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兒童|兒童大病救助,為了世界上最嬌嫩的花朵

兒童是世界上最嬌嫩的花朵,他們的病痛牽動著每個人的心。

2017年國家全面推進了8類大病保障,其中包括兒童白血病、兒童先天性心臟病兩種兒童大病。

兒童白血病救助背景

白血病患兒數量驚人。根據2016年國民經濟和社會發展統計公報公布的數據,0-15歲兒童佔總人口數量的17.7%,約有白血病患兒1.22萬名。

兒童白血病救助資金供需矛盾仍然突出。每年新增白血病患者75%來自農村,患兒家庭對高昂治療費用的承受能力決定了患兒是否能夠及時接受治療。

兒童白血病治療費用高昂

。據相關數據測算,2016年兒童白血病救治資金總需求約為44.04億元。

醫療保障政策覆蓋範圍之外的自費缺口巨大。根據公益研究院兒童福利研究中心測算,兒童白血病實際報銷比例約為40%。2016年兒童白血病自費金額存在23.52億元缺口。

亟待建立信息共享平台推動兒童白血病聯合救助。當前公眾參與兒童白血病救助中存在著嚴重的信息不對稱與救助資源過度集中的問題。一方面1.22萬名患兒面臨著人均逾20萬元的救助資金缺口。另一方面個別案例吸引了近百萬救助資金,救助需求與資源分佈嚴重不平衡。

兒童白血病救助舉措

一、加強國家相關政策的落實力度。

國務院在《關於加強困境兒童保障工作的意見》中明確要求「對於困難的重病、重殘兒童,城鄉居民基本醫療保險和大病保險給予適當傾斜,醫療救助對符合條件的適當提高報銷比例和封頂線」,加強針對困境兒童的醫療保障覆蓋力度,防止因病致貧和因病返貧。

二、搭建兒童白血病統一救助平台。

打通政府與慈善組織、慈善組織自身之間的信息壁壘,建立完善以真實需求為基礎的資金募集平台,推動信息共享和聯合救助,動員全社會的力量共同參與,為白血病兒童有尊嚴地生存與發展而努力。

三、建立兒童大病聯合救助機制,創新兒童白血病救助模式

為推動解決兒童大病救助結構失衡、資源分佈不均、信息不對稱、專業人才缺乏以及慈善組織各自為營、行業影響力不高等問題,紅十字基金會等6家基金會於2015年發起成立兒童大病救助聯盟(以下簡稱聯盟),目前成員已發展到12家。

2016年聯盟成員機構救助患兒共計1.26萬人,救助資金3.73億元;其中兒童白血病救助支出約2.7億元,救助患兒近1.4萬人次,人均救助支出3.4萬元

自成立以來,聯盟以聯合救助為目標,建立了統一救助信息採集標準,推動並建立了較為成熟的聯盟成員機構間救助信息共享機制,經過相關數據比對發現,聯盟內部已經實現了對白血病患兒的聯合救助。

據不完全統計,2016年兒童大病救助聯盟實現聯合救助白血病患兒18例,支出170萬元,人均救助額度達9.4萬元。

在聯盟的聯合救助案例中,俊捷(化名)獲助力度最大,得到了北京天使媽媽慈善基金會和紅十字基金會高達16萬元的聯合救助資金。目前,俊捷(化名)已經完成標準化療療程,還在堅持定期回醫院進行複查和診療。

據測算,聯盟聯合救助金額達患兒平均治療費用缺口的48%,有效減輕了患兒家庭經濟負擔,為兒童白血病救助工作做出突出貢獻。

未來,聯盟將在信息共享基礎上,以兒童白血病為突破口,探索建立聯合救助接轉流程,以建立標準化救助流程和簡化救助程序為目標,以統一信息採集標準和票據報銷規範為基礎,降低大病兒童家庭申請公益機構救助的門檻和重複準備救助申請材料的負擔,讓更多的患兒得到更充分的救助。



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