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走進合肥這所自閉症學校,和我想的不一樣,沒有天才,只有苦難


在看這個文章之前,我想有必要先普及一個概念:什麼是自閉症?

自閉症:(又稱為孤獨症)

他們在認知理解、社會交往和情緒行為方面有著先天性的障礙,相比較視障、聽障、腦癱等殘疾類別而言,更加嚴重,更難以融入社會。

自閉症至今沒有查出病因,且無法完全治癒,將伴隨一生。

前段時間騰訊公益刷屏的「小朋友畫廊」活動,又將自閉症推向了輿論的高潮。身邊的人紛紛表示這是自己所經歷過的「最美刷屏」。甚至覺得有那麼一點浪漫。

▼點擊下方視頻了解自閉症

提示:文章末尾有為合肥自閉症孩子獻愛心專用渠道,一起為自閉症孩子換個新家。

自閉症孩子和你想象的不一樣

自閉症天才

自閉症不說話

這個畫廊活動效果很好,卻給人帶來更多的誤解。自閉症一定伴隨著某種特殊的天賦?

我們帶著疑惑來到合肥的一家自閉症民生工程定點康復機構:

合肥至愛陽光兒童康復中心

早晨8點半,當南二環上還是車流不息的時候。孩子們,就開始做早操了。小小的院子里站了很多人。

圖 | 至愛陽光兒童康復中心

做完早操,孩子們開始上課了,在這間不大的獨棟別墅,容納著近90名學生、30多名陪讀家長和20多名教職工,可以說相當的擁擠。

他們的課程內容,是我們很多人無法理解的。因為他們的肢體協調能力特別差,對於我們來說很簡單的動作,要反覆教很多遍才會,比如:上課要站起來說老師好。

圖 | 小賣部不是賣東西的,是用來教大家如何用錢

而這個都是經過反覆的指導才學會的,甚至在任何情形下,只要聽到「上課了」,就會自覺地說「老師好」,哪怕不在課堂上。

圖 | 課程表

正常的孩子拿東西,只要教幾次,就知道拿別人的東西,是需要借的。而在他們的世界里,是沒有這個概念的,需要就會直接拿。

因為注意力無法集中,這裡的一節課只有30分鐘。

圖 | 老師正在準備上課

他們大部分時間,是活在自己的世界里。可以一直盯著手指看十幾分鐘,都不會覺得厭煩。或者重複說一句話,自言自語。

圖 | 孩子將白色碟子的東西挖到杯子里

很多孩子還在ABA應用行為分析法的教學路上,踏出第一步。對於塗準確的顏色,都是比較困難的。

*註釋:應用行為分析法(Applied Behavior Analysis)是美國心理學家洛瓦斯教授針對孤獨症兒童最突出的行為障礙問題,根據行為理論發展演變創建的一套完整的科學的行為訓練操作體系。

所以伴隨著他們的是智力上的缺陷,嚴重的社交障礙,和很差的手腳協調能力,而不是隨手就來的藝術創作。大部分人連正常生活都困難,別提那些神乎其乎的才能了。

圖 | 孩子準備吃午飯

中午11點,上午的課程結束,託管的孩子就開始吃午飯了。不過大部分孩子,都需要老師的協助。

圖 | 孩子課間與我同事在玩籃球

圖 | 一個大孩子在玩小輪車

午休的時候,和課間,孩子們會在小操場上面玩籃球,還有一些小玩具,滑板等等。他們其實更喜歡戶外運動。

圖 | 家長接孩子回去

下午4點,他們就放學了。當孩子們拉著媽媽的手往家走的時候,覺得他們是最可愛的孩子。沒有到學齡的孩子,是需要家長全程陪同上課的,很多家庭都需要專門一個人一直陪著。

在到底有多少自閉症孩子?100個裡面有一個,其中0-14歲患兒的數量可能超過200萬。而這些孩子裡面,擁有某些特殊天賦的,可能連1%都不到。

如果他們不是天才,我們更應該愛他們,請不要再神話他們了。

自閉症孩子上學困難

自閉症孩子上不了普通學校,聾啞智力障礙學校也與他們無緣,所以除了專門的學校,他們似乎無處安放。

自閉症孩子的父母在孩子求學受盡歧視和阻礙后,一度陷入絕望,想要舉家自殺。

如果真要說的話,自閉症帶來的困擾,會伴隨著整個家庭一生,不痛不癢,卻一直在煎熬著。

圖 | 家長準備帶著孩子一起自殺

在描述自閉症的電影《海洋天堂》中,原本王心誠打算帶著自閉症患者大福一起赴死,但大福解開了他們倆腳踝的繩子。

圖 |《海洋天堂》畫面

目前自閉症沒有更好的治療方式,只能通過專門的學校,不斷進行康復治療,然後改善原來的狀況,只要不變的更糟就不錯了,可是這樣的學校很少。

至愛陽光兒童康復中心就是8個自閉症孩子家長走投無路,自己創辦了學校,學校成立於2005年,歷經12年,現在已經初具規模。

2005年,8名家長自救互助,創辦了雛形。

2007年,已經有管理團隊了。

2008年,完成了工商註冊。

2015年,完成了民政註冊。

2017年,正在籌辦新校區。

可是我們身邊像這樣相對專業的學校還是太少了,很多孩子還在錯誤的道路上越走越遠。

當我們還在學校的時候,就有一家四口帶著孩子前來詢問入學情況。據陳老師說:這裡有從上海過來的,浙江過來的,甚至東北過來的。

圖 | 來諮詢入學的家長

即使是合肥這裡,等待排隊入學的家長就很多很多,幾乎每天都有家長過來。但就像我前面所說的,這裡真的待不下那麼多孩子了,學校已經是滿負荷的運營中。

圖 | 食堂地方很小,老師都得站著吃飯

送到特殊學校治療,是最好的選擇,也是最難的選擇,因為一位難求,排隊入學情況嚴重。

此刻,我想我的生活是不是太容易了,我對這個社會關注是不是太少了?自閉症孩子不應該被忽視,更不應該被歧視。

缺資金,少老師,學校發展困難

有的老師,來待了一天,就提出離開」,學校創辦人之一的陳老師和我們這樣說到。現在願意從事這個的老師很少。

圖 | 老師在對孩子進行一對一輔導

耐心,耐心,還是耐心。

這裡的老師,一定要有更多的耐心。因為一個動作,你可能要教一百遍,甚至一千遍。而且這些學校老師的待遇,並不高。

圖 | 老師對孩子進行行為訓練

過年前招的6個老師,現在只剩下3個留下來,能熬過一年的,後面基本沒問題。陳老師說:每個人的想法不一樣,他們想走,我們也能理解。

圖 | 簡陋的辦公室

在這個不大的辦公室里,幾乎所有的東西都要靠捐贈,電腦,印表機,空調等。因為除了老師的工資發放,學校幾乎沒有閑置的錢。

新學校的建立,迫在眉睫

當這個租過小區民房,蝸居過城中村,六易地址的特殊學校,歷經12年,終於迎來發展壯大的時刻。資金的困難,卻重重的壓在學校的管理者身上。

圖 | 新場地租賃協議

是的,新的學校地址終於找到了。

是的,我們卻無力承擔新學校的建設費用,無奈借錢先裝修。

新的學校很大,那兒的面積有1700平米,可同時容納100-120名殘障兒童進行訓練。

而且附帶一個200平米的操場供孩子們課餘活動。

圖 | 新場地設計圖

孩子們終於不用擠在狹小的空間午睡和玩耍了,學校也可以接受更多的孩子入學,讓他們更早的接受專業的治療。

三樓的隔層,放了幾十張床,供這些孩子午睡,後來空間不夠大,還用活動板多搭出了一塊地方用來放床。

夏天,三樓實在太熱,孩子們只能在教室搭個地鋪,勉強度過一個又一個難熬的盛夏。

狹窄的通道,過人都很困難。

世界因為愛而美好

大部分的他們不會畫畫,不是天才,甚至有點煩人,只有苦難沒有美好。我們要看到具有天分的那1%,也要看到沒有天分的99%。

希望我們還是會一樣關心他們,因為他們又有什麼錯呢?

或者點擊閱讀原文

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(本次捐贈所有費用均用於新校區建設,已經通過騰訊公益和中華兒慈會的認證,活動由校方發起,草根合肥免費義務宣傳

在9月7日至9月9日期間

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提示:9月9日是第三屆騰訊"99公益日" 。這是騰訊公益首創的,聯合數百家公益組織、知名企業、明星名人、愛心媒體共同發起的一年一度的全民公益活動。

這個世界的改變不是一個人做了很多,而是大多數人做了一點點。

當我離開學校的時候,操場上的鞦韆還在晃悠著,他們又是否知道,來到這個世界,一樣的鞦韆上面會有兩種截然不同的人生。

點擊閱讀原文,奉獻你的愛心。



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