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作為肺癌晚期的倖存者,看到了腫瘤病人的悲哀及家屬的虛偽

患肺癌這些年,我一直用肺癌幫這個軟體記錄我的經歷,大家也都知道了我的故事。肺癌幫裡面有著最親切的病友,感覺我們是一個大家庭,有苦有樂大家都分享著自己的病例和自己的經歷。最主要的是肺癌幫給了我很大的幫助,裡面有權威的專家幫助解決問題,還有很多同樣的病友積極抗癌的精神,使我一路走到了今天,豪不誇張的說肺癌幫這個軟體是我手機里最主要的一個軟體,我每天都會打開看肺癌幫的最新資訊,看最新的國外治療癌症的最新進展。感謝肺癌幫。感謝肺癌幫所有病友的幫助。

這些年來,我會經常接到來自肺癌幫軟體家屬的電話、微信,心裡很多感慨,如果不是練就淡定和接近冷酷的心態,無法幾乎每天面對這些諮詢。

他們諮詢的急切和悲傷我能體會,因為我曾經也經歷過,諮詢者對於患者的癌,對疾病的恐懼無奈,常常也讓我力不從心,我更多的時候是拒絕,我知道這些會很殘酷,但是我畢竟不是醫生,而且我也是個病人……

但這樣做心理還是各種自責,我問自己:是不是自己練就的太殘酷了,為什麼不說得更委婉或者善意的謊言呢。

子女諮詢的多數是年邁的父母,都是肺癌患者,又是幾乎到了晚期,各種晚期癥狀全部具備,尤其是諮詢梗阻的,已經基本是水米不進多日,腹脹疼痛難忍,看到我在論壇中寫過自己的經歷,跑過來諮詢,就像抓到最後稻草一樣,問我怎樣解決的,每一次我都反覆說道:我不是腫瘤壓迫,我也不是轉移複發造成,如果腹腔都是腸壁長滿,那樣的梗阻其實已經接近生命終點,再去折騰灌腸中藥輸液等等,幾乎只是在折磨患者親人,不如止疼,減壓,安靜的走完最後一程。

很多諮詢者的心情特別理解,上午接到一個孩子電話,父親肺腺癌,只有50歲,還沒告訴父親病情,只是消瘦和飯量銳減使得父親脾氣不好,女兒很焦急,哭著央求父親吃中藥,問我有什麼好辦法介紹一個好中醫,我的舅舅,我有同事妻子,我親眼見證過肺癌的迅速和殘酷,該如何回答這個女孩呢,她說不敢化療,怕父親化療就明白了,可是,一個50歲的人,怎麼可能不明白自己病情呢,接受了手術,切除了大部分器官,怎麼可能不難受呢,晚期腹腔幾乎長滿了,連吃飯都困難,怎麼可能不疼呢,又怎麼可能每天三次中藥呢,一家人不談論病情,迴避這個話題,女孩很焦慮,說不想讓父親就這麼走了,要盡全力挽救,本來我想安慰和鼓勵,可是我的語言那樣沒有說服力,於是我很理智的告訴女孩,你要告訴父親,讓他自己選擇,而不是你假裝說是胃病讓他喝中藥。

我說,你沒有親歷過吃不進去的滋味,吃進去難受的滋味,所以你只是要求父親吃飯和吃藥,父親沒說自己知道病情,但是他不和你們說難受不談論自己手術,那說明是知道的,大家彼此心知肚明卻不能坦誠公布和交流,這是多麼不能理解的痛苦。

我很冷靜的告訴女孩,多陪伴,問父親什麼心愿,告訴他病情,讓父親選擇治療與否,止疼,想吃就吃不想吃不要勉強,我能告訴的就只有這些了。

我有時是不是有點殘酷?

可是我經常接到這樣的諮詢,甚至有一次半夜接到電話:肺癌轉移腹腔,可是我經常接到這樣的咨啣,趙姐啊,我從肺癌幫軟體里看到的你的故事。我想讓你告訴我之前你在群里說的那個X醫生的聯繫方式可以給我嗎?

這……我只能告訴他那個醫院的聯繫方式確實沒辦法說啊。

我能理解他們心情,可是,醫生也需要隱私,因為熟悉將聯繫方式給我但我確實沒辦法,當然更多的人是問我止痛,但不是所有生命都能挽回,讓患者不痛苦,止疼嗎啡,是最人性愛。

對於這樣子女的諮詢,我是心存善意的心疼的理解的,我知道子女那樣的。關切都是發自內心的不舍和焦急。

還有另外一種諮詢的,人性的悲涼和虛偽,盡情彰顯。

諮詢治療與否,醫生建議的都是進口的或者昂貴的治療,或者,僅僅只是轉移醫院和他人推薦的辦法。

問我,這個葯有效果嗎?這麼貴有用嗎?轉院能有效嗎?某個偏方好使嗎?但是,在我沒有給出答案時候,他們自己已經否定了效果,我能明顯的感覺到,他們只是想從我這個局外人口中得到一種和他們一樣的結論,藉以去說服患者放棄,因為他們會說我見得多了沒啥效果,最根本,很貴的治療。

這樣的諮詢我僅僅從幾句話就能明白,他們是不想花那麼多錢罷了,但是面子上又過不去,醫生是極力推薦的,患者本人也渴望但又不敢說,因為花錢的事,患者本人說了不算,於是他們就希望能從我這裡得到一種結論,此葯沒啥效果,性價比太不值得。

也就是:不能人財兩空

曾經我放棄過化療,曾經的放棄其實有經濟的原因,還有我自身性格原因,於是有看過我這段話的,找到了理由,親自諮詢,來給自己的愛人做主放棄化療。因為患者不知情,治療有否他能夠決斷,這樣的諮詢,我為患者悲傷,又不敢強調化療的完全作用,唯一我能說的就是徵求醫生建議和本人的意願,儘快告訴患者本人。

我想給患者家屬說,生命權除了父母給予的,就是本人擁有,除非是老人,年事已高晚期難受,放棄治療由子女決定以外,其他的請告知患者本人吧,不管他(她)是你的什麼人。

我想對家屬說,如果擔心人財兩空,請不要諮詢他人來說服自己決定,請按照自己的心,行事。

我想對患者家屬說:治療其實就是要花錢的,錢,在癌症的家庭,,是最敏感的東西,可是比錢還敏感的,是當你老了,病了,回憶往事,那份負疚和自責的心,更敏感。

我想對患者家屬說:家有癌症,是一件痛苦的事情,非常理解你們,保持理智,和親人一起,堅強面對,不要糾結,放棄和治療,交給患者本人吧。

我想對子女們說:在有限的時間裡,多打電話問候,多陪伴左右,是最好的止疼劑。

手機查看肺癌幫軟體了解更多肺癌治療護理飲食內容等。裡面可以看到我的故事。



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