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世界血友病日 專家建議血友病患者預防治療是關鍵

原標題:世界血友病日 專家建議血友病患者預防治療是關鍵

在4月17日世界血友病日來臨之際,拜耳醫藥保健在上海舉辦了「10年陪伴 美好同行」 世界血友病日暨拜科奇上市10周年慶典,共同探討和展望血友病的防治工作。與會專家就血友病治療方式的演變歷程、當前國際上血友病的治療經驗,醫保政策的回顧和展望以及建立多學科合作關節評估項目等話題進行了深入的交流。

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院、上海血液學研究所血液科主任李軍民教授表示,「大約有三萬左右血友病患者,大部分患者有不同程度的殘疾。這是因為患者多採用出血后再注射凝血因子的按需治療方案,忽略了隱性出血對關節的傷害,導致關節反覆出血而變形,直至殘疾。」對此李軍民建議,血友病患者應進行預防治療,不僅可以降低出血頻率,延緩甚至避免關節病變的進展和不可逆損傷,從而讓患者免於致殘。目前臨床實踐證實,按照預防治療方案給患者規律注射補充足量的凝血因子Ⅷ產品,即使是重度甲型血友病患者,也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。」

北京血友之家罕見病關愛中心秘書長關濤介紹,「目前的治療已經可以讓絕大多數患者做到出血時不疼,但是患者還是會有骨關節的病變發生,最終導致殘疾。所以建立多學科合作關節評估項目就是希望通過量化的方法讓醫生更直觀的了解到患者群體還存在這些問題。血友之家作為一個慈善公益組織,也會圍繞政策倡導、患者救助、公眾宣傳三個方面開展工作,讓醫生和患者儘早發現隱性出血,避免關節殘疾,讓血友病奔跑不再是奇迹。」

復旦大學公共衛生學院衛生管理培訓中心主任胡善聯教授表示,此前,重組人凝血因子Ⅷ雖已進入醫保目錄乙類,但由於受「無人血源Ⅷ因子情況下血友病人嚴重出血時使用」的限制,兒童患者不得不選擇血源性產品進行治療,增加了病毒感染的潛在風險。同時醫保中的另一個限制,「患者嚴重出血才可以使用」很大程度上限制了兒童患者使用基因重組因子Ⅷ進行早期預防治療。去除限制后,重組人凝血因子Ⅷ可用於A型血友病兒童預防和按需治療以及成人按需治療。可以使醫生根據患者自身病情、需求、經濟等,在用藥方面擁有更大的自主權,給予患者更多藥品選擇的空間,且不用擔心藥品不足的問題;另外,對於潛在的病毒污染風險方面,重組產品極大地降低該風險,能夠給予患者更多預后的安全保障;再者,對於兒童患者,不必擔心錯失最佳預防治療時機,在預防治療階段即可選擇重組人凝血因子Ⅷ,減少出血,保護關節,提高患者生活質量。

拜耳處方葯事業部區副總裁在會上表示:「拜科奇自2007年在獲批上市,拜耳一直致力於推動血友病患者治療情況的改善,憑藉我們對血友病管理的長期承諾以及科技創新的歷史,拜耳將努力開發更多新產品,讓血友病患者的『奔跑不再是奇迹』。」



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