【熱點】「蚊子叮的包」讓一家人20天驚魂，孩子媽媽說要讓天下的父母都認識它

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一夜醒來，突然發現孩子眼睛腫了，你會怎麼判斷，蚊子叮？上火？來自福建的媽媽戴麗蒼至今清晰記得那個日子：2017年5月10日，因為她怎麼都不會想到，這天過後，一家人的生活將會天翻地覆。那天一早，戴麗蒼起床后，發現兒子城城的右眼角腫了一個小包。

因為家住福建，夏天蚊蟲多，戴麗蒼當時並沒有特別在意，覺得中午過後應該就能自然消退了。然而，等到第二天，這個小包非但沒有消失，城城的下眼皮也連同一起腫了起來。

「肯定是被毒蚊子咬了」。夫妻倆沒再耽誤，立馬去當地縣醫院掛了眼科號。醫生開了一些活血化淤，防治蚊蟲叮咬的藥膏，夫妻倆回家趕緊給孩子抹上。然而很快，戴麗蒼就隱約覺得孩子眼角的小包好像並不那麼簡單。原本只是一些浮腫的包塊，內部開始變硬，撐得皮膚淤青發亮。

這是城城從發現眼角包塊之後的第六天，爸爸給拍下的照片。右眼眶的腫塊幾乎遮住了孩子右眼的全部視線，並開始變得黑紫，看得讓人心疼。試遍了各種蚊蟲叮咬藥物后完全不見好轉，什麼蚊子竟能這麼毒！夫妻倆慌了神。輾轉市醫院，再到省立醫院，抽血，彩超，核磁共振一通檢查之後，醫生給出了結論：高度懷疑組織細胞增生症或者纖維類腫瘤。夫妻倆聽后呆住了，不就是被蚊子咬了一口嗎？怎麼又是增生又是腫瘤的？這怎麼可能呢！他們迫切的想要在醫生那裡得到答案。

這是城城的頭部CT截面圖。箭頭所指的腫塊已經「吃掉」了孩子右眼眶的大部分骨骼，並開始擠壓視神經。病情的發展異常兇猛，而想要得到最終的診斷，必須得做病理檢查，也就是切出腫塊，進行活檢。考慮到手術風險，當地醫院建議把孩子送往北京。從發病至此，整整二十天。6月2日，城城在北京一家醫院緊急做了右眼眶腫瘤切除術。

孩子全麻做完手術后不哭也不鬧，好像一下子長大了很多，這讓做媽媽的心裡越發愧疚。戴麗蒼回憶以前很多人羨慕自己，和老公做點小生意，又有一個這麼漂亮的孩子，可是所有的驕傲和幸福一夜之間都沒了，帶著孩子遠走求醫，小店關門，前途未卜。

孩子的病理結果出來了：朗格漢斯細胞組織細胞增生症。這個讀起來甚至有些拗口的病難道真是蚊子一口咬出來的？怎麼能在如此短的時間內侵蝕堅硬的骨頭？這種怪病之後還會有怎樣的發展？未知帶來的恐懼，籠罩著這一家人。

「師主任當時看完報告之後說能治好，別放棄，我們三個人抱頭痛哭，這種感覺別人是萬不能體會到的。」城城爸爸至今回想起來都止不住落淚。孩子發病一個月之後，通過醫生和病友推薦，夫妻倆帶著孩子找到了師曉東，首都兒研所附屬兒童醫院血液內科主任。

師曉東，主任醫師，主攻兒童血液腫瘤性疾病的診斷和治療。她告訴城城父母，這是來源於骨髓的一種名為「朗格漢斯細胞」的異常增生，這種變異的細胞可以在人體的各個組織臟器（皮膚、垂體、骨骼、肝臟、造血系統和神經系統等）異常增生，從而引起這些臟器的破壞。城城眼眶上腫起的小包是皮疹，這種病初期發作的典型癥狀之一。之後會迅速損傷骨骼，而嚴重的話，會累及多個臟器，最終導致死亡。

確診之後，治療方案是家長們最關心的問題。針對朗格漢斯細胞組織細胞增生症，師曉東有兩套治療方案，主要依據基因篩查來判斷。如果篩查結果沒有基因突變，按照傳統的化療保守治療；如果有基因突變，則需要用到目前最先進的靶向葯治療，降低複發率。

城城的基因篩查報告顯示：BRAFV600E檢查為陰性，也就是導致細胞增生的這個基因沒有發生突變，不幸中的萬幸。只需要按療程化療，定期複查看看體內的組織細胞增生有沒有被清除乾淨。

每周一次的化療得在孩子柔軟的胸部扎針給葯，疼痛可想而知。害怕聽見孩子哭，爸爸從來都不敢走進治療室。

化療后，蔡依城委屈地依偎在媽媽懷裡，小小年紀，還不在乎容貌，不懂得何謂病魔，當然，也不知道自己的眼淚在父母心裡是怎樣的疼痛。

7月的北京，酷暑難耐，在熬過了一個月的化療后，蔡依城一家今天到兒研所複查，孩子的病情是否控制住了？還會不會複發？這病來得如此惡，一家人把希望全都寄托在這裡。

這是兩個月來夫妻倆最開心的一天。師曉東醫生在檢查診斷後，告訴這家人一個天大的好消息：化療效果很好，城城體內的朗格漢斯細胞應該已經被消滅得差不多了，而且以後再複發的幾率極低。

城城右眼的外傷正在慢慢癒合，而眼眶被侵蝕掉的骨骼，師曉東醫生說依據孩子的個體差異，有的孩子隨著生長發育，骨骼會重新長好。

為了緩解城城一家在北京的就醫壓力，師曉東醫生還熱心聯繫燕郊潮白人家愛心小屋，讓背井離鄉的一家人能夠免費居住，安心治病。這個夏天過後，城城和爸媽就能回到家鄉福建，一家人的生活將重新走上正軌。城城的媽媽跟我們說，一定要把他們的故事和經歷告訴大家，如果能早些知道朗格漢斯這個病，孩子就不會受這麼大的罪。因為它罕見，更需要讓所有的爸爸媽媽都知道它早期的癥狀，知道怎麼回事，及早確診治療。

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