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兒童得了唇齶裂怎麼辦?

兒童得了唇齶裂怎麼辦?

唇齶裂畸形是頜面部常見的先天畸形,占所有面部畸形的 2/3。唇裂俗稱「兔唇」,齶裂俗稱「狼咽」,均為胚胎期發育畸形。唇齶裂可單獨發生,也可合併發生(辰齶裂診治聯盟,2015)。唇齶裂是發病率極高的出生缺陷,發病率約為 1.82 ‰,在所有先天畸形發生率中排第三位。平均每 550 個新生兒中,就有一個唇齶裂患兒,每年約新出生 3.5 萬名唇齶裂患兒,其中男性較女性發病率高,比例約為 1.5:1(瞭望東方周刊,2015)。

雖然疾病「來勢洶洶」,但以現今發達的醫療技術,只要嚴格遵照年齡節點進行序列治療,通常都能達到很好的治療效果。唇齶裂患兒可按醫保報銷、醫療救助、社會慈善力量三步走獲得政府和社會的幫助。首先藉助政策的力量,就診、申請時要記得帶上醫療本或者是城鎮醫療保險卡、身份證或戶口本,去當地民政部門和衛生計生委諮詢,爭取到救助或者免費治療。如果沒有相應的保險或者不符合救助條件,不要著急,仍然有許多的公益慈善組織可以提供救助機會。

兒童唇齶裂救助項目概覽

嫣然天使基金是由李亞鵬、王菲夫婦捐款發起,並在紅十字基金會的支持和管理下,為救助貧困家庭的唇齶裂患者而設立的專項公益基金。2006 年 11 月 21 日,嫣然天使基金正式啟動。

救助範圍及對象:0 - 16 周歲貧困家庭唇齶裂患兒

申請途徑:

1. 申請人需通過紅十字基金會官方網站下載嫣然天使基金求助申請表,在完全理解《嫣然天使基金申請須知》的前提下,填寫表格(包括以下內容):

(1)患者身份證明文件複印件;

(2)如屬患兒,還需提供患兒法定監護人的關係證明文件;

(3)患者或患兒法定監護人填寫的嫣然天使基金資助申請表;

(4)患者在縣級以上醫療機構的初步體檢報告;

(5)持非農業戶口的 2 歲以下的貧困家庭的唇齶裂患兒,需在城鎮街道辦事處以上行政機構出具的家庭經濟狀況證明。

2.申請資料報送紅十字基金會嫣然天使基金項目管理辦公室。

聯繫方式:

地址:北京市朝陽區望京中環南路甲 2 號 A 座 2305 嫣然天使基金辦公室

郵編:100102

官網:www.crcf.org.cn

傳真:010 - 84721505

中華少年兒童慈善救助基金會

微笑行動專項基金旨在整合社會志願資源,為更多需要幫助的唇齶裂患兒提供安全、高質量的手術及相關治療。項目目標:募集社會資金,整合社會志願資源;對患有唇齶裂及其他頜面部畸形的貧困兒童提供免費手術及其他相關治療;為更多醫療人員提供相關培訓,幫助建立自給自足體系。

救助範圍及對象:3 歲以上的貧困唇齶裂患兒

申請途徑:通過項目官網申請。

聯繫方式:

地址:北京市海淀區彰化路 9 號中扶國際 4 層

郵編:100097

項目官網:

www.ccafc.org.cn/templates/Project/content.aspx?projectid=4550

郵箱:ccafc@ccafc.org.cn

傳真:010 - 51660112 - 400

婦女發展基金會

「母親微笑行動」前身為「微笑行動」,是專門為貧困家庭的唇齶裂及頭面部畸形的患兒提供免費救助治療的公益慈善項目,1990 年由韓凱和林靜醫師發起引入。自 1991 年 11 月「微笑行動」第一次開展醫療慈善救助以來,堅持每年開展醫療慈善活動。2007 年,「微笑行動」在杭州成立了國內第一家全院完全免費的醫療機構——「杭州微笑行動慈善醫院」。2012 年 2 月,微笑行動慈善醫院與全國婦聯婦女發展基金會共同倡議設立「微笑行動專項基金」,2016 年「微笑行動」被中央文明辦、中宣部、中組部、民政部等評為最佳志願者組織。

救助範圍及對象:任何年齡的先天性唇齶裂貧困患者均可報名

申請途徑:

1. 向村(居)委會或街道以上政府有關部門申請出具《貧困證明》。(包括但不限於村委會、居委會、民政部門、計劃生育協會、殘聯、婦聯、紅十字會、青少年及婦女兒童工作委員會等。)

2. 患者通過各級計劃生育協會登記個人信息。

3. 唇裂患者滿 6 個月以上、齶裂患者滿 2 周歲以上,工作人員將優先安排近期手術,並通知體檢時間。

聯繫方式:

地址:杭州市下城區人才公寓 4 #201(華悅街)22 路 B3 快速公交華豐村站

郵編:310003

官網:

郵箱:1charityhospital@gmail.com

傳真:0571 - 85860325

中華慈善總會

項目一:微笑列車唇齶裂修復慈善項目(以下簡稱微笑列車項目)是由美國微笑列車基金會資助、為貧困唇齶裂患者提供免費手術、對實施手術的醫生進行技術培訓的醫療救治項目。中華慈善總會與美國「微笑列車」的合作開始於 1999 年初,當時雙方達成協議:由美國「微笑列車」出資,中華慈善總會負責組織實施,為貧困的兒童唇齶裂患者進行初期矯治手術。

救助範圍及對象:因家庭經濟困難,不能支付唇齶裂修復手術費的 0 - 40 歲的貧困患者

申請途徑:

來自貧困家庭唇齶裂患者,不限戶藉,不需開具任何證明,在當地「微笑列車」項目合作醫院填寫《貧困聲明》和《病人記錄同意書》,就可以獲得免費唇齶裂修復手術。

聯繫方式:

地址:北京朝陽區建國路 88 號 SOHO 現代城 D 座 2307 號

郵編:100022

官網:www.smiletrainchina.org/CN/

郵箱:wxlc@smiletrainchina.org

患者免費諮詢電話(請用座機撥打):800-810-0059

傳真:010 - 85803131

項目二:慈福行動的項目主要在貧困的農村地區開展,受益人群有貧困的個人、家庭和社區,殘疾和重病的人群、在城民工子弟、災民、孤兒等。從 2000 年至 2014 年,慈福行動在全國 10 個省幫助近 5460 名病人接受唇齶裂、腦癱、白內障等手術,投入資金 2550 多萬元。還與各地多個志願者隊伍合作,對志願者進行培訓、組織和支持,幫助當地建立志願醫療隊伍,定期到偏遠的鄉村為當地貧困村民進行義診並免費提供藥品。14 年來幫助 30 萬名貧困病人免費檢查並提供價值 435 萬元的藥品。

救助範圍及對象:需要幫助的貧困兒童

申請途徑:通過慈善總會官網申請

聯繫方式:

地址:北京市西城區二龍路甲 33 號新龍大廈

郵編:100032

官網:www.chinacharityfederation.org

傳真:010 - 66020903

人口福利基金會

2002 年由人口福利基金會聯合美國微笑聯盟、美國國際整形、美國容德國際成立,邀請國際一流醫療專家,為邊遠貧困地區的唇齶裂兒童提供免費整形修復手術;在出生缺陷高發地區建立國際唇齶裂治療中心,為基層醫生提供技術培訓,並為患兒提供後續的全面序列治療。

救助範圍及對象:唇裂手術的患兒年齡原則上限制在 3 個月- 18 周歲之間,齶裂患兒為 4 個月- 12 周歲之間。

申請途徑:

凡家庭貧困的患兒,均可持當地鄉(鎮)以上政府部門出具的貧困證明,與活動舉辦地的省(市、縣)計劃生育協會或當地「幸福微笑」項目的合作醫院提前進行登記,申請參加慈善醫療救助。

聯繫方式:

地址:北京市海淀區大慧寺 12 號

郵編:100081

官網:www.cpwf.org.cn

郵箱:xuanchuanbu@cpwf.org.cn

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本文信息摘編自網路

資料來源:兒童大病救助聯盟秘書處宋名琪

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