「這墊子很舒服的。」

當天晚上，我和梅——兩個一天前還完全不認識的人就要抱著彼此取暖。我提醒自己，不管我們感覺多糟糕，比起蘇茜和黛比在外界受過的折磨都不值一提。

蘇茜喜歡收集印第安陶器，這種陶器在她家附近的沙漠里隨處可見。

蘇茜在樹木茂密的加州北部長大，20世紀70年代，她多數時間都生活在灣區，打些零工，和男朋友四處旅行。當蘇茜的朋友們患上當時沒人能理解的疾病（譯者註：艾滋病）而紛紛殞命時，她正飽受呼吸道、胃腸道和神經系統病症的折磨。醫生認為蘇茜可能只是焦慮而已，這讓她感到很受傷。

艾滋病疫情陷入危機后，蘇茜的癥狀愈發嚴重，甚至一聞到煙味或看到電線就會惡化。因為身體無法正常運轉，蘇茜回了老家。她在家通過反覆試驗進行自我診斷，最後確定了導致重症的罪魁禍首。蘇茜睡在父母家的門廊和浴室地板上，因為只有在這些地方，她才能呼吸。她的母親則收集雨水供她飲用。

蘇茜現在已經回到了舊金山，坐上輪椅攻讀殘疾人政策碩士學位。她創立了環境病宣傳簡報——《敏感者》（the Reactor），該簡報在由全國過敏患者組成的地下網路中傳閱。一位患有環境病的讀者告訴蘇茜，他居住的地方「空氣還算乾淨，還能忍受」。1994年，蘇茜跟他來到了雪花城，她很快就融入了這個當時只有幾個人的小社區。不到一年，蘇茜的父親和鄰居集中資源為她建了所房子——「一個雖小，但卻安全的地方」。

同時，黛比從未感覺自己的生命如此危在旦夕，這種狀況舉國罕見。

黛比和蘇茜一樣，最初也以為自己得了艾滋病，排除這種可能之後，她陷入了無休止的猜測。就連那些相信黛比病了的人都對此輕描淡寫，說她會好起來的。

黛比以前身強體健。小時候，她住在密歇根湖附近，駕船和各種運動都不在話下。進入密歇根理工大學（Michigan Technological University）之後，她在邦迪克斯航空公司（Bendix aircraft）工作了九年，是該公司唯一的女性冶金工程師，專長是故障分析。

懷孕后，黛比仍堅持工作，並因此吸入了鋅和鎘。沒人告訴她別這樣，她能聞到的也只有同事身上的古龍水和須后水。香味產品讓黛比的健康狀況岌岌可危，她經常嘔吐。

1992年，黛比生下孩子后辭去工作，當起了全職媽媽。她住在一所帶火爐的發霉房子里，經常煙熏嗆人。鼻竇感染來勢洶洶，並惡化成了給她致命一擊的偏頭痛。黛比的體重暴跌到75磅，醫生說她得了厭食症。

最後，黛比崩潰了。女兒16歲時，她離開了密歇根，過上了漂泊不定的生活。黛比住在卡車裡，因為車裡的金屬內壁很安全，不像塑料和石膏板牆會釋放出化學氣體。

這個口口相傳的地下網路最後也把黛比帶到了雪花城，在這裡，她為環境病患者做家務來換取食物。一次黛比給鄰居的衣服做高溫消毒時，蘇茜注意到了她。這時黛比已經在自己的卡車裡住了5年，需要個停車的地方，她們就這樣成了居家二人組。黛比用熱板為蘇茜烹飪「乾淨食物」。她們帶給彼此歡笑，保護對方。黛比終於承認自己已經7年沒見過女兒時，蘇茜擺出一張撲克臉表達了自己的同情。

蘇茜67歲時終於用上了自己的碩士文憑，雖然用途並非她的初衷。蘇茜成了雪花城的非官方迎新負責人、治療專家和辯護人。她和患病的男女坐在一起，除了蘇茜，沒人相信他們病了。每天晚上，蘇茜至少會接5個長時電話，它們都是孤獨的卧床患者打來的。只要他們需要陪伴，蘇茜就和他們盡量多聊一會兒。她還幫忙處理申請政府援助的繁瑣的文書工作。蘇茜向環境病患者保證，他們的病不致命，只是會「很痛苦」。

我們遇到的所有人都喜歡蘇茜，說出口時還眼含熱淚。

歷史上，不管移民遷居何處，背井離鄉的理由通常決定了新居住地的等級制度。清教徒為宗教原因遷居異地，因此虔誠的清教徒就很受歡迎。淘金者為尋找黃金匆匆離鄉，挖到黃金的人自然就高人一等。

但人們來到雪花城是為了養病，因此，疾病在這裡成了社交通行證，「正常人」在大多數情況下都是個貶義詞，因為化學香味劑和電不會讓正常人感到疼痛、身體虛弱。這讓我和梅同那些曾經傷害、拋棄、誤解過雪花城的人成了一丘之貉，也讓我們的地位等同於麻風病人。

萬幸的是，我馬上就要大病一場了。

梅和凱思琳說：「蘇西和黛比想知道，她們怎麼才能確定，我們不是又一夥來這兒找樂子的記者。」

到雪花城的第二天，我睡醒的時候頭很痛，梅的頭髮還在我嘴裡。頭痛很快發展成了噁心，我開始感覺到似曾相識的感冒癥狀，負面情緒趁虛而入。

我一直都很想寫一篇關於雪花城的報道，因為我對病人躲到茫茫荒野中尋求平靜的想法感同身受。大概兩年前，我精神崩潰，逃到精神病院躲了兩周，藥物治療和心理諮詢讓我重回現實世界。當時，我感覺自己理解了那種將一切都拋之腦後的衝動。

精神崩潰之後的近兩年裡，我一直延續著在精神病院時的作息（包括睡眠、飲食和服藥），這至少讓我感覺不會失控。但現在，因為我們的住宿安排、蘇茜家不如人意的主食（白菜），還有我那時有時無的願望—— 懷上寶寶，只要長得不像花枝就行，我的日常安排都被打亂。

我跟梅說：「我開始覺得，現在可能不是減少精神藥物攝入的最佳時機。」

但梅把我的話都當耳旁風，自顧自說：「有麻煩了。」

在廚房里，蘇茜和黛比向我們挑明，我們之間已經出現信任危機。前一晚，我和梅決定給她的相機電池充電，而這顯然讓蘇茜無法入睡。

我說：「但我和梅聽到蘇茜打呼嚕了啊。」

黛比反駁道：「你傷害了她。」

蘇茜和黛比想知道，她們怎麼才能確定，我們不是又一夥來這找樂子的記者——嘲笑她們，用惡作劇測試她們到底有沒有病。

黛比說我們騙不了她，並給我們講了個故事來證明。黛比的女兒「10歲還是12歲來著」的時候，她們一起去了雜貨店。黛比得意地笑著：「我同女兒和她的朋友走散了，找到她們之後，我聞到了她們身上的味道。雖然她們嘴上說著『沒沒沒』，但我知道，她們剛才是去試用香水樣品了。上車之後，她們咯咯笑作一團，我讓她們滾下車。」

故事到這裡就結束了。

我問黛比：「你逼她們下車了？」

黛比好像不懂我為什麼會問這個問題：「是啊，當時我們離家只有大概3英里了。」雖然黛比「最後」還是掉頭回去接她們了，但我還是忍不住要從她女兒的角度來看這件事——朋友來找自己玩，最後卻和自己一起被半途扔在公路上。

我擔心我們也要被趕出去了。

黛比說，我們必須保證只能寫一篇積極的文章，告知讀者環境病的臨床有效性，這樣她們才能信任我們，讓我們留在這裡。

梅說：「這個我們沒法保證。」

沉默突然籠罩了這間鋁箔包裹的房間，此前一直不露聲色的黛比現在卻好像要哭了。我們能寫文章報導的可能性似乎已經微乎其微了，所以我清了清嗓子，準備進行一番極端坦誠的自我剖白，希望能模糊重點。

「告訴你們一個秘密，」我開口了。

蘇茜家的牆上都包著鋁箔，以防任何氣味從建材中溢出。

我告訴蘇茜和黛比，我知道「生病卻沒人能理解你」是什麼感覺——至少能懂一點。 我告訴她們，四五年前我開始脫髮，後腦勺的頭皮總感覺火辣辣的，這種感覺太強烈，我只能用冰袋當枕頭。我每時每刻都感覺噁心、疲勞，還經常哭。因為蘇茜和黛比在介紹她們的癥狀時用了很多次「腹瀉」這個詞，所以我在講述中也生搬硬套地塞進了這個詞。

她們的態度軟化了。當我說到當年我看過的所有醫生是如何告訴我，我的身體狀況良好，並把我介紹給心理醫生時，蘇茜和黛比一臉防備，同時又會意地哂然一笑。她們問我當時處境如何，我以為她們指的是心理狀況，所以就告訴她們，自己是怎樣為了一個名叫詹姆斯（James）的傢伙搬到紐約，和他一起租房，一個月後分手，丟了工作，存款為零——「啦啦啦」。蘇茜打斷了我：「不，我們問的是外界環境。」我記得我們的公寓建在斜坡上，在一家乾洗店的下風處。我經常站在乾洗店的通風口旁邊，因為我覺得和街另一頭的宰雞場比起來，洗衣劑真的很好聞。

蘇茜和黛比好像想擊掌慶祝了，因為我的抑鬱症就是環境病的癥狀之一。

「他們用各種化學製劑清洗屠宰場，」黛比激動地問，「你走之後，癥狀消失了嗎？」

「沒有，但是我的醫生朋友讓我盡量戒掉麥麩之後，癥狀開始有所緩和。」

「麥麩！和我當時的情況一樣！」蘇茜說，「那是我當時發現的過敏源之一，對麥麩過敏的人要比人們想象中多。」

「對我個人來說，這只是安慰劑效應，」我小心翼翼地觀察著蘇西和黛比的表情，她們顯得很失望。當我提到「身心失調」這個詞時，她們表現得更加局促不安了。

「很長一段時間裡，吃無麩質食物的效果都很明顯，尤其有助於緩解腹瀉——所以我覺得，光是控制生活環境就很可能有用。但直到皮膚科醫生給我開抗抑鬱葯后，頭皮的燒灼感才開始消失。」我繼續說道，「但我並不是說這些癥狀是心理作用」，我知道，因為緊張，我又一次冒犯了她們。然後我放了個十分刺耳的屁，惹得梅大笑起來。

蘇茜只是聳了聳肩，黛比還是無動於衷，就像沒聽到我放屁似的，這根本不可能。雖然化學物質會讓她們感到不適，但她們的身體機能沒問題。

想到談論自己的病史可以推進對話，我坦白了自己正頭痛。蘇茜馬上給我找來了泰諾（譯者註：Tylenol，感冒藥），黛比和藹地解釋說，頭痛再次表明我的身體正在排出來自外面世界的毒素。

我的病立刻提升了我在蘇茜家的地位。黛比遞給我一個馬克杯：「給。」蘇茜輕扣藥瓶，把藥片倒在我的手裡。

過去24小時里，我幾乎一直聽到別人說我渾身散發著「惡臭」， 並被當成身患傳染病的怪人來對待。所以這時，我格外感激蘇西和黛比的照料，過去擁抱了她們。蘇茜默許了，但黛比說，對她們來說我抱起來還是太香了。

「但我改主意了，」黛比對梅說，「如果你想拍我的話，我同意了。」

蘇茜的鄰居斯滕（Steen）說自己對電腦、Wi-Fi、電和紙上的油墨過敏，因此他必須把電子郵件列印出來，通風晾乾24小時之後再讀。斯滕只通過親筆信回複電子郵件。

和大多數鄰居一樣，蘇茜和黛比都在領殘疾人津貼。但福利並未讓她們感到沾沾自喜。當大多數人拒絕承認你所患的疾病時，申請殘疾人補助並非易事。就算你能得到些補助，這些錢也可能說斷就斷 ——一旦亞利桑那州的官員看了你的檔案，覺得你的病是胡編亂造，補助就會中斷。

雪花城的居民一而再，再而三地跟我強調，他們想工作，懷念工作。他們說，自己得不到認同，沒法實現自我價值。很多人和黛比一樣，以前都是化學工程師。他們很聰明，很容易感到無聊，怕有些人會誤解，覺得他們懶惰、遊手好閒，他們會因此感到無地自容。雪花城的居民說自己想工作時，我相信他們。我也相信他們病得太重，實在沒法工作。這裡有很多人整日卧床不起，環境疾病引起的疼痛讓他們兩眼昏花，連睜開眼睛都很勉強。

我們在沙漠里跋涉，收集石頭時，蘇茜說：「這裡的人會選擇自殺。」我們的靴子碾碎石化的兔子糞便。蘇茜告訴我們，幾個月前，她有個患環境病的朋友自殺了。

蘇茜說：「他既沒抑鬱，也沒其他問題，就是受不了了，所以把自己餓死了。」在雪花城，居民自殺顯然很常見。蘇茜估計，這裡每年大概有兩個人自殺。我指出，因為雪花城的人口流動性大，這個自殺率可不低。

蘇茜說：「我們自己埋葬死者。」

我說：「我很遺憾。」

我們在這裡遇見的很多人最後其實都找到了相信他們的醫生。但在此之前的很多年裡，他們在外面的世界遭受了一次次令人深感羞辱的檢查，成了急救室里的常客，早已視醫務人員為敵。現在，這些人說起自己的醫生時都一臉崇拜，這些醫生大多都有整合醫學（integrative health，集西醫、整體治療和一對一治療為一體。）經驗。只要我把環境病歸為身體狀況，雪花城居民就很樂意，甚至渴望和我交流。但我一將環境疾病和心理問題相提並論，他們就生氣，連拐彎抹角地說也不行。多年來，他們一直都覺得病了，還要和種種質疑聲抗爭。這裡的人最不能接受的就是聽一個剛見面的外來者說自己是瘋子。

我不怪他們。晚些時候，我的胃又疼了，我忍著胃痛瀏覽自己的筆記，重讀我通過多次對話潦草記下的幾個問題，這些問題表明，我們遇到的所有人可能都有某種嚴重的創傷后應激障礙（PTSD: post-traumatic stress disorder），無論起因是生病、目睹全國性健康危機、還是——據筆記上一兩個對話記載——遭受性侵。

我問蘇茜有沒有通過服藥來治療環境病時，她一開始像個小女孩一樣咯咯直笑：「不關你事！」

「不過我確實吃藥了，」她停頓了一下，「為了治癲癇。」

某些精神類藥物也能用於治療癲癇，所以我不假思索地說出了幾種熟悉的藥品名，蘇茜聽到吃過的那種葯時點了點頭。我想知道，我們得的到底是不是同一種病，不管這種病如何定義。

蘇茜在晾曬用無香洗滌劑洗過的衣服，她是最早搬到雪花城的人之一。

我們在雪花城的最後一天早上，黛比在車道上截住了我，跟我解釋我有多脆弱。她一直在思考我的癥狀：頭痛、所謂的抑鬱症病史，我的月經也在我們到這的第二天就不期而至，比平時早了兩周。

「我的心理醫生說，這些只是壓力造成的，」我說，「我覺得，或許我們在彼此身上找到了共同點，只是我們定義它的方式不同。」

黛比搖了搖頭：「你也有環境病，我能感覺到。」

她試探著用平靜的聲音跟我解釋，實際上，有客觀科學的方法能測出我有沒有環境疾病，她馬上就能當場幫我測試。

測試流程相對來說沒那麼疼，但我不能在本文中具體描寫。我們進行測試時，我說：「我覺得，如果我在報道中省略細節，測試聽起來會比實際境況更故弄玄虛。」

黛比說：「人們會認為我們瘋了。」

我說：「我本來就是瘋子。」

「不。」她否認道。

測試結束后，黛比在昏暗的房子里找眼鏡，我在門口徘徊。因為我已經換回了自己的衣服，所以已經被禁止進入室內。我來時穿的衣服散發的香味早就讓黛比雙耳腫脹，聽不清別人說話了。我該走了，黛比卻說她用來診斷環境病的儀器失靈了，因此我們必須保持聯絡，於是我寫下了手機號和郵箱。

我說：「能和你擁抱道別嗎？」

她回答：「穿著這些衣服可不行。」

蘇茜送我們回「正常人」社會的路上，菜牛在溝渠旁瞪著我們，小牛在路上跌跌撞撞地走。蘇茜告訴我們，她認為心理疾病和環境病之間沒有任何交集。對人體來說，某些物質有毒，僅此而已。

蘇茜說：「如果有人毫無顧忌、粗心大意，讓你處於會導致病發的環境中，這在某種程度上就是攻擊。」

梅說：「攻擊？這個詞可有點重啊。」

「沒錯，」蘇茜說，「所以我才這麼說。」

在登機口，我想起包里還有應急的安定，所有壓力便煙消雲散。但還沒落地，安定的藥效就過去了。到家時，我感到與生俱來的悲哀。我幾乎在盼望黛比的測試能成功，這樣她就會找出科學依據來解釋我有時感覺糟糕透頂的原因。

幾天前，黛比和蘇茜打來了電話，她們開了免提，因為把聽筒舉到頭邊會引發神經問題。蘇茜和黛比還是想讓我告訴她們，我在報道里到底會怎樣描述她們。蘇西和黛比擔心我會取笑她們。我告訴她們，這並不是我的目的，我會盡量陳述事實。就在這時，黛比告訴我，測試結果表明我有環境病。

「但我能幫你。」她說。

蘇茜補充道：「我們能幫你省去好幾年的無用功。」

我問：「我怎麼了？」

黛比保證，總有一天，她會告訴我，但要等她讀完我的報道再說。

我說：「這算是勒索嗎？」

蘇茜和黛比狡黠地輕笑起來。

我還在等待測試結果。

「利維坦」（微信號liweitan2014），神經基礎研究、腦科學、哲學……亂七八糟的什麼都有。反清新，反心靈雞湯，反一般二逼文藝，反基礎，反本質。

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