兒童白血病——比你現象中近，卻沒想象中可怕！

和白血病鬥爭一年的我

小小的我從來不知道癌症是什麼？化療又是什麼？我心裡想的只有：今天的作業什麼時候做完？明天怎麼能讓媽媽給我買我喜歡的大玩具車呢？直到2015年10月26日我到了醫院裡。

我開始經歷記憶以來最恐怖的時間，不間斷的抽血，輸血，輸液。我被扣上了在爺爺生病時候才見過的氧氣罩。第一次知道了原來骨頭裡也可以拿針扎進去。真的好疼好疼啊。

在這過程中，我哭過，鬧過，不吃飯過。可是，漸漸地，我發現這樣對我的身體反而沒有好處。爸爸媽媽心疼地落淚。慢慢的，我學會了堅強，我可以輸液，抽血，化療，眼睛都不眨。我可以做完腰穿以後平躺六小時動也不動。因為我知道，吵鬧只會扎不住，扎不住就得重來一次。不平躺六小時就會腰疼的受不了。我還知道了各種藥名和輸法。我是不是很厲害？

抗擊白血病路上的你和我

育你，生你，養你，我無怨無悔。從你呱呱墜地的那一刻起，我就決定，將用我的一生來呵護你。

六月，丁香花盛開的季節，而我卻是一支被這個季節遺忘的丁香。從那時起，我與你開始了漫長的抗「白」生涯。在這條路上，你很渺小。扎針，抽血，打翹，骨穿，這一系列的檢查走進了我們的生活。一歲六個月，是什麼樣的年齡———天真、可愛，剛剛學會走路，剛剛會喊「媽媽」，剛剛認識到身邊的美好。

不記得從什麼時候起，從陌生到熟悉，從害怕到淡定，你都不以為然了，你變得堅強了，扎針也不哭了。你的這一切足以讓我有了勇氣和信心。

半年了，走過了秋冬，迎來了春夏。每次入院，我都會注意你用藥時的反應。每次出院，我又會觀察你血象的高低。白細胞和中性低了，說明免疫力低了。血紅蛋白低了，嘴唇就會發白。血小板低了，身上就會有出血點……各種癥狀的背後呈現的是你的堅強。你很小，但你的心很大。你用最短的時間學會了說：堅強，加油，努力。你讓我懂得了：什麼是永恆和堅持。

走在抗癌路上的我們

2016年4月9日，我永遠也忘不了那一天，不到三周歲的兒子被確診為「急性淋巴細胞白血病」的日子！從此我們走上了漫長的抗癌路！

這條路上痛苦多啊！隨著各種輸液袋上標註三角形的「毒藥」緩緩輸入孩子體內，你看不到「它」在體內的變化，只能通過不停的骨穿，腰穿，抽血，拍片，做各種檢查來了解治療情況；你看不到「它」對身體的損害，但的確是頭髮，眉毛，甚至睫毛都脫落了；孩子的臉色變得慘白，不想吃飯還好，不停的說肚子不舒服、嘔吐；你看不到「它」的兇險，孩子卻會突然暴躁發怒、突然肚子疼、突然大哭、突然身體有個大包……

這條路上煎熬多！你永遠不知道下一秒孩子會發生什麼狀況？！各種檢查的結果怎麼樣？骨穿怎麼樣？微小殘留是不是合格? 接下來的方案是什麼？住院用藥怕反應！出院吃藥怕感染！返院更怕，怕血小板低！怕輸血小板過敏！怕白細胞低！怕發燒！怕感冒！怕肚子疼！怕呼吸快！孩子的一點點風吹草動，都足以讓我心驚膽戰！徹夜不眠……

兒童白血病，除了存在於影視作品中，比你想象中近

據估計，在，白血病的自然發病率約為十萬分之四，每年新增約4萬名白血病患者，其中就有1/4是兒童，並以2～7歲兒童居多。常見的兒童白血病類型主要是急性淋巴細胞白血病（簡稱「急淋」），其次還有急性非淋巴細胞白血病等。從發病率來說，白血病患者主要是青少年和兒童。

兒童白血病是一種多因素疾病，病因及發病機制尚未完全清楚，但與一些危險因素有關。如病毒感染、化學因素（裝修材料、有機化學物質等環境因素）、理化、遺傳因素、藥物、個體的免疫差異等都有可能導致白血病。白血病的典型癥狀是發熱、出血、貧血、感染等。

為什麼白血病患兒常臉色蒼白，容易出血？

主要是由於正常骨髓造血功能受抑制，使得血色素減少，引起患兒貧血，臉色蒼白。正常的血小板生成受抑制，凝血功能受損，所以會出現淤斑，牙齦、鼻子等無故出血，受傷后也很難止血。因為癌細胞逐漸浸潤肝脾，白血病患兒也易出現淋巴結，小兒腹脹，此外兒童的髓外造血也加重了肝脾腫大。

兒童白血病五年生存率可達70%以上

白血病並不是不治之症，尤其兒童白血病的治癒率相比成人要更高。現在有化療、造血幹細胞移植、免疫治療等多種治療方法，雖然治療過程很艱辛，但兒童急淋在美國等國家總體五年生存率已超過80%，急非淋也已經達到了60%~70%。急性淋巴細胞白血病兒童的五年生存率在湘雅醫院等大型治療中心也已經可以達到70%~80%以上。因此，兒童白血病是可以被治癒的。

得了白血病是不是需要造血幹細胞移植？

臍帶血可以治療白血病，但不是每個患者都需要高級靶向藥物和造血幹細胞移植，它們也絕非每個病例都適合，尤其對於兒童白血病患者來說，再生能力旺盛，化療后容易恢復，比成人對化療的耐受性要好，因此治療強度要大，自然療效好。

根據形態學、遺傳學、免疫學、分子生物學特點，治療反應等指標，白血病可分為標危、中危和高危三類，通常只有部分高危患者才需要進行造血幹細胞移植。

CART技術為兒童白血病帶來的奇迹

圖：CART技術為白血病患者帶來福音

CART是通過基因工程的技術把能特異性識別腫瘤抗原的受體表達在T細胞表面，這讓T細胞對腫瘤抗原的識別突破了抗原呈遞、及組織相容抗原複合體的限制，也能最大限度地活化T細胞。

有30位白血病病人，經歷了各種可能的治療方法，包含化療、靶向治療、骨髓移植，但不幸都失敗了。他們參與了CART的臨床，這些患者的27個癌細胞治療后完全消失，20位病人半年以後複查，仍然沒有任何癌細胞。

最開始治療的這個小女孩，現在已經兩年多了，複查體內仍然沒有任何癌細胞。因此CART在治療兒童白血病塑造了奇迹，目前已有62項臨床試驗在開展，相信未來一定會有更多的奇迹。

孩子是早晨八九點鐘的太陽，他們的微笑是世界上最美麗、最動人的。我們很多時候會以為癌症這個惡魔與孩子是很遙遠的事情，但是隨著環境的污染、家裝等有害物質的使用，白血病等惡性血液腫瘤在兒童的發病率越來越高，為了自己孩子的健康，每一個家長都需要做得更多一點。這一輩子很長，但每一個家長都想用自己去受那苦，來換取孩子的康復和快樂成長。

目前科學技術發展很快，除了上面的一些治療方法以外，還有最近的CART技術等等，在治療白血病等血液腫瘤方面效果很好。一個比較幸運的事情是，血液腫瘤里的腫瘤異質性不像是實體腫瘤那樣複雜，所以白血病這個疾病，未來的治療情況也會是樂觀的。

願天下的每一個孩子都健康成長

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