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罕病脊髓性肌肉萎縮症病友今（24）日舉行記者會，籲健保盡快給付救命藥物(圖為藥品示意圖)   圖：新頭殼資料照 罕病脊髓性肌肉萎縮症病友今（24）日舉行記者會，呼籲健保盡快給付救命藥物，對此，健保署表示，近日已再提供廠商協議意見，若協商順利，將提至今年12月份藥品共同擬訂會議討論。 今日「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)」患者及家屬召開記者會，針對SMA治療新藥Spinraza用藥所面臨的困難提出訴求。 健保署表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的神經退化性疾病，病人的症狀程度差異很大，但其嚴重程度與SMN2基因數越少和症狀發作年齡越小有關。 目前關於治療脊髓性肌肉萎縮症之藥品「Spinraza 」許可證之適應症為「治療二歲以下發病確診或只有二個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症病人。不適用於已經在使用或惡化到須使用呼吸器每天十二小時以上且超過三十天之病人」，依全民健康保險法相關規定，健保給付之範圍應以藥品許可證適應症範圍為限，健保給付為在此範圍內進行更進一步的討論。 健保署表示，已與該藥品廠商進行多次協商，期在適應症範圍且健保財務可承擔額度之最大公約數內為病患爭取用藥權益，近日已再提供廠商協議意見俟其回覆，若協商順利，將提至今年12月份藥品共同擬訂會議討論。   罕病脊髓性肌肉萎縮症病友今（24）日舉行記者會，籲健保盡快給付救命藥物 健保署表示，由於患者每人每年藥費高達新台幣900萬元，但藥廠始終不願降價 近日已再提供廠商協議意見，若協商順利，將提至今年12月份藥品共同擬訂會議討論。