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「放養老院嫌小,放孤兒院嫌大,放精神病院孩子害怕」,誰來救救大齡自閉症患者

自閉症患者成長、受教育和就業等各階段,需要系統的康復、教育、托養鏈條,公共部門要幫忙解決大齡患者困境。

文/於平

15歲自閉症少年之死,使自閉症群體成為社會關注的焦點。資料顯示,當前自閉症患者發病率約為1/100,總人數達到1000萬,其中14歲以上人群約為800萬。

新京報記者調查發現,目前政府層面針對自閉症患者的優惠政策主要針對0-6歲患兒,尚未惠及大齡自閉症人群。公辦特校與民辦機構主要招收小齡自閉症兒童,接受大齡自閉症患者的機構自身運營也存在困難,大齡自閉症患者面臨無處可去的困境。

「養老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕」,7年前,在電影《海洋天堂》中,李連杰飾演的大齡自閉患者父親說出的這句台詞,是大齡自閉症患者境遇的真實寫照。

大齡自閉症患者「無處可去」,很不利於其病情的康復。許多患者的康復訓練停留在了14歲甚至更小,這些患者一旦離開康復學校,就脫離了系統的康復訓練,在交流和認知能力上出現急速倒退。而缺乏生活自理及就業技能的訓練,又讓他們難以正常融入社會。

這些大齡自閉症患者更給家庭帶來難以承受的重負。許多家庭為了患者供養、治療、照護,經濟陷入拮据,父母們的精神瀕臨崩潰,以至於出現了父母殺死自閉症兒女的人倫悲劇。養育患者的無休止煎熬對家長而言,或許還不是最為恐懼的,他們最憂慮的是,「我們老了,孩子怎麼辦?」

自閉症本身具有的社交、語言障礙,需要終身康復以及社會融合的環境。大齡自閉症患者救助被忽視,導致整個自閉症救助鏈條出現斷裂,這不僅可能使得前期對於兒童期自閉症患者康復的努力付諸東流,還大大增加了中老年期自閉症患者救助的難度。

對大齡自閉症患者的救助,並非棘手難題,也不乏可借鑒的成熟經驗。例如在香港,自閉症患者可以在特殊學校讀到高中,高中畢業前,職業訓練局會為學生做職業評估,根據學生能力,把他們分流到相應的展能中心、庇護工場及社會企業,推薦就業。研究表明,自閉症患者不僅具備就業能力,且適合他們的職業範圍很寬,從公務員、廚師,到保安、清潔工、理貨員等,自閉症患者都能勝任。

對於大齡自閉症患者問題,國內有的城市近年來已開始注意到,並推出了相關救助政策。但這樣的救助政策缺乏職業培訓的規劃,大多單純提供救助金。一年一千多元的救助金,可能還不夠自閉症患者一個月的照護費用;何況這些還設置了戶籍門檻。

大齡自閉症患者不應被忽視。國家層面應拿出針對該群體的系統性照護和救助政策,包括建立專門機構,提供對不能自理的大齡患者的養護照料服務,對於自閉症患者家庭的救助覆蓋全年齡段,並大幅提高救助金標準;與公益機構以及企業合作,在各地建立自閉症患者職業培訓中心及庇護工場,幫助自閉症患者靠工作贏得價值和尊嚴。

自閉症患者的照料和救助是終生的,患者從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業,最終到年老,是個系統的康復、教育、托養鏈條,家長能起到的作用有限。所以作為公共部門,要正視自閉症患者尤其是大齡患者的困境,以國家之力,幫助更多自閉症患者走出家門,在社會中上找到屬於他們的一席之地。

□於平(媒體人)

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