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畫廊與一個群體的救助

不管是被動刷屏還是耳聞,「小朋友畫廊」牽動了「十萬加」目光,無論是策劃者、募捐平台還是「熱狗」大號,無論是陳列畫廊給你一份感動進而捐贈,還是別出心裁告訴人們一個否定熱點的「假常識」——99%的自閉症孩子不會畫畫or1%的自閉症孩子會畫畫,事情的根本在於,這個世界一直存在著這樣一個群體,無論用「才情」定義或者「浪漫」定義,無論被歸為星星的孩子還是其他星球的孩子,他們需要才情、浪漫,他們存在於地球,他們跟大多數正常人一樣,生活。

只不過,與健康人的共相略有差異,其殊相特徵被醫學界定義為自閉性障礙。不過並非因不同而必須社會關注,他們需要關注的,恰恰是社會化生活環境中他們獲取社會資源的能力和途徑相對匱乏,因而歸入邊緣群體,其生存發展需要社會關懷和救助,譬如教育、康復、就業等權利的實現。

發現自閉症

對自閉症進行詳細的臨床研究並發表第一篇研究論文的學者是美國的臨床醫學家LeoKanner。他通過對十一名兒童的臨床觀察,於1943年發表了題為情感交流的自閉性障礙的論文。Kanner的研究對後來研究者的影響很大,其論文至今仍被廣泛地引用和借鑒。

那麼,自閉症是一種新的障礙嗎?UtaFrith(1989)認為在過去的歷史材料中可以找出自閉症存在的證據。如,幾乎任何民族的民間故事中都有涉及到行為古怪、不能正常交流、缺乏常識的單純的主人公的故事。如果自閉症不是一種新的障礙,那麼學術界開始認識這一癥狀的時間未免太晚。這可能與自閉症的發生率非常低,又經常伴隨著一般性學習困難或智力障礙有關。自從Kanner發表第一篇關於自閉症的研究論文以來,已經過了半個多世紀,在這一期間自閉症的研究也不斷豐富和深入,取得了不少新的進展。

病症特徵

Wing&Gould(1979)指出自閉症兒童中不僅有Kanner所描述的迴避與他人接觸的兒童,還有與他人接觸時始終被動的兒童和積極但古怪的兒童,並把自閉症兒童的社會性障礙劃分為孤立型、被動型、古怪型三種不同類型。

Wing提出的自閉症的三個主要癥狀構成了臨床上診斷自閉症的基礎。後來者根據wing的三個主要癥狀從以下三個方面進行診斷。在社會相互作用上存在質的障礙;在言語和非言語的交流以及想象活動中存在質的障礙;活動和興趣的範圍存在明顯的局限性。

病發特徵

在大部分的調查中,自閉症的發生率大約是一萬人中四至十人。我們幾乎可以認為世界各國或各地區皆有自閉症發生,其發生比率也不會有很大的差異。 自閉症的發生存在性別差異,男性顯著多於女性。自閉症發生的男女比率為二比一至三比一。自閉症的性別比率又與能力水平有關係。女性集中在低能力群而男性集中在高能力群,因此在高能力群男女比率甚至達到五比一。

重要提示:

自閉症作為一種具有生物學基礎的發展性障礙,不局限於兒童期而持續一生。自閉症不是指正常的兒童閉門不出或退縮在某種/殼0中的狀態,而是在社會性、交流與想象方面的嚴重的障礙。

治療與康復——

由於現代醫學至今仍無法確定孤獨症的病因. 尚無法治癒。至今孤獨症的康復主要依靠以基本技能為主教育訓練模式。 其中主要包括行為,語言,職業及生活技能的訓練。西方國家早在七,八十年代就將孤獨症列為特殊教育範疇。孤獨症兒童從學齡前(多半是在三歲以前)被診斷起就會接受免費的,個體化的教育訓練。絕大多數的孤獨症兒童都會象他們的正常同伴一樣在普通幼稚園,學校里接受訓練。只有少數重度孤獨症兒童才會被送到特殊學校去訓練。從中學開始所有孤獨症的學生都要接受根據自生能力而設訂的職業技能訓練。社會參予以保證學以之用,中學畢業后從事力所能及的工作。

而繪畫,從康復教育來說,僅僅是一種引導社會融合的手段,能畫畫和會畫畫,讓多數人迷惑在概念的模糊陳述中。

布朗熱點——

熱點或為偶然事件發生,或者人為策劃,總體呈布朗運動狀態。而這一群體固存、知識固存、常識固存,思考卻不常在,關注也未常態。

清華大學教授賈西津從此事件延展到人類的捐贈動機——「小朋友畫廊」在朋友圈引發刷屏,與當初「冰桶挑戰」在微博引發熱潮一樣,「小朋友畫廊」項目也是聚焦於單一疾病救助。在,公益傳播必然伴隨了不加思考地捐贈和錙銖必較的質疑,這充分說明了既存在豐富的慈善土壤,但與此同時又伴隨著稚嫩的慈善組織,這其中缺失的恰好就是慈善信任。但即便如此,人依然在不信任與不安中繼續慈善捐贈,我們為什麼會捐贈,除了善心還有什麼?

賈西津指出,社會公眾的慈善捐贈現象,呈現較強的事件化趨向,比如一次重大災害、一個成為熱點的故事,往往引發大量的社會捐贈,甚至經常出現遠超需求額的捐款,其中一些進而引發情節「反轉」,「騙捐」、「公益腐敗」等的質疑,「羅爾事件」、 「小朋友畫廊」莫不如是。源頭上,「感動」是公眾捐贈的最直接動機。

與此相比,在公益慈善成熟的國家,災害捐贈或事件捐贈僅是特例,日常的制度化捐 贈才是公益捐贈的主體。定期、小額、持續、長期選擇的個人捐贈和參與,無論對於捐贈者還是受捐的公益組織,都比單純捐贈額更具有意義。對於個人而言,它代表對捐贈領域、組織、長遠目標的選擇責任;對於公益組織而言,它除了較為穩定多元的資金來源,還代表獲得的社會支持和公信力。比如經濟大蕭條期間,大筆企業捐贈隨經濟市場情況波動最為明顯,而類似「月捐」的定期小額個人捐贈幾乎沒有受到影響。

救助之需——

除了教育發展方面的早期干預、特殊教育之外,這一群體的生存、發展、參與權利的實現,需要跟現行保障制度結合,在《社會救助暫行辦法》的專項救助和社會力量參與救助之中,尚有大量空間需要彌補。



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