【周末推薦】癌症生存者，一個渴望被關注的群體……

這是一群特殊的病人：他們關心自己的真實病情，希望信息對稱；他們渴望醫生的理解，獲得效價比最高的治療；他們希望親人不離不棄，對自己充滿關愛和支持……萬一不治，在告別這個世界時，他們希望能夠沒有痛苦、有尊嚴地辭世。這群病人被稱為「期待康復的癌症生存者」，他們能得到自己想要的一切嗎？理想與現實差距有多大？

癌症生存者成為「失醫者」

「癌症是慢性病」在業內已形成共識。在「生命不息，抗癌不止」的抗癌策略屢屢受挫之後，這一認識對腫瘤治療產生了積極影響。基於對癌症是慢性病的認識，人們不再單純追求根治癌症，而是更多地以較為溫和、無毒低毒、提高免疫、避免創傷等方法，減緩癌灶的增長速度，縮小其體積，並更加關注患者帶瘤生存的生活質量，延長其生存時間。

在享受過丟掉「癌症是絕症」包袱的短暫輕鬆后，近年來，人們越來越強烈地感到一個隱憂——從某種意義上講，「癌症是慢性病」其實更是一個沉重的話題。這個話題之所以沉重，主要是因為一個癌症生存者群體迅速增加、日益龐大。這是一個處於癌症不同階段的、異質性極大的群體，既有潛在的可治癒者，更有癌症的暫時緩解者和進展期、終末期患者。美國的癌症生存者歷年累計下來，2013年統計為1400餘萬人；推算下來，目前的癌症生存者大約不低於3000萬人。

問題的嚴重性在於，現行的醫療模式和醫療制度把醫生的大部分時間和精力「鎖定」在住院的、「有治療價值」的腫瘤患者上，也就是說，腫瘤專科醫生的服務對象實際上只集中於極少數癌症病人。而對於那些已完成抗腫瘤治療的潛在治癒者、帶瘤生存者或處於疾病緩解期、觀察期的「治療價值不大」的腫瘤患者，腫瘤醫生、全科醫生乃至整個社會如何承擔起這份醫學責任，目前很少有人問津，癌症生存者成為事實上的「失醫者」。

癌症生存者缺少系統性康復

為了彌補腫瘤診療環節中的這個裂隙，美國2013年公布了首部《NCCN 腫瘤臨床實踐生存指南》（簡稱「生存指南」），這是美國國立綜合癌症網路（NCCN）自1995年亮相以來，首次面向癌症生存者的專門指南，提示整個社會承擔起這份長期被忽視的「潛在醫學責任」，使醫生對這一有可能被落後醫療理念邊緣化的群體，由無所作為到大有作為。

這份生存指南在推薦制定統一的基本醫學服務計劃、明確劃分責任、減輕患者憂慮、增進醫患溝通和宣教的前提下，重點介紹了8項與癌症生存者密切相關問題的醫學干預措施。除了對以往文獻中比較關注的焦慮、抑鬱、乏力、疼痛、睡眠障礙等有專門論述外，還對較少見諸腫瘤康復文獻的認知功能、體能鍛煉、免疫與感染、性功能障礙等問題專門列題論述。

這幾年，學者開始關注癌症生存者問題，並就此開展了學術探討，但是，尚缺乏全面系統性的干預措施。就目前癌症患者情況而言，我認為可將癌症生存者分為兩大類：完全康復的癌症生存者和期待康復的癌症生存者。

完全康復的癌症生存者的癌症病理分期，多為已經治癒的早期或較早期，當然也不排除極少數已經治癒的晚期患者。他們可以完全回歸社會，與常人無異，這是真正意義上的癌症倖存者。

期待康復的癌症生存者則完全不同，他們的癌症分期常常比較晚、治療周期較長，無論是癌症本身還是抗癌治療遺留的生理、心理和家庭社會問題都較多。由於醫療技術的提高和社會保障體系的完善，他們患癌后的生存期得以延長，有的患者壽命已經達到甚至超過所在地區人口的平均壽命。但是由於經受了漫長的精神、肉體折磨，整個人都往往被疲憊、沮喪、焦慮、抑鬱的情緒籠罩，以至於生命質量受到嚴重影響。其中最嚴重者，一直生活在癌細胞隨時可能發生轉移擴散的恐懼之中，生活毫無情趣可言，甚至有自殺傾向。這種痛苦和負面情緒還會向親友和社會輻射，造成公共衛生問題。

特殊康復需求應列入研究議題

癌症生存者中80%~90%是老年人，除了癌症以外，他們普遍患有兩種以上的基礎疾病，這些疾病的治療與抗癌治療常常存在一定矛盾，在治療分寸的拿捏上頗有講究，需要腫瘤科醫生掌握更多的非腫瘤專科知識，也需要非腫瘤科醫生掌握更多的腫瘤治療知識。

在期待康復的癌症生存者中，還有一些獲得治癒的兒童腫瘤患者，成年後他們普遍有一種自卑心理和病恥感，面臨著擇業、婚姻、生育、社交等一系列社會問題。由於年齡跨度大，涉及兒童和成人，因此關注他們的專業人士不多，應該專門列題研究。

在婚姻生活中，每位期待康復的癌症生存者面臨著如何向配偶介紹自己的癌症病況、提高性生活質量和子女撫育等問題。不少國家在這方面的研究論文非常多，但在重視仍不夠，應該轉變觀念，加強這方面的工作。

總之，癌症生存者是一個值得全社會重視的群體。每個癌症生存者無論處於哪種生活狀態，都需要被關注和善待，而現實中他們又常常被忽視，其中相當一部分癌症生存者處於社會邊緣和失醫狀態，他們的生存期延長了，但生活和醫療負擔過重，過度治療和治療不足在他們的身上交替或同時出現，因癌致貧、因癌返貧的人數明顯增加，各種人間悲劇不斷見諸報端，成為社會上的不穩定因素。

2015年《ASCO第三次美國癌症治療現狀報告》指出：「由於癌症倖存者數量的迅速增加，難以承受的治療成本提升，以及治療環境差異性形成的社會醫療資源分配不公平，造成了癌症治療中的複雜局面。」這個問題同樣存在於，需要我們認真面對。