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「不食人間煙火」的孩子

  平頂山的董明和陳紅本該擁有一個幸福的四口之家。然而,一種稱為PKU的罕見病像噩夢一樣纏住了他們的孩子。因為這種病,他們的孩子必須靠價格高昂的特製米面來維持生命。人們平時吃的食物會讓他們慢慢變傻、自虐,甚至死亡。和他們一樣的患兒,被稱作「不食人間煙火的孩子」。

  女兒歡歡被發現患病時已兩歲多,無葯可醫,至今不能說話、智力受損嚴重,生活完全不能自理。現在歡歡已經20歲,但智力卻不如3歲孩童,一切都要靠媽媽幫忙,清晨,陳紅在給女兒洗漱。

  喂歡歡吃飯,不是一件容易的事。因為她在早上會非常餓,吃飯也特別著急,很容易就變得狂躁,有時候甚至會捶打自己,因為這個,她的兩隻耳朵已嚴重變形。為控制她的情緒,媽媽有時會在飯前給她吃一種別人送的葯,讓她稍微平靜。

  歡歡大小便失禁,衣服和床上用品幾乎每天都要洗。家裡條件不好,歡歡從小到大都沒用過尿不濕,陳紅的手因為長期冷水洗衣服變得很粗糙,今年年初患上了關節炎,天氣一涼就發痛,這才狠心買了尿不濕。「那東西對她們來說太貴了,實在不捨得用。

  因為女兒身邊離不開人,陳紅極少出門,也從不去逛街,最多就是去超市買些菜和生活必需品。每次要出門的時候,她都會把歡歡帶到卧室,然後把小院大門反鎖,買完東西迅速回來。

  眼看歡歡一天天「呆傻」,許多親戚朋友都勸陳紅放棄她,但夫妻倆卻從未動過這個念頭。雖然歡歡不會說話,媽媽卻跟她形成了一種默契,知道她什麼情緒是表達消化不良不想吃飯,什麼情緒是悶的想出去。

  歡歡12歲時,陳紅懷上了第二個孩子。由於知道PKU是因父母雙方染色體基因突變引起,夫婦兩人格外小心,妻子懷孕5個月時,董明專門帶她到北京做檢查,但不知出於什麼原因,醫院的檢查結果遲遲沒有出來。直到生下兒子樂樂,他們才知道,這個孩子也是PKU患者。

  樂樂每個月所吃的特製米、面,以及維持營養所需的蛋白粉需要花上千元,這對他們來說是一筆不小的開銷。為了賺錢給兒子買特製食品,董明在孩子還沒滿月時,遠赴新疆打工。這期間,他一直用寫日記的方式記錄對兒子的思念。

  現在,董明在平頂山一景區工作,每月的工資除了給兒子買特殊食品外所剩無幾。為了多賺點錢,他在節假日經常要求主動加班,去年的春節也是在加班中度過,每個月只能回家一兩次。儘管如此,家裡還是會有「青黃不接」的情況,經常是工資還沒發,兒子的特食就吃完了。

  目前,對PKU病的防治採取的是新生兒篩查的方式,即在新生兒出生母乳餵養三天後,采足底血,對送往保健院的新生兒篩查中心進行統一篩查,以便及時的對PKU患兒採取治療措施。由於這項篩查由新生兒家屬自願選擇,河南現在每月接受篩查的新生兒比例為70%,仍有家長會忽略這一過程,而這對PKU的防治極為不利。



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