不要不信，或許你身邊就有蠶豆病孩子

我是靠譜媽媽一枚，家有兩名淘氣小兒，一個是小樹，另一個是大樹。在這裡，我將與您分享獨家育兒心得，原創心理洞察，用一種想象力去解讀兒童哺育和成長。與孩子一同成長，成為更好的自己。

春末夏初，正值蠶豆上市的季節，許多家庭都會將新鮮可口、營養豐富的蠶豆搬上餐桌，但這也是蠶豆病高發的時節。很多人想不到的是，即便是一顆蠶豆，都可能導致溶血，危急情況下可能致命。

事件一

宿遷李女士餵了幾粒蠶豆給剛滿一歲半的孫子吃。沒想到，夜裡孩子開始身體不適，次日起床，尿不濕都被染紅了，虛弱的樣子把全家人嚇壞了。經查，孩子患的是"蠶豆病"，也就是食用新鮮蠶豆后引發的急性血管內溶血。--人民日報 江蘇公共新聞

事件二

杭州3歲男孩豆豆發熱到39度，面色蒼白，小便呈濃茶色。醫生詢問家長，最近有沒有給孩子餵過蠶豆？爸爸媽媽才想起來，一周前第一次給孩子吃了蠶豆。醫生稱，這是進食蠶豆后引起了溶血性貧血，叫做「蠶豆病」。

事件三

一位好友在分娩后不久，孩子就被送進監護室，原因是重度黃疸，臉、手、足黃疸值都嚴重超值。兒子臉色蠟黃，昏昏欲睡，過去幾天都是很鬧的樣子，這一整天卻那麼嗜睡，連吃奶都忘了。孩子他媽回憶了最近幾天兒子的變化，她後悔不已，應該早點送醫院的，沒注意觀察兒子的臉色、精神狀態，曾有那麼一會兒，她很質疑，拿起手機翻資料，覺得兒子黃疸不正常，都怪自己聽信旁人說，孩子嗜睡很正常，誰會想到是蠶豆病。「沒文化真可怕」，沒有醫學常識真可怕。

朋友那時分娩不久，正在坐月子，硬是拖著疲累的身子，穿著羽絨服，和丈夫趕去醫院看兒子，但醫院說，不能進去。放眼望去，監護室外面都是父母，有的站了好幾個鐘頭，有的席地而坐，本地的，外地的，都守在監護室外頭等待。醫生說每逢周二和周五才能有一位家長進去看望，不能拍照，不能錄像，只能隔著玻璃靜靜的看。孩子住了十天院，朋友哭了十天，進去的頭一天，醫生說要馬上進行藍光照射，配合白蛋白治療，如果藍光照射后黃疸值居高不降，那隻能進行換血療法，不然，孩子會得核黃疸，後果不堪設想。朋友那夜沒合眼。都說月子里的女人一定不能哭，不能受累，哭了對身子恢復特別不好，但那會兒，朋友她別無選擇，一想到孩兒，就哭的稀里嘩啦，哭久了，坐會兒，對著空氣發獃。她不敢進有嬰兒床的房間，怕又想到尚在醫院的孩子。

好在孩子後來在藍光照射下黃疸值下降，有好轉，喝奶、精神狀態各方面都挺好。直到10天後出院，孩子他媽歡喜落淚，靜待兒子回家。只見兒子頭上明顯有針眼，她能想象醫院的那些天兒子都受了什麼罪，但轉念一想，兒子是堅強的，熬過來了，就是福氣。今後得格外珍惜這福氣。出院時，醫生囑託她說，兒子有很多葯不能吃，蠶豆和蠶豆製品不能碰……注意孩子的身體鍛煉。朋友謹記於心。

她說，兒子趟過這一劫難，日後她會更加珍惜兒子和眼前的生活。她問自己，問家人，怎麼孩子就有蠶豆病呢？除非自己是G6PD缺乏症攜帶者。

以上病例在諸多媒介、頭條都有報道。但我們真的關心么？什麼是蠶豆病，蠶豆病誘因，它可能的後果是什麼，我們真的知道么？別不信，可能看過了，就忘了，但我還是要說，多個心眼，多個防備，多個渠道，多種方法。

到底什麼是蠶豆病？

醫學上把蠶豆病稱之為「G6PD缺乏症」，是一種紅細胞葡萄糖-6-磷酸脫氫酶（G6PD）缺乏遺傳性疾病。

G6PD缺乏症需要根據基因檢測作出準確的判斷。對於蠶豆病的發生，醫學的解釋是，缺少G6PD的話，一旦遇到「氧化性」物質，病患身體中紅細胞大量破裂，血紅蛋白經過尿液排出體外，也就是上述案例中出現的醬油尿。這些破裂的細胞碎片阻塞腎小管，從而導致急性腎功能衰竭。與此同時，紅細胞的大量破裂會導致重度貧血，缺氧，電解質平衡失調，可導致昏迷、暈厥等腦損傷、器官功能損害等，嚴重情況可致命。而新鮮蠶豆含有左旋多巴，是一種很強的氧化劑，此類新鮮蠶豆對於缺少G6PD的孩子而言，將是致命的傷害，嚴重情況下會危及生命。

蠶豆病癥狀臨床表現為嗜睡、厭食、疲倦乏力、全身不適、發熱、頭暈、噁心、腹痛等，一般持續2-6天。

蠶豆病只是G6PD缺乏症的一種。此外，還有其它類型。因而G6PD酶缺乏誘發病因中，蠶豆只是其中的一項。

1、 蠶豆誘發：不能進食蠶豆及其製品，如含有蠶豆成分的冬粉、豆瓣醬等，種植蠶豆地，沾了蠶豆的花粉等；

2、 藥物誘發：避免接觸或服用退熱葯（安替比林、非那西丁等）、磺胺類抗生素、抗瘧疾藥物、維生素K，樟腦丸等。

3、 感染誘發：病毒型肝炎、流感、肺炎、腮腺炎、傷寒等。

4、 新生兒G6PD缺乏溶血症：表現為黃疸和貧血等。

5、 遺傳性非球形細胞溶血性貧血：表現為慢性溶血，無特殊誘因。

所謂「女傳男」

由於蠶豆病是一種X性染色體連鎖遺傳性疾病，男性患病概率比女性要高。當夫妻雙方都健康，母親是變異染色體攜帶者時，兩人的孩子中，女兒都正常，但兒子卻有二分之一的患病率。

蠶豆病的易發生地

據統計，G6PD缺乏症常發於地中海地區。國內而言，常發於長江以南地區，以廣東、廣西、湖南、江西等地常見，發病率為0.2-44.8%。其中3歲以下兒童高發。發病急，多在進食蠶豆或者蠶豆製品后1天至2天內發生急性溶血。最短2小時，最長相隔9天。

蠶豆病可以治癒么？

蠶豆病患者除了不能碰/吃蠶豆，醫生還會開列一個清單，上面是一些不能吃的葯，患有這個病症的小孩看上去與常人無異，但一旦不小心服用蠶豆或一些禁忌下的藥物，就會誘發溶血性貧血、黃疸，嚴重者會有生命危險。蠶豆病不能治癒。這類疾病，以預防為主。讓孩子健康長大。成人後的身體抵抗、免疫力都會發生變化，所以跟嬰幼兒時期相比，蠶豆病的影響又會發生部分變化，這種變化捉摸不透，且具體到每個人身上都不一樣。

蠶豆病衛士

美國戴爾.羅伯特.貝克是一名患有嚴重慢性溶血性貧血的蠶豆病患者，也因為如此，他創建了蠶豆病衛士網（http://www.candoubing.org/）。

戴爾生命中大部分時間都在與蠶豆病抗爭。他嚴格遵循醫生建議，避免磺胺類、阿司匹林類藥物，避免樟腦丸和蠶豆。

他看病、質疑、閱讀研究，發現自己並不孤單，地球上很多人都有類似癥狀。他潛心專研，後來《G6PD缺乏症健康食譜》《G6PD缺乏症病理禁忌》兩本書面世，並受到眾人喜愛，即便是非蠶豆病患者也能從戴爾的健康食譜中獲益。

在蠶豆病禁忌用藥建議中，戴爾對來自於世界各地醫院和世界衛生組織公布的蠶豆病禁忌清單進行匯總，目前已收錄198種蠶豆病禁忌用藥，而國內大部分醫院一般只列出幾十種禁忌藥物。相信戴爾的親身實踐和研究會給蠶豆病患者帶來福音。

國內醫院對蠶豆病患者用藥禁忌開具的清單一般是這樣：

蠶豆病是一種急性溶血性疾病，需在醫生指導下用藥，不宜服用氧化性藥物，如伯氨喹啉、磺胺類、呋喃類、維生素K3、K4、非那西丁、氨基比林、碸類等藥物及中藥珍珠末、臘梅花、川連等。

1.下列藥物和食物較易引起溶血，應禁用：

抗瘧葯：伯氨喹啉、撲瘧喹啉、戊奎；

磺胺類：磺胺甲

牛黃解毒丸基異惡唑、磺胺吡啶、對氨苯磺醯胺、磺醋醯胺；

解熱鎮痛葯：乙醯苯胺；

碸類：噻碸；

其他：呋喃坦叮、呋喃唑酮、呋喃西林、萘啶酸、硝咪唑、消心痛、萘（樟腦）、美藍、苯肼、三硝基甲苯、川連、珍珠粉、蠶豆；

中藥：薄荷、樟腦、萘酚、川蓮、牛黃粉、臘梅花、熊膽、開口茶、七厘散、嬰兒素、牛黃解毒丸等。

2.下列藥物可能會引起溶血，但無慢性非球形紅細胞溶血性貧血者，用正常治療劑量時不會引起溶血：

抗瘧葯：氯喹、奎寧、乙胺嘧啶；

磺胺類：磺胺甲嘧啶、磺醯乙胞嘧啶、磺胺嘧啶、磺胺脒、長效磺胺、磺胺二甲基異惡唑；

解熱鎮痛葯：撲熱息痛（商品名：泰諾、百服嚀、小兒退熱栓）、阿斯匹林、非那酊、氨基比林、安替匹林、保泰松、安他唑林；

其他：氯黴素、鏈黴素、雷米封、洗必泰、VitC、苯妥英鈉、對氨基苯甲酸、苯海拉明、秋水仙鹼、左旋多巴、丙磺舒、普魯卡因胺、安坦、亞硫酸鈉甲萘醌、三氧甲苄氨嘧啶、撲爾敏、奎尼丁、維生素k（甲萘醌）。

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