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自閉症干預路上的十個坑,只有1%的家長沒有掉進去

家長在得知孩子得自閉症時,往往傾盡全力試盡各種方法進行早期干預訓練,殊不知有些方法根本是沒用的。自閉症干預道路上會出現很多誤區,主要總結為以下10點,希望家長們能夠清晰理智成功地繞開。

近半的家庭會花超過一年時間對孩子進行反覆診斷,因為接受診斷結果是一件需要極大心理承受力的事情。但我們通常建議父母一旦發現異常就要儘早干預,甚至不必等到診斷,因為自閉症以及發育遲緩的黃金干預年齡為2-6歲,適宜干預年齡為2-12歲。

要清晰認識診斷的目的只是為了做一個分類,我們最應該關注的是孩子各項技能的當前水平,只要技能水平達到同齡兒童了也就是脫離了診斷標準。

在國際上,自閉症也被稱為突觸綜合症,因為神經生理學的研究發現,自閉症兒童的神經樹突異常過量生長從而導致了大腦神經迴路的異常發育。自閉症兒童的大腦發育就好比交通樞紐處車輛過多導致交通堵塞。

早期干預的主要作用就是通過後天的訓練,幫助孩子的神經網路建立新的通道,相當於在堵塞的公路旁再建新的公路網,讓車輛有新路可走,從而儘可能恢復孩子的各項功能,這是因為年齡越小兒童的大腦可塑性越高。

感覺統合,就是感覺——知覺——認知。如果大腦神經無法正常將感官信息整合到一起時,就會帶來身體運動、感覺運動的不協調,醫學和心理學上稱之為「感覺統合失調」或「感覺處理障礙」。

然而每個孩子的感統失調程度有所不同的,其中孩子的情況也是因人而異。所以感統訓練要做多久還要看孩子本身感統失調的情況而定。

研究表明感覺統合訓練對於自閉症的核心問題(社交障礙,語言發展障礙,刻板行為)沒有顯著療效,但它能夠在一定程度上改善孩子和肢體協調有關的技能,因此在孩子干預計劃中加入感統訓練應嚴格根據孩子具體情況而定,切不可盲目大量地依靠感統訓練來解決所有問題。

禁食療法—或稱去穀物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉症研究中心2009年發布的國家保准項目歸為第三類的方法。

儘管在臨床報告中確實有父母報告孩子食用糖類物質后就顯興奮,或者檢測到對於蛋白類物質有過敏現象,但這裡有一個需要區別的因果關係。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨症的特有現象,也就是說不是代謝異常產生了孤獨症,而是孤獨症兒童中代謝異常比例偏高,單絕對不是全部。

在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫院獲得檢查和醫生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處於大腦和生理髮育快速期,隨意禁食很有可能引起營養不良甚至腦萎縮等嚴重問題。

在美國,幾乎所有的機構都會將家長培訓納入機構服務內容,因為孤獨症的干預是一個需要長時間的,和環境密切相關的事情。

就干預時間上來說,有效干預時間是每周25-40小時,一般機構一周可以為一個孩子完成10個小時,剩餘的時間就需要家長在家裡完成。在美國,治療師和孩子的比例是45:1尚且如此,在治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒有家長的介入,大多數的孩子基本上無法得到有效的干預。

就環境的角度來說,孤獨症的大量訓練都需要在自然的環境中進行,家庭環境中存在大量生活場景,對於孩子的語言,認知,社交都有很重要的意義,這個部分幾乎是機構相對結構化的環境無法替代的。

最後也是最重要的是,只要經過系統科學的培訓,研究結果顯示家長完全可以勝任一個治療師的角色。

ABA一共分為兩類主要的方法,DTT分離式回合教學和NET自然教學法(PRT教學通常融入這兩種方法)。

前者的特點是結構化程度高,由教師主導,短時間內大量密集式訓練,進步速度快。NET自然教學法的特點是靈活,泛化好,孩子對於教學內容切入情景因此理解深刻。這兩種教學方法各有利弊,在使用過程中要根據每個孩子的不同情況來搭配比例,大多數的孩子都同時需要兩種方法,過度依賴其中一種都不能達成最佳效果。

舉例來說,對於家長普遍關心的語言項目,DTT可以幫助孩子快速累積辭彙量,短語和簡單句子結構,但NET可以教會孩子在什麼情況下說什麼,兩者配合每天醒著就能練習,進步自然會比每天只進行1-2個小時語言練習的孩子快得多。

在主流教育體系中的重認知輕社交的教育模式似乎也影響到了孤獨症孩子的教育模式。部分家長非常注重孩子的學業,因為孩子的功課在學校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對於孤獨症孩子來說本來就是弱點的社交技能,以至於孩子到了十幾歲還不知道如何進行基本的社交,比如如何維持眼神,如何引起別人注意,如何開始話題,如何維持幾輪對話。

從小就注重社交訓練可以很大程度上幫助孩子長大后對環境的適應,因為不管孩子的認知水平發展到多高,只要他處於社會中,哪怕是最簡單的工作也需要基本的社交能力。而基本的社交訓練也並非一定要在同齡群體中進行,實際上最初的社交訓練就是孩子和成年人的社交,之後是面對一個同伴的社交,最後才是面對一群同伴的社交,和會照顧他的成年人進行基本的社交是孩子通向融合的基礎。

在處理行為問題時有幾個常見的誤區。

第一,發現問題很難處理於是就暫時擱置,希望隨著時間問題行為自然消退,但實際上,如果造成問題行為的原因不變,時間越長越難改變。

第二,剛剛實施干預方案的時候發現情況更糟了,以為處理方式錯誤,於是停止,但實際上,這是一種很常見的情況,你應該繼續的。

第三,斷斷續續干預,這個極其危險,可能造成問題行為越來越嚴重,因為問題行為被間隔強化了。

第四,沒有仔細找到問題行為的原因就隨意干預,有時候問題行為形成的原因確實不是一下就能看出來了,這個時候就需要FBA功能性行為分析技術來做判斷,在仔細記錄和研究行為之前隨意下結論並進行干預經常導致無效。

值得一提的是,幾乎所有的問題行為都有其真正的原因,不要因為還沒有發現原因就隨意判斷為想象中的原因。

8.過於寵溺孩子

由於孩子的特殊性,很多父母尤其是祖父母會在潛意識中對孩子產生負罪感,總想補償孩子一些什麼,外在表現為對孩子的過分寵溺。但是,結果通常不容樂觀。

第一是因為孤獨症兒童的問題行為本來就高發,寵溺會進一步加重問題行為,導致家長對孩子的管理更加困難。實際上,在行為管理上,父母應該建立和對待一般孩子一樣的標準,行為問題不能討價還價,因為孩子長大后的現實世界不允許。

第二是直接影響到了親子關係,和你所擔心的對孩子嚴格要求會破壞親子關係不同,臨床觀察中你經常可以發現,建立規則反而會促進孩子對於你真正的喜愛,因為規則讓孩子明白世界不會因為自己的行為而隨意變化,從而建立了安全感,對於幫助他建立規則的人產生了帶有尊敬的依戀感。

好父母的真正含義不是對孩子有求必應,而是幫助孩子獲得他真正需要的東西,不是嗎?

首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學方法,但ABA本身是一門研究人類學習和行為基本規律的學科,它總結出了人類的行為來自於經歷中的強化效應並使用這一效應來促進學習,規律本身是觀察的總結,不存在刻不刻板的問題。

因此,我們通常說的教刻板了實際上是指在教學過程中,由於治療師對於教學方法掌握運用地不夠熟練或者教學方案設計得不夠好而產生的教學內容的死板。

舉例來說,忽略對於訓練內容的泛化訓練,每個問題只設計一個標準回答,而沒有訓練相關回答,或者對於一個回答沒有訓練孩子聽懂不同的問法。這個問題不僅存在於兒童早期干預教學中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標準答案就是這個意思,但好的老師就會允許並鼓勵孩子任何合理的答案。

幾乎所有的家長都關心孩子的融合教育問題,而這也是經常產生最大問題的部分。所有早期干預的最終目的都是將孩子送入主流學校,但是並非越早進行融合越好,也不是每個孩子最終都能去主流學校的。

去不去融合,什麼時候融合一定要根據孩子的實際狀況來安排,在這一點上專業領域內有很好的科學建議,但在實際情況中由於父母融合心切經常做出並不適合孩子甚至反向的結果。

許多並沒有準備好的孩子進入融合環境中實際上非但不會「和正常孩子待久了就會好了」,反而會因為環境中過大的壓力和負面的社交體驗而越來越不好。即使孩子沒有明顯的不適,自閉症孩子因為缺乏觀察模仿他人的能力,因此沒有辦法進行自然而然的學習,實際上浪費了大量的寶貴幹預時間。

在美國,所有的融合教學都會有輔助老師的參與,幫助孩子從特教過渡到主流教育,這是非常重要的一步,沒有輔助的融合經常因為跨越太大而遇到很大困難。

恩啟,努力只為特殊群體



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