兒童｜愛心讓微笑綻放—兒童唇齶裂救助資源指引

陌生又熟悉的它

唇齶裂畸形是頜面部常見的先天畸形，占所有面部畸形的2/3。唇裂俗稱「兔唇」，齶裂俗稱「狼咽」，均為胚胎期發育畸形。唇齶裂可單獨發生，也可合併發生（辰齶裂診治聯盟，2015）。唇齶裂是發病率極高的出生缺陷，發病率約為1.82‰，在所有先天畸形發生率中排第三位。平均每550個新生兒中，就有一個唇齶裂患兒，每年約新出生3.5萬名唇齶裂患兒，其中男性較女性發病率高，比例約為1.5:1（瞭望東方周刊，2015）。

雖然疾病「來勢洶洶」，但以現今發達的醫療技術，只要嚴格遵照年齡節點進行序列治療，通常都能達到很好的治療效果。唇齶裂患兒可按醫保報銷、醫療救助、社會慈善力量三步走獲得政府和社會的幫助。首先藉助政策的力量，就診、申請時要帶上醫療本或者是城鎮醫療保險卡、身份證或戶口本，去當地民政部門和衛生計生委諮詢，爭取到救助或者免費治療。如果沒有相應的保險或者不符合救助條件，還有許多的公益慈善組織可以提供救助機會。

本期的兒童大病救助資源指引整理了全國性重點唇齶裂兒童救助項目，希望大家轉發，讓更多患兒的家長們能夠看到，讓更多孩子重新綻放笑容。

兒童唇齶裂救助項目概覽

嫣然天使基金由李亞鵬、王菲夫婦捐款發起，在紅十字基金會的支持和管理下，為救助貧困家庭唇齶裂患者設立的專項公益基金。2006年11月21日，嫣然天使基金正式啟動。

【救助範圍及對象】

0-16周歲貧困家庭唇齶裂患兒

【申請途徑】

1. 申請人需通過紅十字基金會官方網站下載嫣然天使基金求助申請表，在完全理解《嫣然天使基金申請須知》的前提下，填寫表格（包括以下內容）：

(1)患者身份證明文件複印件；

(2)患兒與其法定監護人的關係證明文件；

(3)患者或患兒法定監護人填寫的嫣然天使基金資助申請表；

(4)患者在縣級以上醫療機構的初步體檢報告；

(5)持非農業戶口的2歲以下的貧困家庭的唇齶裂患兒，需在城鎮街道辦事處以上行政機構出具家庭經濟狀況證明。

2.申請資料報送紅十字基金會嫣然天使基金項目管理辦公室。

地址:北京市朝陽區望京中環南路甲2號A座2305嫣然天使基金辦公室

郵編：100102

官網：www.crcf.org.cn

傳真：010-84721505

微笑行動專項基金旨在整合社會志願資源，為更多需要幫助的唇齶裂患兒提供安全、高質量的手術及相關治療。項目目標是募集社會資金，整合社會志願資源；對患有唇齶裂及其他頜面部畸形的貧困兒童提供免費手術及其他相關治療；為更多醫療人員提供相關培訓，幫助建立自給自足體系。

【救助範圍及對象】

3歲以上的貧困唇齶裂患兒

【申請途徑】

通過項目官網申請。

地址：北京市海淀區彰化路9號中扶國際4層

郵編：100097

官網：http://www.ccafc.org.cn/templates/Project/content.aspx?projectid=4550

郵箱：[email protected]

傳真：010-51660112-400

母親微笑行動前身為「微笑行動」，是專門為貧困家庭的唇齶裂及頭面部畸形的患兒提供免費救助治療的公益慈善項目，1990年由韓凱和林靜醫師發起。自1991年11月「微笑行動」第一次開展醫療慈善救助以來，堅持每年開展醫療慈善活動。2007年，「微笑行動」在杭州成立了國內第一家全院完全免費的醫療機構——「杭州微笑行動慈善醫院」。2012年2月，微笑行動慈善醫院與婦女發展基金會共同倡議設立「微笑行動專項基金」，2016年「微笑行動」被中央文明辦、中宣部、中組部、民政部等評為最佳志願者組織。

【救助範圍及對象】

任何年齡的先天性唇齶裂貧困患者均可報名。

【申請途徑】

1、向村（居）委會或街道以上政府有關部門申請出具《貧困證明》。（包括但不限於村委會、居委會、民政部門、計劃生育協會、殘聯、婦聯、紅十字會、青少年及婦女兒童工作委員會等）

2. 患者通過各級計劃生育協會登記個人信息。

3. 唇裂患者滿6個月以上、齶裂患者滿2周歲以上，工作人員將優先安排近期手術，並通知體檢時間。

地址：杭州市下城區人才公寓4#201（華悅街）22路B3快速公交華豐村站

郵編：310003

官網http://www.operationsmilechina.org.cn/HomePage/Index.aspx

郵箱：[email protected]

傳真：0571-85860325

項目一：

微笑列車唇齶裂修復慈善項目（以下簡稱微笑列車項目）是由美國微笑列車基金會資助、為貧困唇齶裂患者提供免費手術、對實施手術的醫生進行技術培訓的醫療救治項目。中華慈善總會與美國「微笑列車」的合作開始於1999年初，當時雙方達成協議：由美國「微笑列車」出資，中華慈善總會負責組織實施，為貧困的兒童唇齶裂患者進行初期矯治手術。

【救助範圍及對象】

因家庭經濟困難，不能支付唇齶裂修復手術費的0-40歲的貧困患者

【申請途徑】

來自貧困家庭唇齶裂患者，不限戶藉，不需開具任何證明，在當地「微笑列車」項目合作醫院填寫《貧困聲明》和《病人記錄同意書》，就可以獲得免費唇齶裂修復手術。

【聯繫方式】

地址：北京朝陽區建國路88號SOHO現代城D座2307號

郵編：100022

官網：http://www.smiletrainchina.org/CN/

郵箱：[email protected]

電話（請用座機撥打）：800-810-0059

傳真：010-85803131

項目二：

慈福行動項目主要在貧困的農村地區開展，受益人群有貧困的個人、家庭和社區，殘疾和重病的人群、在城民工子弟、災民、孤兒等。從2000年至2014年，慈福行動在全國10個省幫助近5460名病人接受唇齶裂、腦癱、白內障等手術，投入資金2550多萬元。還與各地多個志願者隊伍合作，對志願者進行培訓、組織和支持，幫助當地建立志願醫療隊伍，定期到偏遠的鄉村為當地貧困村民進行義診並免費提供藥品。14年來幫助30萬名貧困病人免費檢查並提供價值435萬元的藥品。

【救助範圍及對象】

需要幫助的貧困患兒

幸福微笑—救助唇齶裂兒童項目於2002年由人口福利基金會、美國國際整形、美國容德國際成立，邀請國際一流醫療專家，為邊遠貧困地區的唇齶裂兒童提供免費整形修復手術。基金會在出生缺陷高發地區建立國際唇齶裂治療中心，為基層醫生提供技術培訓，並為患兒提供後續的全面序列治療。

【救助範圍及對象】

唇裂手術的患兒年齡原則上限制在3個月-18周歲之間，齶裂患兒為4個月-12周歲之間。

【申請途徑】

凡家庭貧困的患兒，均可持當地鄉（鎮）以上政府部門出具的貧困證明，在活動舉辦地的省（市、縣）計劃生育協會或當地「幸福微笑」項目的合作醫院提前進行登記，申請參加慈善醫療救助。

【聯繫方式】

地址：北京市海淀區大慧寺12號

郵編：100081

官網：http://www.cpwf.org.cn

郵箱：[email protected]

傳真：010-62173494

統籌： 江濤 王陽

責編： 曉穎

編輯： 建深

本文源自：北師大公益研究院

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