36歲的他想證明血友病患者也能活得精彩

原標題:36歲的他想證明血友病患者也能活得精彩

「大熊貓旋風」席捲全球 看「國寶」的世界之旅

「滿月」回顧 航拍遼寧自貿區三大片區

• 暑假去哪玩 新華VR帶您領略精彩假日
• 寒假去哪玩 新華VR帶您領略精彩假日
• 新華VR帶您走進首屆瀋陽創意設計周

• 訪談
• 直播

「金牌工人」

志願者在行動

游浩瀚書海 過充實假期

濃眉大眼、身材魁梧，如果不表明身份，記者很難相信眼前一臉笑意的常金寶是位血友病患者。正值盛夏三伏天，36歲的常金寶在一間狹小的屋子內，揮汗如雨地修著家用電器。「我這是免費上門維修服務！」他眨了眨被汗水打濕的眼睛說，「我只想以此證明，血友病患者能像普通人一樣，為社會做出貢獻！」8月13日，瀋陽晚報、沈報融媒記者走近常金寶，聆聽他的故事。

從小患病躺6年：但我有一位偉大的母親

「幾乎所有的記憶都和血友病有關。」家住大東區金客社區的常金寶告訴記者，他從小就明白，不能像其他男孩那樣跑和跳、不能上體育課、不能被人推撞。最讓他感到傷心的是，同學們因不了解醫學常識，怕傳染上疾病紛紛躲避他，不和他說話，不和他玩。

隨著時間推移，病情加重的他無法上學，在家中病床上一躺就是6年。對此，母親梁女士沒有放棄，而是辭去工作守護在兒子身旁，她不信兒子會「殘疾」一輩子。

「血友病是無法根治的，它會伴隨終身。」常金寶說，「但我有一位偉大的母親，她幫我從病榻上站起來，還手把手扶著教會我行走！」

終於，18歲那年，常金寶可以獨自緩慢行走了。

學習家電維修：我要用自己的手藝服務社會

「不積跬步，無以致千里，不積小流，無以成江河。」為了讓更多的人了解血友病，關注血友病患者，他毅然走出家門，報名參加了瀋陽「血友之家」，成為一名愛心志願者。

與此同時，在社區幹部的幫助下，他拜師學藝，學起了維修家電的技術。儘管學習很苦很累，但一心想自食其力的他咬牙堅持著。

常金寶的第一樁「生意」，就是為社區修電腦，但他沒收一分錢。「沒有社區就沒有現在的我，我很清楚現在自己能做什麼，我要反哺社會！」常金寶不否認自己的幸運：相比被病痛折磨得無法站起來的病友，他能行動，學會了一門手藝，還可以用自己學來的手藝服務社會。

工作中遇到真愛：妻子欣賞他是個熱心的人

反哺社會中，他遇到了自己的「真命天女」。

「我們是在修電器時相識的！」妻子回憶說，第一次接觸常金寶是他幫她維修家電，心靈手巧的他，為人也細心溫和。「我很喜歡聽他靜靜地說故事，他的故事裡都是愛，都是熱心的人，這是我感受到的他和其他人的不同。」她說。

她告訴記者，常金寶不愛抱怨。即使他從小就被查出了血友病，成長的路上充滿了病痛和坎坷；即使他發生過車禍，躺了一年多，周圍的人都認為他這輩子可能再也沒辦法走路。這也深深地吸引她。

兩個年輕人相愛了，又在一片反對聲中，領取了結婚證書。「婚後的生活依然艱辛，他的病情也在反覆，可兩個人互相扶持，也堅持了下來。他希望能為這個家做得更多，我希望像他一樣有技術、想靠自己而活的血友病患者能夠受到更多的理解和認可。」妻子說。

如今，他們的兒子已兩歲半了。常金寶想用自己的故事鼓勵更多血友病患者：活得精彩，我們能做到！（記者唐葵陽文並攝）

血友病

血友病為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其特徵是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷后出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生「自發性」出血。