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三個自閉症孩子的媽,是一種怎樣的體驗(上)

三個自閉症孩子的媽,是一種怎樣的體驗(上)

Susie是居住在美國俄亥俄州的一位媽媽,特別的地方在於,她有三個孩子,且都被診斷為自閉症。下面是她在小女兒被確診之後開始記錄的一些內容。

Susie的日記1

先讓我自我介紹一下。我叫Susie,與我丈夫Andy已經結婚十年,擁有三個漂亮的孩子,9歲的Kyle,6歲的Scott和20個月大的Amanda。我們和其他家庭不太一樣的地方是,這三個孩子都被診斷為自閉症。我們的家庭生活每天都過的非常辛苦。原本以為Amanda的診斷結果會比較容易接受,因為我們早已經有所預感,然而有時正因為這樣,才最難接受。這是我們的最後一個孩子,所以我開始不斷煩惱一旦我們都不在了,這些孩子該怎麼辦。要帶三個孩子外出是一件很難的事,哪怕只是去親戚家。雖然有些親戚很支持我們,但他們完全不能理解有這樣的孩子生活到底什麼樣。其他的親戚不是那麼支持,而且喜歡其他「正常」的孩子,這讓我又生氣又傷心。我的孩子也是很好的孩子,只要你試著去理解他們,他們就會對你敞開心胸,展示他們的魅力。

幾年前Kyle和Scott的求學經歷讓我們對當時接受的治療和學校系統都很失望,所以我們賣掉了房子並且搬到了加州洛杉磯。那邊提供的治療超棒,但最終我們想念了家鄉,又搬了回來。我以為有大家庭在身邊,事情就會有所好轉,但實際上我很快後悔了。因為在俄亥俄的治療體驗很差,大家庭也不像我所期待的一樣接納我們。

經歷了很多失敗的治療,我們的小女兒在18個月被確診時,我們已經預見到這樣的經歷還沒有結束。所以我們爭論了很久,關於是不是要搬回加州,或者我們有什麼可以做的。之後有個朋友介紹了一個她兒子接受ABA治療的地方,我們去了解了之後很喜歡這個項目。但問題是,這個地方離我們住的地方要開一個多小時車。正當我們在掙扎要不要搬去那個地方時,我們接到了機構的電話說他們要在我們住的地方附近開辦一個新場地。簡直稱得上是我們的生活中第一次順心的事發生了。Kyle和Scott在新學校上學,Amanda則在家接受一周40小時的ABA訓練。我很激動的見證了她在接受訓練的第二周的時候就已經有了明顯的進步。她很喜歡那位治療師,她們之間的配合也很棒。我簡直不敢相信我現在終於也有私人時間了。我試著記錄他們的進步,以及所有我們一起共同面對的挑戰,試著保持積極的心態,也希望這就是一直以來我們應該堅持做的。他們都是很好的孩子,我真的很愛他們,真希望這個世界可以更包容一些。

Susie的日記2

天吶,好幾周已經過去了!

小女兒已經堅持了三周的訓練了!我真為她感到驕傲,因為每分每秒我都可以感覺到她的進步。曾幾何時她只願意坐在我或我丈夫的大腿上,任何人試圖靠近她,就會聽到她像遇見了可怕的殺人現場一樣的尖叫。絕對沒有給我任何私人的時間,哪怕只是去一趟洗手間平復自己的心情。而現在,只要一看到她的治療師,她就笑著走向她,要和她一起玩兒。她很努力,而有趣的是她的治療師卻認為她只是在玩耍。我很欣慰的看到她的這些進步,甚至已經可以預見美好的未來。

我的兒子們在學校也過得不錯,非常興奮的看到他們很快適應了新的地方。我的下一步打算去學校觀察一下他們的表現,因為感覺我似乎錯過了一些東西,畢竟他們不在家裡呆那麼長的時間了,但我知道他們在學校那兒也過的很好。

我想有好幾個星孩的家長最難的一件事是,停止去想他們未來做什麼工作,是什麼樣子。到目前為止,我依然很難和「正常」孩子們的家長們呆在一起,特別是看到這些家長對孩子們在一些小事情上進步超快卻不以為然的時候。這些家長們讓他們的孩子別一直說話,但是我只能坐在那兒希望我的孩子能說出哪怕一個單詞。他們的孩子也擁有好多朋友,可我卻要擔心我的孩子是否被接受。我只知道一件事,哪怕我一直推著他們催促他們進步,但我依然會接受他們原本的樣子,也並不試圖去改變這些。我也知道雖然有時生活不太公平,但擁有三個快樂的孩子是一種莫大的幸福,我已經很知足了。

Susie的日記3

過去的幾周比較微妙。對於過去一個月我小女兒的進步,我感到很驕傲。她會主動去玩拼圖,形狀積木等。她和治療師之間的配合極高,哪怕治療師說可以休息了,她依然還在努力完成任務。這位治療師知道如何讓孩子參與在活動中,並見縫插針的教會她一些技能,我想這就是幾年前男孩們的治療師所欠缺的。他們缺乏平衡任務和獎勵之間的經驗,因此很難讓整個訓練過程變得有趣。我很高興現在我們有一位如此契合孩子和整個家庭的治療師。

最近反而是男孩子們出現了些問題。大兒子應該表現的不錯,但二兒子就有點讓人擔心了。在家裡和學校里他一直出現一些新的行為。我想學校日程的變化對他來說負荷可能太大了。希望家庭治療可以趕緊開始,這樣我就能得到一些更多的建議了。小女兒的治療師已經試著給出一些建議,比如她幫我們創建的圖片日程幫助孩子適應從家到學校,以及從學校回家的各種轉換。我被學校叫過去訴苦說,他們理解孩子換新課程的不容易,但是孩子的不配合也讓大家很頭疼。我只希望不只有我這樣的家庭面臨了這樣的問題。

最近周圍的一些事也有點不太順利,特別是有了三個星孩之後還有些家庭紛爭,讓人很辛苦。我的媽媽一直是最支持我的人,給了我很多的理解和幫助,但她被診斷為肺癌了。很難找到願意試著去理解你的苦痛的人。這兩邊的掙扎完全不是我能處理的過來的。

希望接下來幾周能夠順利一些,因為假期快到了。要帶三個孩子出去轉轉真的很難,特別是他們常跑來跑去、發脾氣之類的,甚至待在家裡是最簡單的方式!希望我們可以和孩子更好的溝通,這樣他們感到沮喪的原因和需要的支持可以直接告訴我們。也許這樣我們可以更好的處理這些情況。在學校的時候,有一個孩子把我兒子的8000多塊的語言發音機給摔碎了。孩子非常傷心的告別了使用4年的機器,換回了使用圖片交換溝通系統。對我來說,試著去置換這個機器,壓力太大了。因為上次我們為了取得使用這個機器的認證,花了整整一年來評估申請,並聘請了律師參加了一個州際的聽證會等等,我希望這次的事保險能夠幫忙解決。希望事情可以趕快回到正軌!

Susie的日記4

過去幾周我們有了超多的進步。我很為我的孩子們驕傲!小女兒每天都有明顯的飛躍。她現在已經能夠熟練使用圖片交換溝通系統,下一步她就可以學習使用IPAD touch來表達自己的需求。一開始她非常的沮喪,因為她根本搞不懂她到底該怎麼使用這些圖片,然而很快不到一天她就明白了治療師的要求並且掌握了使用方法。早期干預效果真的很明顯,21個月的孩子大腦就像海綿一樣吸收著所有教給她的一切。她每天都在給我驚喜。

甚至男孩們在學校表現都不錯。花了幾周的時間他們終於適應並且了解了外界對他們的期待,我認為事情有了很多的改善。他們已經固定下新的日程,過去兩周,我也發現他們的一些上個月突然出現的行為發生的次數也有了明顯的下降,各種日程之間的轉換也已經變得很流暢,他們也很習慣了上學的時間等。我很高興有一整組的人員在幫助我們家解決這些問題。有一個治療師超棒,還有其他不同的角色不時跟進孩子的情況,隨時修改課程,你有問題和擔憂的時候還能找到人隨時詢問。我希望早些時候我就知道這些都是保險可以覆蓋的內容。

上周是感恩節,所以孩子們有四天的休息。因為他們習慣周末兩天的休息,所以頭兩天都很順利,但后兩天就不行了,特別是小女兒。她都不像自己了,不論我在一旁多麼努力想要和她一起玩兒,她不停走來走去就好像在想她該做些什麼。我想她可能想念學習的時間了。誰能想到她會這麼喜歡訓練的時間呢!每天我能有一兩小時看看電視或者玩一下電腦,我只能說,我也很喜歡她訓治療的時間呢!

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