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　　中國大陸罹患罕見黏多醣症的「小甜甜」顧若凡，走遍大陸各大醫院求治無果，原本已經被判定「無藥可治」，但是在中華民國台灣黏多醣症協會、馬偕醫院及無數愛心支持下得以來台接受治療，母女為此喜極而泣。 　　4歲半開始才知道罹患罕見病黏多醣症的小凡，現在已經11歲的她嬌小的身體卻好似5歲兒童，坐在輪椅上顯得尤為瘦弱。雖然黏多醣症是一種罕見隱性遺傳型疾病，患病兒童在出生時和正常孩子無任何區別，然而隨著黏多糖在體內的日漸堆積，形成了對機體的破壞，包括心臟、骨骼、關節、呼吸道和神經系統等，根據臨床表現分為八種型號，小甜甜患的是其中的第4型。 　　黏多醣症目前國際上發病率很低，是罕見疾病，大陸方面經與中華民國台灣黏多醣症協會連繫後發現，和小凡同樣病情的病友不過300多人。為了幫小凡治病，一家人跑遍了大陸的各大醫院，然而，對於黏多醣症沒有一家醫院能夠全面檢測並提出治療方案，隨著甜甜的長大體內的黏多醣堆積促使她全身骨骼變化嚴重，從頸椎、脊柱、到胯骨都出現了嚴重的變形，目前已經出現行走困難。 　　中華民國台灣黏多醣症協會鄭芋說：「如若不能得到救治未來有可能會癱瘓。」小凡曾經受邀參加2008年台灣黏多醣協會舉辦「國際黏多醣會議」，令她們母女永生難忘。這次小凡再來台灣參加檢測，也是創會理事長蔡瓊瑋的安排，加上馬偕醫院國際醫療中心協調就醫。馬偕醫院治療許多黏多醣寶寶，在治療和收治黏多醣病人有很成熟的經驗。 　　蔡瓊瑋表示，台灣已經申請到黏多醣第4型亞洲試藥權，這次小凡專程從大陸趕到台灣就是希望能通過檢測參與試藥，但是參與試藥的兒童都必須在台灣進行試藥，小凡未來要在台灣試藥，還有很多問題和困難需要大家一起幫助克服。