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我的自閉症孩子,打開了世界的另一扇窗

關注我,獲得擺脫泥濘的力量

大家好!我是昱子。

看到自閉症孩子的畫。

我想到了天行。

舞台上,他是個演奏家。4月份在上海大劇院登台演出,與著名指揮家曹鵬合作。

可私下裡,他是每天刷朋友圈的I世代,撒嬌讓人買鳳梨酥。

他是個自閉症患者。

這幾年,每當有媽媽像我傾訴帶孩子多苦的時候,我都會分享天行的故事給她。

天行的媽媽孤身一人帶他長大。每一天,他媽媽帶著他在院子里跑步,鍛煉身體。帶孩子治療的時候,媽媽每天往返四十公里,一邊工作一邊到培訓機構照看孩子。媽媽養了孩子十多年,卻從未聽他說過一句「我愛你」。

有一天,媽媽追問孩子,希望他能說一句「我愛你」,她竭力向孩子描述愛——愛是媽媽的陪伴,愛是你和媽媽在一起,愛是如果有一天媽媽不在了,你會不會傷心……

媽媽說了很久、很久,終於孩子哇一聲哭出來!

可媽媽,竟然釋然。原來他懂愛,只是藏得很深很深!!

。。。。。。

自閉症,可能離你很遠。

但媽媽的堅韌,卻離你很近

天行和他媽媽的故事,分享給你。請永遠記得:有人比你難太多太多,但卻從未放棄!她從自閉症孩子身上挖到了光和愛,而你又有什麼理由,拒絕希望呢?

圖文 | 鍾翠萍(天行媽媽)

原作於2015年4月1日,世界自閉症日前夕

自閉症,17年前醫生對兒子的這個診斷深深刺痛我。跟所有家長的第一反應差不多:「是跳河還是跳樓?」

國內第一家自閉症訓練機構「星星雨」創辦人田慧萍從德國留學歸來時,面對兒子楊濤的自閉症診斷,據說她也曾抱著孩子在老家重慶的某條江邊徘徊。

與其說是天性樂觀堅強,不如說是強烈的求生慾望,我不再糾結「為什麼?」,而是尋求「怎麼辦?」、「我可以做什麼?」

今天,我終於可以平靜、微笑地面對它——自閉症。

2009年那個夏天到來時,空氣中飄著讓人絕望、讓人窒息的氣息……

天行14歲了,還是沒有主動交流意願!沒有朋友!沒有完整的語言!沒有正常的學習能力!沒有……這個年齡段孩子該有的能力,他似乎都沒有。

他的自閉,我的無助,像一場千年困局,無從突破!沮喪和絕望如影隨形,我不得不在心中做著最壞的打算。

拐點另一扇窗

拐點,不期而至!

因為放暑假,天行無處可去,我就把他放在了揚愛特殊孩子家長俱樂部的暑假託管班裡。託管班裡有個音樂老師,叫陳曉敏,是個虔誠的基督教徒,初次見她,發現她不善言辭,卻滿臉釋放著善意。幾天後,她告訴我:「天行對五線譜很有興趣啊!他可以學習的。」

很快,在她的五個手指頭比比劃划之間,天行居然神奇地學會了五線譜。

也是在那個夏天,我發現天行有些「變態」地迷戀家裡那兩個廢舊的音箱,有意無意,他就會跑過去摸一把,然後朝我詭異地笑。其實他這種迷戀已經有很長一段時間了,只是我沒特別留意,自閉症孩子每個階段總有一些看起來怪異的興趣和行為,只要不帶來不可接受的後果,忽略就是家長通常採取的一種態度。

也是在那個夏天,有一次我帶他到酒樓吃飯,人聲沸騰中,天行卻告訴我:媽媽,飯店裡的音箱播的是什麼曲子……我咯噔了一下,就像我發現他對日曆的超常記憶力一樣,我開始留意天行的這些興趣點。音箱、樂曲……難道,我兒子真的對音樂有特別的興趣嗎?

揚愛暑期班很快結束,天行對五線譜、揚聲器以及音樂所表現出來的興趣讓我有了一個衝動,不如讓他接觸一下樂器,看是否有興趣和能力?鋼琴?暫時不敢想,那就從電子琴開始吧!

我去琴行挑選了一台電子琴,請來陳曉敏老師,對天行進行音樂啟蒙。一首《小星星》拉開了天行音樂人生的序曲。當然,最初的兩節課卻是無比艱難的。

一個小時,兩個樂句,天行彈了左手忘了右手,左右手是如此不聽使喚!隨著吱吱嘎嘎不成調的樂音,我的心一點一點往下掉。自閉症孩子本身的協調性、注意力就存在問題,而且,他還無法理解人的感情。音樂,這門風雅高深的藝術,按我理解,只有極具藝術氣質和表現力的人才可以學習,讓天行這樣一個木訥的智障孩子去學習音樂是否在挑戰他的極限,勉為其難?

但是,天行卻出奇地認真和執著,無論多麼難以完成,多麼費勁,多麼不協調,天行都不厭其煩,反覆去試去練……

一個小時很快過去了,學的人,教的人,都沒有下課的意思,老師和學生都較上勁了!

好吧,既然他如此堅持,我又為什麼要放棄?

很快,天行闖過第一關,琴鍵上發出的樂音,極大地鼓勵了他;他的執著和渴望又極大地鼓勵了我。三個月後的聖誕節,我將一台珠江鋼琴作為聖誕禮物送給了他。

「如果學不下去,當個玩具也是不錯的」,我這麼想,而天行卻當了真。

首秀

另一扇窗

2010年寒假過後,廣州市少年宮如期開學。我站在少年宮二樓特教中心的辦公室里,大聲求助:「我兒子想學鋼琴,有沒有老師願意教他?」


一位漂亮高挑、留著短髮的美女教師正好進來,她簡單問了一下天行的情況后說:「我來教他吧!」答應教天行鋼琴的是特教中心的副主任羅倩老師。

這是一段愉快的學琴之路

最初的變化,來自天行的表情。每一次鋼琴課天行都充滿期待,而且神情關注,這是極少見的!如果老師有事取消上課,我要想辦法來安慰他。因為注意力分散和理解困難,天行很少能從學校和其他人那裡獲得知識,他僅有的認知來自於我日復一日、滴水穿石式的教育和訓練。但音樂課卻是個例外。他享受每一節課,每一個琴音,每一支樂曲,享受著與其他老師的互動並收穫進步。


一年後,天行迎來他的鋼琴處女秀——在「特殊兒童藝術展演計劃閉幕式」上表演了一段鋼琴曲,這是羅老師的精心安排,也是天行人生中的第一次登台。

當知道自己要上台表演后,天行就表現得很興奮,像打了雞血一般!常言道,藝高人膽大,可對天行而言,卻是無知者無畏!

我莫名地緊張、焦慮。天行的鋼琴連基礎都還沒打牢,就要演奏克列門蒂的《小奏鳴曲》,就像一個孩子連走還沒學會,突然就叫他跑起來,砸了場可怎麼辦?

羅老師卻很淡定。才學了一年鋼琴的孩子,技巧能到哪裡,我想她心裡自然也是明白的。

我雖然心裡沒底,卻也用心準備著他的第一次登台——黑色針織外套和褲子,搭配一條咖啡色條紋圍巾,一個單純帥氣的時尚少年脫穎而出。

廣東省博物館大廳,第一個舞台,攝像機、閃光燈聚焦之下,天行完全不懂得緊張為何物,旁若無人,開始了他人生中的第一次表演

演出結束后,我欣然發現,站在我眼前的是一個全新的天行!他興緻勃勃地接受頒獎,跟人合影。那一刻,他笑靨如花,精神集中,富有靈性!——這是我的自閉症兒子嗎?真令人難以置信啊!我從未在他的臉上見過如此生動的表情,跟他平時相比,完全判若兩人!內心的感動、狂喜潮水般湧來,這麼多年的淚水和汗水,換來此刻一絲慰藉。而且,我確信,我兒子的靈魂終於回來了!此時此刻!

我明白了羅老師的淡定。技巧如何此時重要嗎?參與、分享、機會、表達、尊嚴……一個特殊教育工作者的全部理念和追求都包含在其中了!

音樂,這是上帝為天行打開的另一扇窗嗎?

自從有了「第一次」,天行就迷上了表演,我想,那棵夢想的種子應該就是在此時萌芽了!

出發

另一扇窗

天行對音樂的興趣和學習能力還是遠遠超出了我的預判!一次次試水伴隨著一次次驚喜而來,鋼琴、吉它、雙排鍵,從此一發不可收,三樣樂器交替練習,樂此不疲。於是,貝多芬、巴赫、海頓……一個又一個的音樂大師走進了他自閉的人生,千年困局有了鬆動的跡象。

2014年7月26日,瀋陽棋盤山,湖面上吹過涼爽的風。天行和他的小夥伴韋一哲第一次走向全國大舞台——瀋陽國際吉它藝術節,在這裡全國吉它高手雲集,不少國際選手也來了!

那一天兩個孩子白衣黑褲,還是整齊醒目的,可一上台就「露了陷」。當他們坐定,放好腳踏板,有一個評委就發問了:「你們今天演奏什麼曲目?」天行沒反應,還沉浸在登台的興奮中,眼神飄過台下。一哲起初愣了一下,然後用他特有的快速語調回答:「《夜曲3》。」回答完后眼神遊離,左顧右盼。

所有觀眾此時都應該反應過來了,這兩個選手原來是不同尋常的!

在這樣的大型專業吉它賽事中,還從來沒有過自閉症人士參加,何況他們還是一對組合!從某個角度而言,他們也在創造歷史!為了激勵他們,組委會給了他們的重奏第四名。其實,能把鋼琴、吉它、雙排鍵都玩轉的自閉症患者,在全,應該也找不出第二對了!

好消息接連而來,天行通過鋼琴八級考試。這是貨真價實的統考,跟普通學生一個平台的考試。

受深圳愛特樂團啟發,由廣州家長發起的追夢天使藝術團籌備工作氣勢如虹地向前推進,並於2014年10月10日下午夢幻般舉行了一場感人至深的音樂會,廣州市追夢天使藝術團宣告成立!一群有夢的孩子,一群堅韌的家長,從星海音樂廳啟航,向夢想出發了!

隨後,天行接到邀請,年底隨揚愛特殊孩子家長俱樂部總幹事馮新一行赴台灣參加全台灣智障人士的才藝大賽,擔任表演嘉賓。學鋼琴后,天行已經赴香港交流過,這次是台灣,下次或許就是我們期待已久的國外演出了!

一切正在發生,一切皆有可能。舞台在前方,夢想在路上……

回望2009年那個夏天,那個功德無量的揚愛培訓班,那個基督徒鋼琴啟蒙老師,將一個孩子從洪荒年代帶入現代文明,機緣就是這麼來的!

當2009年夏天結束時,空氣中飄著的不再是讓人絕望讓人窒息的氣息,一道光照射過來,天空開始亮堂,那或許就是上帝的光芒吧!

記得日本漫畫家宮崎駿曾說過:「生活壞到一定程度就會好起來,因為它無法更壞。努力過後,才知道許多事情,堅持堅持,就過來了!」

很慶幸,我和天行,都挺過來了!

作者:鍾翠萍,資深媒體人,青年演奏家、自閉症患者陳天行的母親,為特殊孩子創立「追夢天使藝術團」,相信愛的力量,藝術的力量,教育的力量!關注「追夢天使藝術團」,掃描關注二維碼。

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2 跌跌撞撞卻勇敢前進的養育態度

你好,

我是昱子。

我相信,

當媽不是人生的結束,

而是人生的開始。

無論一個還是兩個孩子,

你都值得更好的人生。

二孩的成長史 | 媽媽的進化論

-長按關注-

寫在最後

天行的母親,是我的同事。她的故事,無數次激勵我,也無數次激勵別人。

我們都在等待上帝打開「另一扇窗」,而你要做的,是永不放棄——希望。



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