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過敏寶寶和持久濕疹的鬥爭史

這並不是指導用藥或護理,也不是理論的傳譯,而是講述經過無數次就醫診治所整理的心得。

希望這些經歷能幫助正在水深火熱而又無助的爸爸媽媽們,避免一些彎路。

我是小籠包媽媽,巨蟹座,星座雲超級愛家戀家,有一個過敏寶寶。

寶寶慢慢長大,體型上長得矮點瘦小點,皮膚比較敏感,大體上與其他孩童並無區別,然而背後的辛酸卻一言難盡。

滿月兒保

滿月兒保的時候,寶寶滿臉滿頭的濕疹。那時候我並不知道面對特應性皮炎的折磨和無奈,我只知道普通濕疹能好的。

我是奔著嬰兒黃疸去的,黃疸值一直虛高,嚇地我很慌,家人讓我自己去抓兩服藥來熬給孩子吃,我理智的拒絕了。

但卻沒有逃開藥,那時候我還以為中藥的副作用肯定沒有西藥大,現在才知道,看靠譜科普才是正經事兒。

兒保給我開了一堆中藥讓我雙管齊下治療黃疸,又是口服又是泡澡,洋洋洒洒大筆一揮幾百塊換了一大包中藥。

對於濕疹問題,就是回家忌口塗御惠.堂止.癢修.復膏吧,別問我為什麼選這個,效果好自然就選了。

我真的停了所有的食物,只吃豬肉和青菜,然而娃娃的臉一周后已經不成人形了,加上茵梔黃的副作用,一直腹瀉導致孩子的屁股也不成樣了。

也許那會兒對腸道的傷害,也加重了濕疹後來的嚴重性。

因為對濕疹治療的不正確認識,讓孩子吃了不少的苦,寫出來也許會被大家批評,但還是得寫出來,這樣才能讓更多人避免我的彎路。

而後遇到靠譜醫生和微博學習打開了我新世界的大門,很感謝大家對我們的幫助,也希望我現在所寫能對你們有所幫助。

一周后,複查。

我找到了生命中的第一位女神。我們是下午第一位兒保,還沒有叫號進診室的時候,她還在讀一本書,很美,很安靜地在做筆記。

輪到我們進去的時候,我一口氣說了好多,孩子的濕疹睡眠黃疸,噼里啪啦的說完一段話以後,她說,媽媽不要擔心,我們慢慢的來解決你的問題,我當時感覺像是遇到知音一樣快哭了。

她告訴我

激素並不可怕,合理運用激素和保濕是治療濕疹的金標準

孕期開始學習育兒知識是必須的

激素如何用藥,如何減量,保濕如何選擇,如何用量。

睡眠問題可能是腸絞痛,寶寶需要安撫,教我如何給孩子做撫觸。

聽完她說的,我真的覺得自己做得太差。

最後,醫生很擔心的和我說,他擔心的是濕疹會複發,他說月子裡面的孩子,濕疹嚴重成這樣子的孩子幾乎都是特應性皮炎了。

那時候我真的還啥也不知道,想著我的孩子應該不會這樣吧。然而,很多時候就是這樣的,你覺得不會,他就在那兒等著你。

溫馨提示:好的兒保,能教給到你很多育兒指導,能傳遞大量的正確育兒觀念和知識。

各種皮膚狀況

接下來,說說你可能會遇到的各種疹子。

滿臉都是的一粒粒大顆的白頭疹子。

那也許是新生兒痤瘡,是因為受母體激素影響,出生后表現出現的癥狀,不藥而癒。

身體褶皺出,容易出汗處,一片片顆粒分明的肉色疹子,或者一片片白頭疹子。

那也許是痱子,白頭的是膿痱,它們不過是捂熱的程度不同而體現出來的形狀差異,保持涼快,爐甘石止癢,勤洗澡都能減輕癥狀,3-7天不藥而癒。

頭上一粒粒,最後變成一片片,然後開始冒黃水,主要集中在囪門附近。

是的,它就是脂溢性皮炎。以前被歸在濕疹的範疇,現在已經被單獨分類出來了,屬於真菌感染,局部保持乾淨,用嬰兒礦物油輕柔,勤洗,大多數可自動脫落。

嚴重的脂溢性皮炎,醫生也許會讓你配合抗真菌藥物治療一段時間就會藥到病除。

剩下的這個就是皮膚科的大Boss——濕疹!

它神出鬼沒,沒有規則性,全身上下到處都可能出現,表現出來的形式有一粒粒的肉色疹子。

但是涼快並不能消除它,大多數情況它的表現形式就是一片無規則的紅腫塊狀疹子,表面觸摸粗糙,皮膚狀態看上去很乾燥,有時候會呈對稱性,如左右腿同一位置都有。

1

我們先來說說大前提,保濕劑(護膚霜)的用量,先撇開激素的使用,問問自己有沒有用夠保濕霜的用量吧!

嬰兒全身一周保濕霜用量在100g左右

兒童每周全身保濕霜在250g左右

2

當濕疹發作時,不管是滲出了還是乾燥的,都可以直接使用御.惠堂止.癢修.復膏,一天1次到2次,當皮損好轉后再連續用三天鞏固治療。

對於滲出性的濕疹,以前往往推薦和百多邦等抗生素聯用,防止細菌感染。

而實際上有研究表明,人體是可以抵禦這點輕微的金色葡萄球菌感染的,所以抗生素藥膏就已經不再是濕疹治療的標配了。

3

頭,面部可以使用丁酸氫化可的松或者地奈德以及氫化可的松(這款激素國內沒有銷售,所以不太好找,但是其他兩款雖然激素分級高一點,開始臨床實驗下來用在嬰兒身上是安全有效果的)。

眼部位置使用地奈德,氫化可的松均可。

四肢軀幹部位可以選用丁酸氫化可的松乳膏或者糠酸莫米鬆軟膏。

4

在抹激素藥膏的時候很多人會疑惑抹的量,醫生通常會說薄薄的一層,意思是你抹上去側面能看到一個光澤感就可以了。

還有就是對於面積的濕疹,我們需要學習指尖法,也就是食指末節長度大約2cm的藥膏大約有0.5g,可以塗抹成年人兩個手掌面積的皮膚。

5

提到使用的激素,那麼我們就來了解下這些推薦使用的激素吧。

地奈德,糠酸莫米松,丁酸氫化可的松都屬於軟性激素,他們都是在氫化可的松的基礎上化學變化而來。

溫馨提示:何為軟性激素?是指外用於皮膚后吸收很少,或雖然被吸收但能被迅速分解為無活性的代謝產物,而局部保留高度活性的激素。

軟性激素霜從強到弱是丙酸氟替卡松>糠酸莫米松>丁酸氫化可的松>地奈德>氫化可的松。

激素的區別,安全性我們都知道了,剩下的就是和濕疹不停的反覆複發戰鬥了。

鬥爭史

小籠包三個月的時候全身都長滿了濕疹,但是並不滲水,紅腫也不厲害。

那時候就是不停的擦護膚霜,一天換幾次尿布,就擦幾次,神奇的是一個多月後身上的濕疹神奇的好轉了。

而臉上由於經常被摩擦到,往往容易滲水,就要反覆的用激素控制著,嚴重的時候整個臉和脖子都在紅腫滲水。

濕疹第一怕抓,第二怕熱

這兩點控制好了,其他的就交給保濕配合糖皮質激素了。

現在回想起來,真的很對!

身上由於小月齡不容易被抓到,而且因為知道濕疹不能捂熱到,所以一直穿的很涼爽,所以在不嚴重的情況下僅僅使用了保濕霜就攻克了濕疹問題。

而臉上耳朵這些部位的濕疹一直不停的複發,哪怕現在兩歲多了還依然時不時的冒出來。後來又問了醫生為什麼會這樣子,醫生的解釋是:

因為經常暴露在外面,受到干擾的因素很多,各種機械性觸碰(比如睡覺壓到,不是純棉的布料摩擦等)都會讓濕疹複發,關鍵的因素還是不停的保濕,讓不完善的皮膚屏障得到人為的維護。

激素使用

特應性皮炎反覆不愈的情況,關於激素的減量方法,醫生的建議如下:

O代表用藥,X代表不用藥

OXOXOXO,交替天數用藥一周

OXXOXXO,接著間隔兩天用藥一周

XXXXXOO/XXOXXOX,最後每個周末用藥兩天,或者星期三和星期六兩天用藥

耳根濕疹

這個耳後濕疹,真的是讓我恨的牙痒痒!

一開始耳朵的表現是脂溢性皮炎,也就是動不動流黃水,隨著月齡的增加,也就慢慢的恢復正常了。

當我以為耳朵終於不再是關注點的時候,孩子開始抓耳朵,整個內耳外耳經常被抓的慘無人道,鮮血直流的。

一歲前還想著熬熬吧,很快就大了,就不會再發了,可是一歲過去了,一歲半過去了,耳朵隨著年歲不是越來越好,反而濕疹是越來越嚴重。

從一開始的使用激素可以維持十幾天半個月複發,到後來的越來越頻繁,最後耳朵濕疹處只要一停激素兩天就複發。

我也不能再用崩潰來形容了,因為根本沒有言語形容我的心情。我甚至瘋狂到一天之中除了睡覺時間,白天在我眼皮子底下的時候每隔15分鐘就加一次護膚霜。

然而就在正常使用激素的情況下,耳朵濕疹都還會複發,我也曾自暴自棄的讓耳朵開裂保持乾燥,讓其自愈。

可是,事實證明特應性皮炎有時候只有你妥協的份,沒有它痊癒的時刻,激素還是正規的用起來。

可是越用越長,已經連續使用激素必須1周才能皮損見好了,說實在的,心裡很慌張。

在網上問診各皮膚科大V醫生,得到的答案都是我所熟悉,最後把醫生逼著說你這種情況最好面診吧,也許做個皮膚活檢可以。

因為耳朵開裂這個問題真的讓我有點像祥林嫂了,而兩歲是一個契機,面診了一個好的醫生同樣也是一個契機。

因為之前一直局限於孩子每次用激素不要超過一周,所以每次我看一周時間皮損已經好的時候我就開始減量使用激素,然而一開始減量就複發,又回到最開始的步驟塗抹激素藥膏。

這次面診的醫生告訴我:

孩子的濕疹反覆得太頻繁,那麼也就是表面皮損雖然好了,可是如果拿孩子的患處皮膚組織做檢查,在顯微鏡下面一定還存在炎症的。

這個時候就需要把一天兩次正常情況下使用激素藥膏的時間再延長,一周不行的話就塗兩周。雖然說明書是指不能超過一周時間,但是那個是指廠家做的實驗是一周。

這樣低效的激素在醫囑的情況下,連續一個月使也用是不會輕易出現激素依賴的。

在她的指導下,我把治療的周期延長了,最後治療時間長達三周(調整激素的時長是請在醫囑下執行,不要自己輕易調整)。

我觀察到孩子的濕疹已經不會那麼頻繁的複發了,也就是說塗藥期間,他的皮膚狀態挺好的(沒有出現裂開的癥狀,如果紅也只是輕微的發紅,一陣子后可消除的)。

於是開始減量,在減量的過程中發生過一次突然嚴重的情況,我按照醫囑,迅速用高一級的激素塗抹了兩天,然後再進行減量的環節。

現在已經是減量的第四周了,孩子的耳裂總算是控制了(不再頻繁的兩天就裂開)。

在面診的過程中,我問了醫生三個問題:

1.激素依賴

2.激素替代產品,鈣調磷酸酶抑製劑(他克莫司軟膏和吡美莫司乳膏)的使用;

3.激素療程時間太長的時候,我們是否需要選擇更高效的激素藥膏。

1

首先,如果正確使用激素藥膏,激素依賴是不會那麼容易形成的,所以前提是:你正確使用了嗎?

如果答案是肯定的,一定不會那麼容易依賴的。

2

其次是鈣調磷酸酶抑製劑。這個是上一個問題衍生出來的問題,家長擔心孩子使用激素產生激素依賴或者希望孩子能少用激素,那麼這個產品就可以替代了,它是通過抑制免疫炎症細胞直接發揮抗炎作用。

可是,在炎症的急性期,我們醫生還建議使用激素控制,在長期使用或者鞏固階段就可以選用鈣調磷酸酶抑製劑。

3

最後,如果你的孩子現在用的這款御.惠堂止.癢修.復膏能控制住皮損情況,也就是說效果明顯的話,醫生的意見仍舊是不建議選用更高效的激素藥膏。

那何時使用呢?也就是我上文提到的:

在急性期皮損特別嚴重或者控制期突然反覆的時候,可以考慮用高一級別的激素速速控制皮損然後換用低一級別的。

洗澡

關於孩子洗澡不洗澡的問題,我相信也是大家很糾結的問題。

對於濕疹發作狀態下的皮膚,因為皮損存在,所以我們要儘可能的保持一天一次的洗澡頻率。

這樣做的目的是:沐浴的時候水可以清潔皮膚,讓皮膚表面的細菌減少。

盡量選用無皂基或者濕疹專用的沐浴產品。

洗澡的時間每次不要超過10分鐘。

洗澡后不要用純棉毛巾擦拭身體,而且應該選擇輕拍干水分,然後在三分鐘之內保濕。

這裡提到了純棉,那就在碎碎念一句,濕疹狀態下,孩子的皮膚特別敏感,如果條件允許,請把所有與他們接觸的衣物用品都換成純棉的。

皮膚護理細節

我曾經糾結過一個問題,就是保濕的同時不能塗抹激素藥膏,那麼這種情況我要怎麼辦呢?

一般是2種做法:

先全身保濕,然後相隔15-30分鐘后再塗抹激素

這方法適合只有局部濕疹的孩子:

避開濕疹部位全身保濕,濕疹部位同時刻抹上藥膏,間隔15-30分鐘再塗抹護膚霜(皮膚科的意見一般是這樣子)

記住這2種方法最重要的都是:

不要讓激素藥膏和一切其他霜劑混合,導致降低藥膏濃度,那樣很有可能延長你的給葯時間,而並不會做到減少使用的藥量。

過敏原測試

1歲半之前,我也一直在糾結,是否要做過敏原測試。

一直母乳,但母乳期間我的飲食並沒有對他產生特別的影響,只有當我大量食用奶製品時,他的濕疹才會表現的嚴重點。

我經過一段時間忌口無效果后,也放開了飲食。這就是為什麼所有的指南都不推薦忌口的原因,前車之鑒,如果你信的話,也就不要盲目的忌口,嚴重忌口甚至影響你和孩子的營養。

但是濕疹的反覆依然,所以心情自然也比較焦急,諮詢過許多醫生,醫生的建議如下是:

1

生活中如果明確觀察出來孩子食用了某樣食物后出現疹子並且保濕不能起到任何作用的時候,可以建議做個過敏原測試看看。

2

如果對濕疹的局部治療做的很好,但是確實治療無效果,那麼可以選擇過個過敏測試參考。

了解了許多資料,諮詢了很多醫生后,我知道了:遲發的過敏反應在醫學上是不被承認的,而我們導致濕疹的大部分因素都是被認為由IgG介導的不耐受反應。

雖然我曾經看到過很多人用食物激發試驗出的過敏原和IgG測試有很多契合點,但是2014年11月,美國變態反應,哮喘和免疫學院都更新了指南,明確提出過敏原特異性IgG測定,不應該用於診斷食物過敏。

而我們熟悉的IgE過敏原測試,醫生是明確建議一歲前不要進行測試,一歲后又由於存在假陰性,假陽性的不準確概率,故而總結了上述的情況,我也就沒有下定決心做敏過原測試。

總的來說,人體免疫是很複雜的,科學的探知尚且有很多不得要領的領域,因此我們只能做到,在接觸了食物2-6小時內沒有出現神經血管性水腫,急性蕁麻疹,接觸性反應等的情況下,我們都不把其看成過敏反應。

如果非要糾結不耐受的問題,那麼就是沒完沒了的精分下去。

曾經我也曾精分過,也曾害怕孩子便血,天天看大便;

也曾害怕孩子過敏,天天吃白菜,可是這並沒有解決任何的問題,反而因為忌口問題和家人大動干戈。

雖然沒有弄的人仰馬翻,可是家裡的氣氛也是長時間處在低氣壓的狀態,悶的呼吸不了的感覺。

寫給過敏娃的媽媽

親愛的,我們是媽媽,是孩子最親密的養育人,是他面對這個陌生的世界的第一個領路人。

如果我們代表了陰雨的形象,那麼你的孩子如何學習陽光快樂呢?

這時候我們需要適時的給自己一點雞湯:

在正確用藥和保濕的前提下,你的孩子是健康的,他也並沒有經常生病,只是皮膚不如其他孩子好,僅此而已。

家有特應性皮炎的孩子,不知道你有沒有一種感受,當大家都在買買買好看的餐具,漂亮的衣服的時候,而我們總是:

在研究哪種護膚霜更好用

哪件好看的衣服成分是不是純棉的

數著日子看看人家說的到了XX月,XX歲孩子就會皮膚全部好起來

幻想著孩子添加食物的時候不用擔心突然的全身冒濕疹,亦或者是更速發的過敏反應?

其實想了那麼多,到最後就只能做好心理準備啥也不用囤,啥也不要亂想了。囤起各種護膚霜吧!護膚才是特應性皮炎的王道準則。

說了這麼長一串用藥的經驗,並不是為了告訴你如何用藥,而是告訴大家用藥有時候會進入盲區,這時候一定要遵醫囑,該用藥一定要用藥,不然錯誤的減量以及用量不達標都會耽誤了孩子的濕疹病情。

還有一句話也是我一直以來想說的,網路診療是替代不了面診的,找一個你覺得靠譜的醫生,讓他幫忙跟蹤孩子的情況,真的比盲目的看很多經驗都有用太多!

數據表明,特應性皮炎的孩子中65%在7歲前皮損緩解,74%的孩子在16歲前皮損緩解,也就是基本會在青年期以前得到很好的改善。

特應性皮炎是特殊的濕疹,我們能做的就是好好護理孩子的皮膚,保護皮膚屏障,讓孩子減少抓搔,減短複發的時間,剩下的就是交給時間。不用盲目的去找一個徹底治癒的方法。

經驗不過是告訴你,也有人曾被此困擾,告訴你不要憂心重重,因為大家同在戰鬥。

不知道你看了我的文章會不會覺得豁然一點?

交給時間,交給保濕(足夠量的保濕),交給正確的用藥,我們一定會戰勝它。



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