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出國看病細節:一個17歲少年與他的癌症父親

在美國休斯頓的一家醫院裡,我無意間看到了一本小冊子——《當你的父母得了癌症:一個給青少年的指南》。我忽然想起一位朋友的少年往事,便拿了起來。

翻開封面,扉頁上畫著24個神色各異的青少年,面對父母患癌,青少年可能至少有24種情緒。這是美國國家癌症研究所(National cancer institute,NCI)出版的宣傳冊。我沒有想到,偌大的NCI可以把患者家屬的情緒照顧做到如此細微。

NCI是美國癌症研究和資助的主要機構,與其他28個研究所共同隸屬於美國國立衛生研究院,NCI是其中歷史最為悠久的一個。它正式成立於1937年,那一年,美國總統羅斯福批准了國家癌症法案(National Cancer Act)。

仔細翻看這本宣傳冊時,我突然感到溫暖,甚至有些感動。為了照顧青少年,宣傳冊語言很簡單,沒有生僻單詞,醫學名詞都有詳細解釋。字裡行間流露著平和的鼓勵與關愛。

每一個癌症家庭可能遇到的細小問題,都在12個章節中有詳細的解釋:得知父母患癌、癌症知識、癌症治療、父母的感受、怎樣應對家庭變故、如何照顧自己、尋找幫助、你和朋友的關係、怎樣幫助父母、治療后怎麼辦、之後的路、學會自立。

正文第一頁上寫道:首先你需要知道兩件事:一,很多人患癌但活了下來;二,你並不孤單。「你並不孤單」,還用黃色標記突出了。

往事倏然回到眼前。17歲時,我朋友的父親患上了癌症,從確診到離世只有短短几個月。我能感受到,從此他陷入了巨大的孤獨。

我回想自己,作為他的朋友,那時我的表現足夠好嗎?

一個深夜,他給我打來電話,告訴我,父親得了癌症。他語氣平靜,我反而哭得一塌糊塗,我竭力剋制自己的哭腔,我希望他不要聽出來。當時的我,不知道究竟應該說什麼、不說什麼,我唯一能做的是靜靜地聽著,但電話那邊總有令我擔憂的沉默。

我開始感到自己很差勁,就在兩天前,我還在約他出來玩,那時他一邊笑著,一邊答應我,我竟然沒有察覺到任何異樣。其實,那時他正在醫院,得知父親患癌已經一周了。

「當我笑的時候,我感到很內疚。」「朋友們似乎都不知道在怎樣和我說話了。」NCI列出了很多青少年可能產生的情緒,並在這本小冊子上寫道:「你依然有資格have fun,這不是一件罪惡的事,不意味著你不關心父母,相反,如果父母看到你做著開心的事,他們也會開心。」我才突然有些釋懷,原來我是可以約他出來聊聊的。

這本指南的每一章都有幾個青少年的心情獨白,寫在了一張「便簽」上。15歲的Hamid,父親確診癌症后,他開始覺得自己所有的朋友都不再有共同語言,朋友更關心棒球賽是誰贏了,而他毫不在意,他漸漸成了一個局外人。

指南告訴這些癌症家庭的孩子,他們的朋友也有苦衷,朋友們可能不知道應該如何向他們提問,而不傷害他們。

指南上,甚至把遇到這樣的情況的孩子應該怎麼表達自己寫了出來:「父/母的病讓我很難過,但對你來說,向我提問也很難,所以有沒有什麼你想知道的呢?我們聊一聊。」

還有些家長認為孩子還小,不必告訴孩子任何治療過程,其實這會讓敏感的孩子感到被家庭排斥在外。這樣的情況在絕不少見,然而這本來自美國的指南一邊開解孩子,一邊列出了他們可以幫家長分哪些家務:買菜、做飯、洗衣服、修剪草坪等等。我開始想,如果更多的青少年,能看到這樣一本小冊子,會有多少助益呢?

在這本宣傳冊中,我看到了最真誠的一句話:沒有一個指南能告訴你所有答案、了解你全部的感受。如果治療沒有作用怎麼辦?指南給出了三個建議:抽出儘可能多的時間陪伴父/母;盡量維持原有的生活;當你感到孤獨時一定要尋求幫助。

朋友的父親還是去世了,隨後他陷入了一段長久又難以走出的抑鬱。就連我自己,都在很長的一段時間裡有很多懊悔。我總覺得,無論我當時做什麼,都是不夠好的。於是後來,無論他做什麼,我都願意全力支持,我總覺得他值得擁有一切最好的人和事。

後來,我在美國為盛諾一家做醫學翻譯,陪同了很多癌症病人在美國看病。一個美國醫生對我說:其實一視同仁的批評和反對也是尊重和公平的體現。那時我才恍然大悟,我猜,我的朋友也早有察覺,無論他說什麼,我從來不會反駁,但這並不是朋友相處最好的樣子。

十年過去了,上周,我和他對坐在休斯頓的咖啡館里,朋友吐了一口煙,突然笑著對我宣布:「現在,我終於可以隨便和別人聊聊父親了。」

終於,他對父親的離世已經釋懷。我為他高興,但我總覺得,他所有的眼淚,好像在得知父親患癌的那一天,全都流盡了。



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