生命奇迹！惠州男子曾被判定活不過18歲

「你活不過18歲了。」

從醫生口中聽見這句話時，肖奮只有14歲。那一年他正在讀初二，偶然發現自己走路時腳後跟有點不著地，再到後來，上樓梯也很困難了。在外打工的父親趕回來帶他到市裡的大醫院看病，診斷結果是肌萎縮性側索硬化症，也就是俗稱的「漸凍症」。

這些年來，肖奮的身體一直在萎縮，漸漸地喪失了行動能力，來到惠州時，他已經坐上了電動輪椅。在這裡，通過參加志願服務活動，他重新找到了生命的意義。

今年他已經26歲了，並不知道自己能活到幾歲，但這已經不重要了。

1 依靠自己的努力過活

在惠州市惠城區河南岸一帶，不少人見過一個坐在輪椅上彈唱的男青年，連接吉他的音箱就放在輪椅的腳踏板上，上方是曲譜架和曲譜本，這就是肖奮。帶著這一整套演出裝備，他每天清早就出門了，「駕駛」著他的電動輪椅，來到家附近的河南岸公園或金山湖公園，又或是永旺、港惠新天地、華潤萬家等商場門口，總之都是人群密集的地方。

「沒有什麼能夠阻擋，我對自由的嚮往」，這一天，他唱的是歌手許巍的《藍蓮花》，這首耳熟能詳的經典流行歌曲吸引了不少行人駐足，有的在他身前的吉他盒子里投入5元到20元不等的錢幣。

由於手臂無力，他用一條紅繩在脖子上繞了一個圈，再纏上右手手腕，這樣就可以把手腕的高度固定在胸前，不需要過多抬起手臂和手腕，只需來回晃動手掌和手指。一個晚上的演奏下來，會把他的脖子和手腕勒出條狀的紅色印子，顏色很深。

「我唱得不好」，肖奮頓一頓，說，「不算唱得好的，有些人給錢大概也有為我鼓勁的成分」，他把自己的行為叫做「賣唱」——比起拖著逐漸虛弱的身軀等待救助，以及死亡的最終到來，他更願意依靠自己的努力過活，儘管這樣要艱難得多。對於肖奮來說，街頭賣唱是他唯一的謀生途徑。每天上午和下午的上下班高峰期，在最熱鬧繁忙的街口，他都要堅持唱上幾個小時，直到熱浪到來，或是人群散去。

「賣唱」的收入並不穩定，趕上好心人多的時候，肖奮一天能收到大約80塊錢，但也有苦唱幾個小時沒有收到一分錢的時候。「每個月大概一兩千吧」，他沒有仔細合計過自己的收入，只知道用這一筆收入，他得繳納每個月300元的房租，還有平常吃飯和日用品的開銷，可是一旦要治療，這筆收入遠遠不夠。

300元每月的房子就在河南岸螺仔湖北街五巷，那是一條在河南岸中心市場對面的小巷子，只有腳踏車和行人可以通行，沿著無名道路拐幾個彎，就見到一棟紅磚外牆的三層民房，肖奮就住在一樓，屋裡潮濕陰暗。他的母親和繼父一家住在頂樓。

2「像天塌下來了一樣」

對於肖奮來說，母親的改嫁曾經是他病痛之外的另一層痛苦的來源。

肖奮出生於1991年，14歲那年他正讀初二，「肖奮，你的腳怎麼走起來不著地？」一天，肖奮的同學這樣問他。事實上，肖奮和他的家人注意到他走路姿勢的變化已經有一段時間，但直到被外人指出以前，他們從來沒有意識到，這可能意味著肖奮的身體出現了問題。

當地醫院無法確診，肖奮的父親很快從外地趕回湖南老家，帶著他到長沙的醫院看病。「漸凍症」，一連串的檢查和評估后，醫生對他們說出了這樣一個陌生的名詞。

「漸凍症」的學名是肌萎縮側索硬化（ALS），是指上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。和肖奮的情況一樣，大多數「漸凍症」患者的早期癥狀很輕微，只是感覺到有一些肌肉無力、容易疲勞的癥狀，後期則是慢慢地呼吸衰竭和心肺功能衰竭，目前還沒有治癒的有效方法，「活不過18歲了」，醫生最後說道，像是結案陳詞。

「像天塌下來了一樣」，肖奮回憶起得知自己罹患絕症之初的心情，大大喘了一口氣，所有的焦慮和絕望像是重新浮現了。那時他是家中唯一的孩子，父親長期在外地務工，難得回家一次，沒想到這一次見面的結局竟是一場悲劇。

「漸凍症」無法完全治癒，康復治療又花費甚高，關於肖奮病情的治療頓時陷入了膠著，他的父親顯得不知所措。隨著病情加劇，肖奮的肌肉無力更加嚴重了，走在平地上經常跌倒，上下樓梯更是成了一個非常困難的動作，他需要先把一隻腳擱到上一級樓梯上，再用手把另一隻腳抬起，再擱到上一級樓梯，完成這一輪動作，他已是氣喘吁吁。一天，肖奮正在艱難地上樓梯，他的父親在樓上看著，想幫忙，但他知道這一幫忙就意味著承認自己的孩子開始喪失行動能力了，他猶豫著呆在原地，著急得掉了眼淚。

無論是當時還是現在，肖奮都能理解父親的無力感，「我是他唯一的孩子，上一次見面還是蹦蹦跳跳的，很活潑，突然就這樣『被凍住了』，他沒法接受」。

肖奮的父親帶著無力感，開始四處尋找治療的方法，也包括一些偏方，直到他意外身亡。提起這一場意外，肖奮至今無法釋懷，他想不通自己的父親為什麼就這麼猝然而逝，甚至無法坦然地說出意外是如何發生的，總而言之，他的父親走了，給病中的他留下了沉重的打擊。

父親走後，肖奮繼續吃著醫院開的激素藥物和父母辛苦求來的偏方中藥，每天醒來就是一大碗中藥和一大把西藥，到了晚上又是一大碗中藥。正常上學已經很難了，拖著漸漸無力的身軀，肖奮陷入了頹喪，甚至試圖自殺。

這種自暴自棄持續到母親的離開。當肖奮的母親改嫁時，他只有16歲，無法理解她的選擇。他回到了奶奶家裡，反而慢慢打起了精氣神，「失去了原本最親密的依靠，突然覺得自己應該站起來了」，他說。

3 失而復得的價值感

肖奮的病在他所生活的村子里成了一件「稀罕事」，村裡老鄉的好奇和議論不時刺痛著他的心，「他們談論得最多的是，這孩子沒有希望了」。

患病以前，肖奮沒有認真地想過活著是否需要希望，像一切處於青春叛逆期的少年一樣，橫衝直撞，不知道自己想要的是什麼。直至罹患「漸凍症」，他開始思考，「別人都說沒希望了，但我偏要去證明我存在的價值。」

國中畢業后，肖奮沒有繼續學業，他去了村裡的筷子廠打工，月薪500元，他幹了整整一年。

再後來是學習養殖，事實上他真的養過羊和豬，最後都虧本了。

就在上網搜索養殖技能時，肖奮偶然在網上看到了殘疾人演講和唱歌的視頻，「我也能這樣生存下去」，肖奮想著，立即加入了殘疾人賣藝的網上團體，他需要掙錢，也需要離開這個充滿了對自己的好奇目光的地方。

從最初的五音不全到勉強學會幾首歌，跟著團體成員，肖奮開始到各地賣唱，最遠到過河北和天津。生活來源不成問題了，他的身體卻每況愈下，行動變得更加困難了，必須拄著拐杖才能勉強走動，他咬咬牙，買了第一張電動輪椅，花了3000元。

2014年，他選擇回到母親身邊，當時他的母親已經跟隨繼父來到惠州打工，為了方便行動，他就住在和母親同一棟出租屋的一樓。

「確切地說，我是在惠州找到生命價值的」。來到惠州以後，肖奮繼續到街頭賣藝，2016年底，他在賣唱時遇見了惠州市紅棉公益服務中心的志願者劉鳳，得到了志願團隊提供的幫助后，肖奮也加入了志願者行列。

在公益團隊里，肖奮結識了不少志願者，在他們的幫助和勉勵下，如今他已經恢復了康復訓練，並且接受了專家的治療，這一切將有助於他維持行動能力。

如今，他已是紅棉公益服務中心講演團的副團長，除了文明交通崗這樣的站崗服務活動外，他也常常到各團體和社區演講，「我想用我自己的故事去激勵別人，如果像我這樣都能活下去，你有什麼理由不堅強？」

肖奮的出租屋的牆上嵌著一隻壞掉的掛鐘，秒針前後擺動，時間停在了12點38分。事實上，準確的時刻對於肖奮來說已經意義不大，由於手腳無力，他從床上下來得依靠身體的支撐力量，以臀部為支點，一點一點地將身體移動到床沿。諸如起床、洗漱、穿衣這一系列日常活動，他要花上比常人多至少5倍的時間。「我經常覺得一天24個小時不夠用，現在對我來說最重要的是，在有限的生命裡面多做點有益別人的事情。」