Zi 字媒體

（圖片摘自商業周刊網站，若有侵權請告知...） 商業週刊第960期（2006.04.17~2006.04.23）的封面故事是「一個台灣，兩個世界」。 故事的主角祥祥和珊珊，讓我抱著書邊看邊哭， 星期天晚上看著TVBS播出的完整紀錄片， 我用掉了好幾張衛生紙。 祥祥是個重度唇顎裂的小孩子， 因為家境不好，父親和奶奶因為聽不懂國語，和醫生的溝通不良， 導致現在祥祥八歲了，還沒有辦法作氣切手術，讓祥祥可以自己用鼻子呼吸，正常進食。 祥祥雖然不會講話，但是很活潑， 用他豐富的表情和肢體語言和人溝通， 只是這個社會對這樣的孩子，異樣的眼光太多。 祥祥的母親因為受不了，放棄了孩子， 而祥祥的父親卻不肯將自己的孩子讓國外的人收養，怕祥祥因此受到醫學實驗的介入。 （國內身心障礙的棄童，多半由國外善心人士收養，國內收養的比例非常低） 祥祥的父親堅持只要祥祥還活著，還有機會，不管多苦，都不會放棄這個孩子........ 祥祥沒有一般唇顎裂孩子的沉默內向，反而很活潑，學習力也很強。 只是如果沒有做好手術，祥祥沒辦法自己用鼻子呼吸， 那麼祥祥就無法自己吃飯和說話，就無法學習。 祥祥很小就學會自己插管餵食，自己抽痰， 祥祥的奶奶不敢幫祥祥，祥祥自己學會的， 即使不舒服，還是一邊扭曲著臉，一邊去做， 看著大人吃飯，祥祥都會難過，因為祥祥從來沒有這樣吃過一頓飯。 家境不好的祥祥，即使一條沒多少錢的抽痰管也省著用， 掉到地上沒消毒也拿來使用，嚇壞了當時採訪的記者。 祥祥到醫院去接受檢查，抽血的時候怕痛， 祥爸心疼的連眼睛都不敢張開，讓我看了也很心疼........... 珊珊是個腦性麻痺的女孩， 父母親因為無法照顧，將孩子帶給奶奶，由奶奶一手養大。 街坊鄰居難免閒話，都說這個孩子沒用養不活。 「自己的子孫，你不照顧他嗎？」奶奶這麼說著。 珊珊很懂事，知道奶奶的辛苦，連吃個餅乾，弄了一地，珊珊也告訴奶奶是她不好，請奶奶不要打她。 這麼懂事的女孩，誰捨得呢？ 連奶奶聽到珊珊這麼說，都會心疼的留下眼淚。 還好有個老師發現了珊珊，把她的情況告訴了大同育幼院， 育幼院在珊珊即將滿六歲之前，密集的為她做了復健課程。 （他們的服務範圍是0～6歲） 一邊幫助珊珊的同時，一邊去找回離家多年的母親， 母親看著珊珊在短短幾個禮拜有了很大的進步，便心軟了，也更積極的為珊珊尋求更多的機會。 珊珊經過育幼院的大力爭取，替珊珊寫了緩讀計畫，讓珊珊可以多點時間在育幼院接受訓練， 讓珊珊在正式就讀國小之前，能夠有更方便的行動能力。 珊珊因為發現的晚，全身的肌肉幾乎僵硬， 對珊珊來說，坐起來、走路，都是很痛苦的。 我看著電視裡的珊珊，用力的坐起來，大聲的告訴自己：「我坐起來了，我自己坐起來了！」 看著走一步路要好久的珊珊，一邊走著，一邊哭，一邊大喊：「加油，珊珊加油！」 我的眼淚真的是狂飆呀............. 這麼懂事堅強的孩子，怎麼會讓人不疼愛呢？ 書中還提到，珊珊曾經對著採訪的記者阿姨說：「阿姨，你可不可以留下來陪我呢？我旁邊還有一個位置，你可以陪我睡午覺嗎？」 任誰聽了，心都會融化的吧。 紀錄片中還有個綿羊多多， 多多也是腦性麻痺的孩子，生出來就被父母放棄，修女花了很多的心思去教導孩子。 多多即將出國到新的家庭，修女無限感慨。 國外的家庭很多人都能接受身心障礙的孩子， 而國內的家庭有個身心障礙的孩子很多都已經想放棄了， 更不用提有多少寄養家庭願意收養這類的孩子。 修女指出，曾經還有教友告訴她，這些身心障礙的孩子不值得去付出， 因為他們都是「前輩子作惡，這輩子來還債的人！」 這樣的觀念，讓許多有身心障礙者的家庭蒙受了很多社會的異樣眼光， 而國內缺乏健全的制度，更讓這些孩子療育問題一直無法上軌道。 我很佩服這些孩子的父母親，沒有放棄孩子， 如果是我自己，大概都沒有那麼多的勇氣去照顧這樣的孩子一輩子... （即使是我自己念特殊教育的！） 六歲前是身心障礙孩子的黃金療育期， 我們不能忽視這些孩子們的存在， 因為他們也是個生命，和正常的孩子沒有兩樣， 都是我們的天使。 「大象男孩和機器女孩」在接下來的六日，許多電視台還會播出， 相關的時間大家可以上網查詢。 不過FLY在23日晚上守候多時，發現三立配合他們的節目都剪得差不多， TVBS則是完整播出。 FLY部落格右邊，則有「大象男孩和機器女孩」的守護天使網的串聯貼紙。 要查詢時間表、參加串聯、捐款的朋友，可以點貼紙，或是以下網址： http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/blog/ （串聯方法） http://spaces.msn.com/2006atwn2face/ （MSN的守護天使網，有非常詳細的採訪內容） http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/love/ （捐款） http://spaces.msn.com/33123123/ （珊珊加油站）