杭州復旦兒童醫院陳虹：大齡自閉症患者的未來令人擔憂

陳虹，杭州復旦兒童醫院兒科專家。從事兒科疾病的臨床專業30餘年，對多動症、抽動症、自閉症、發育遲緩、智力低下、遺尿症等兒童發育行為疾病有獨到見解，擅長制定個性化的治療方案。

杭州復旦兒童醫院

杭州復旦兒童醫院(Hangzhou Fudan Children Hospital)是一所集兒童醫療、預防、保健、健康教育為一體的涉外高端少兒醫院。以小兒泌尿外專科、生長發育專科，發育行為專科，台式兒內科為重點科室，設檢驗科、超聲影像科、護理部、藥局、供應室等專業技術部門，秉承JCI國際醫療標準，通過國際化的醫療團隊、護理團隊、服務團隊為廣大父母兒童提供高專業、高安全、高品質、高效率的醫療服務。

15歲自閉症少年雷文鋒之死，使自閉症群體再次成為社會關注的焦點。自閉症患兒又被稱為「來自星星的孩子」，這個詩意的名字背後卻飽含自閉症患者家庭的焦慮與生存壓力。

陳虹表示，目前自閉症家庭承受的壓力普通人無法想象，大齡自閉症患者的未來出路令人擔憂。面對這樣的困境，機構、社會、家庭應該做些什麼？

不要讓孩子錯過最佳治療期

自閉症被定義為一種複雜的遺傳性症候群和神經精神發育類疾病，且多發於兒童早期，臨床診斷由三個典型特徵所判定，分別是社交障礙、重複刻板行為以及語言溝通障礙。

大多數人對於自閉症的認知仍停留在它的字面解釋上，甚至把自閉症與智力殘疾等同起來。陳虹提到，現在一些家長仍然忽視自閉症的診斷，認為僅僅是孩子發育遲緩，等到孩子確診時已經錯過了最佳治療時期。她還提示到，自閉症患者最佳的治療時期是三歲之前，傾向和輕度自閉症患者在通過積極地干預之後會有極大地進步。

對於自閉症的成因，陳虹表示現在仍沒有發現確切的病因。目前已報道有數百種基因可能與該病相關，但確認的僅數十種。已有的研究認為，與該病發生相關的遺傳機制多元複雜，包括染色體異常，基因組上的大片段失衡或小片段拷貝數變異，以及單基因突變等。在問診過程中，陳虹會從多方面考慮，涉及到母親懷孕期間、生產期間、成長過程等等方面。

自閉症的治療

就目前來看，一些自閉症患者已經開始「自力更生」，從事一些技能性工作，例如烘培、手工藝製作等等。來自於安徽阜陽的周女士表示，希望孩子以後能自己照顧好自己就好。對於家庭來說，自閉者患者能做到生活自理就已經是最大的成功了。

陳虹表示，自閉症孩子中有一些是IQ極高的，往往表現出音樂、數字、繪畫等天賦，但這類自閉症孩子只佔整個自閉症人群的5%，絕大部分患者仍是處在旋渦之中。而目前最佳的治療方法則是康復訓練。

在治療過程中，陳虹會根據每個自閉症患者的表現以及成長階段來制定不同的治療方案，但在這些治療方案中，有一項是她特別提出的，就是聽覺統合訓練，簡稱聽統訓練。它是通過讓受訓者聆聽經過調製的數碼聽覺統合訓練儀音樂來矯正聽覺系統對聲音處理失調的現象，並刺激腦部活動，從而達到改善語言障礙、交往障礙、情緒失調和行為紊亂的目的。但就她了解得知，這樣的康復器械國內並不多見。

對於家長的訓練，陳虹提出了兩點意見。

第一， 不要立即滿足孩子的興趣點。如果孩子對某一件事物特別感興趣，不要立即滿足他，通過迂迴的方式，訓練他的目光注視層度。

第二， 注重孩子的眼神對視。將孩子正對著自己，捧起他的臉，進行眼神對視。

自閉症孩子的康復訓練周期是漫長的，在這一過程中，家庭的支持是必備條件之一。

希望國家能成立一個基金

在康復訓練中，陳虹遇到過不少中途放棄的家長，渺茫的希望與巨大的經濟壓力使得他們對自閉症的康復治療深感無力。

細細觀察就不難發現，政府部門建立了相應的服務機構來幫助這些自閉症家庭。但供不應求，想要進入有一些機構需要排隊，這一排有的就是兩三年。而社會上的一些康復機構也存在一定的隱患，一些公益性質的康復機構很難維持生存，沒有長久發展的能力。另外，一些社會康復機構的康復指導人員不專業，只能更多的聘請普通護工，保證日常照護和安全保障，工作性質上更像保姆，而不是專業老師。

一些受訪家長都表示，十分擔心孩子的未來，等有一天他們都老去了，希望有人能代替他們照顧孩子。

陳虹表示，設立這樣的專項基金迫在眉睫，希望國家能成立一個基金，父母可以攢錢交給基金，由國家把孩子們照顧終老。

自閉症康復是需要長期投入的事業，政府還要支持社會力量去建立更多的服務機構，同時成立專項基金，減輕自閉症患者家庭負擔。對於機構來說，最大的問題就是專業人員很少，這些都需要社會和政府一起來推動。