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2021/12/25
這是一個極其糾結的關於生與死的故事.....
Connie Yates和Chris Gard是英國一對年輕的夫妻，
在去年8月4日，Yates生下了一個健康的男嬰，取名Charlie..
小Charlie剛生下來是一個肉乎乎的健康娃娃，
兩眼有神，剛6個星期大的時候就學會微笑，讓父母很開心...
但是....
在第8個星期，一切都變了....
母親Yates抱著小Charlie哄他睡覺的時候，突然發現：
Charlie的體重和幾個星期前比，怎麼感覺反倒輕了？！
兩口子有些著急，他們馬上把孩子送到倫敦的醫院裡檢查，
發現了殘忍的真相....
Charlie得了一種全世界只有16人得過的疾病：
線粒體消損症（mitochondrial depletion disease）。
在英國，每200個出生的嬰兒中就有一個患有線粒體缺陷，而Charlie患上的這種病是其中最嚴重的一種，目前全世界沒有找到有效的治療方法。
因為基因缺陷，他的細胞中線粒體嚴重缺乏，導致全身產生不了足夠的能量（ATP）,身體的肌肉和各器官也都無法正常運作。這個病也引起了他的心臟，肝臟，腎臟，呼吸，視力和聽覺問題....
Charlie的身體急速惡化，他不得不使用呼吸機吸氣，
鼻子上還插著一根鼻管用來引流流食和水....
沒過一個月，Cherlie開始耳聾，不能移動，終日昏睡著.....
為了讓孩子活下去，
Yates和Gard把孩子送到全倫敦數一數二的兒童醫院，Great Ormond Street Hospital。
也就是在這裡，父母與醫院之間的恩怨緩緩展開.....
Great Ormond Street Hospital是全歐洲最大的兒童健康研究中心，
這裡有頂尖的兒科醫生，醫療設備也非常完善，夫妻倆對醫院充滿了希望。
但是....經過多次檢查，醫院裡的醫生們發現，Charlie的病情太複雜，太困難，
嚴重程度遠超其他線粒體缺陷的患者。
醫生們在試過幾次保守治療后，沒有更多的進展。
終於，在今年初，醫生們把Yates和Gard請到病房旁的一間辦公室，說了一句讓倆夫婦都絕望的話：
我們醫院確實找不到任何可以治癒Charlie的方法，
我們建議對他進行姑息治療。
股息治療是一種緩解疼痛、改善患者生活質量的治療方式，
它本身並不會延遲死亡，也將死亡視為接下來的一個正常過程，醫生們對夫婦倆說這句話相當於是在說：
孩子救不了了，等待料理後事吧...
對這個結果，Yates和Gard不能接受....
也許是父母的愛過於強大，在他們的眼裡，
Charlie的病情似乎沒有嚴重到醫院說的那種程度....
『我們倆幾乎每時每刻都守在孩子的病床前，我們更了解他細微的改變。』Gard說道。
『Charlie的身體沒有惡化到快不行的地步。和去年10月相比，他甚至胖了一點，現在身體狀況也很穩定。
Charlie現在還是有感覺的。當我們給他換尿布的時候，他會稍稍移動手臂；如果我們一直盯著他的眼睛看，就能發現他的眼睛微微地睜大。
這些小細節不是很多，但每一個細節都告訴我們，作為他的媽媽和爸爸，我們要繼續奮鬥，不能放棄！』
夫婦倆完全不接受醫院提出的姑息治療，
開始自己在網上尋找可能的治療方法。
母親Yates在谷歌上搜索了好幾天，終於鎖定了一個來自美國的醫生。
這位美國醫生說自己有一種非常先進的療法：核苷分流治療（nucleoside bypass therapy）。
這種療法在美國的醫院裡曾經成功治癒過好幾個有線粒體缺陷的病人。雖然情況沒有Charlie那麼嚴重，但病的原理都是相通的....
『通過給Charlie一種健康人可以自己產生的東西——叫做脫氧核苷酸——Charlie的DNA有可能會被修復。』Yates複述美國醫生告訴她的話。
Yates和Gard想帶著孩子去美國治療。
他們需要租一架裝滿各種醫療設備的特質私人飛機，帶著醫生和護士們一起飛過去，再加上後期的治療，前前後後加起來大約130多萬英鎊.....
但，在這個故事裡，如此一筆巨款對他們來說都不是最大的障礙，
真正最嚴峻的障礙，來自醫院！
Great Ormond Street醫院知道夫婦倆的計劃后表示：
不，不行，我們不答應。
理由主要有兩點：
首先，核苷分流治療是一種在國際上還沒有被承認的療法，學術界對它還沒有進行足夠認真的研究。讓孩子使用這種療法無異於當一隻小白鼠。
並且，孩子的身體已經惡化到不行了，線粒體消損症帶給他極大的痛苦，與其讓他在痛苦中多活幾日，不如讓他早日解脫。
Yates和Gard覺得這種說法莫名其妙....
他們天天看著孩子，並沒有覺得孩子處於極大難熬的疼痛中啊？
但醫院發言人Katie Gollop表示，父母之所以難以理解，是因為孩子太小無法表達，而且因為肌肉難以移動，孩子也表現不出來疼痛....
在三月份，醫院再次向夫婦提議，這一次不僅僅是『姑息治療』，而是——
停掉呼吸機和所有生命維持設備！
『我們認為讓孩子繼續一天天忍受下去，對孩子來說不是最好的選擇』（not in the child』s best interests）醫院的聲明如此說道。
Yates和Gard再一次拒絕了醫院，
於是，在3月初，Great Ormond Street醫院做了一件可能全英國醫院都沒做過的事：
向英國高級法院狀告Yates和Gard夫婦，要求立刻停止Charlie的呼吸機，
並且禁止夫婦帶著孩子去國外就醫！
當Yates拿到法院給的傳單的時候，整個人憤怒到快要嘔吐....
『醫院這麼做是給Charlie判死刑！
我們作為父母的權利被剝奪了，我們不是壞爸媽，我們很愛孩子，想要給他最好的。
Charlie已經沒有什麼可以失去了，唯一會改變的，就是讓他得到一個更健康、更快樂的未來！』
但法院已經接受了此案，作為父母的他們也毫無辦法....
審理這樁案子的是Nick Francis法官，他表示會在4月3日開聽證會，聽取雙方的意見后再做出決定，而這個決定主宰著Charlie的生死....
只有一個月時間，自己就可能失去孩子..
Yates和Gard很痛苦，但他們還想在最後拼一把....
他們開始不斷地上媒體、報紙、電視，告訴全英國人到底發生了什麼..
他們還拍攝了很多短視頻，呼籲民眾支持他們...
夫婦倆還在Gofundme上建了一個捐款頁面，目標是130萬英鎊，
他們希望一旦判決成功，就能帶著孩子去美國，就演算法院想對他們不利，也能告訴法院全英國的民意....
從3月中旬到4月2日（也就是開庭前一天），有81000多名好心人幫忙，
總計捐款超過123萬英鎊！
這次捐款是全英國的『第二大規模網路捐款』，
捐款人從著名模特和電視主持人Tamara Ecclestone（捐款1萬英鎊），
到45歲的普通家庭主婦Helen Barnes（捐款4萬英鎊，是最大筆單數捐款），
無數知名或不知名的人們都給夫婦倆打錢，
希望他們的孩子能好好活下去....
然而，雖然所有人都充滿希望，眾志成城，
但法庭開始后，卻是人們沒有想象到的絕望....
多名知名的英國醫生在法庭上表示支持醫院的做法，
告訴法官孩子身體上的損傷是無法治癒的..
之後美國醫生也出席法庭，他說自己發現Charlie的病情比之前想的還要糟糕，他無法確定能不能成功....
從上周一到昨天，經過經過多場辯論后，
Nick Francis法官終於做出了最後的判決：
醫院勝訴, 醫院有權利立刻停掉Charlie的生命維持機器...
『我懷著非常沉重的心情做出了這個決定。
為了Charlie最好的利益，我不得不這麼做。沒有任何治療手段能夠扭轉Charlie的大腦損傷。雖然對他進行新的治療手段對現代醫學實驗有好處，但對Charlie本人沒有好處。
Charlie應該有尊嚴地死去。』法官在判決后說道。
這個結果超出現象，但似乎又在情理之中..
網友們也吵成了一團：
有的網友反對法官的判決...
我心都碎了。為什麼一個成人要求結束自己的生命是違法的，
而一個法官卻可以決定一個孩子的生死？
沒有任何人有權利奪走一個人的生命，
不管是法官、醫生還是其他什麼人！
為什麼？父母有足夠的錢，給孩子一個機會吧....這個判決真是太讓人傷心了。
就算只有千萬分之一的活下來的機會，也要試一試啊！
有的表示了中立和糾結....
我不知道該怎麼說。一半的我贊同醫生的話，另一半的我支持父母。
想到小Charlie，這讓人感到更傷心了。
還有人支持法官和醫院的做法...
是很痛心，但我覺得法官做的沒錯！沒人能確保治療有效，美國醫生給的也不過是虛幻的希望！
讓孩子死去確實是最好的選擇了。也許他感受不到疼痛，但誰願意這樣活下來呢？
這不是生活，僅僅是生存！
現在很多人為了用安樂死來結束病痛的生命不斷抗爭，可憐的Charlie也需要這樣有尊嚴地死去。
對父母來說確實是艱難選擇，但抱著你的寶寶，告訴他，你們已經盡全力了。讓他平靜地走吧...
現在，Yates和Gard非常痛苦，但他們表示會上訴對法院判決的質疑，
不到最後一刻不會放棄希望。
在這場紛紛擾擾里，
沒有一方是贏家....
ref：
戴維醬：其實我覺得非要讓小孩子這麼苦痛的活著還不如讓他直接的走
林德里曦：看完了……表示非常支持醫院的決定。人應該有尊嚴，有未來地活著
文欣兒的奇幻漂流：我覺得吧……… 這樣活著還不如讓孩子沒有折騰的離開
良善師太：帶過呼吸機插過管的人說這樣真的很難受很難受很難受很難受……
舒歌夜帶刀：「因為無法移動肌肉，連痛苦都表達不出來」，讓他走吧！
綿卷卷：對於父母來講無論如何都接受不了看著自己剛出生的孩子死去。尤其是在覺得自己孩子還有救的時候不去救他。
Hhxhxx：不說其他的，難得自己的孩子不是自己決定的嗎？憑啥醫院來決定自己孩子的生死，父母當然覺得有一線希望都要去嘗試啊，人家有錢，你憑啥不給人家治。。。還不讓人出國治療，管的也太寬了吧
鯊魚傻魚：知道為什麼多數國家不允許安樂死嗎，因為你沒法確認要求安樂死的人在最後一刻，有沒有那麼一絲的想要活的念頭，所以不可以安樂死，憑什麼成年人都不可以安樂死，嬰兒卻可以被放棄治療？怎麼說也是一絲絲的希望
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