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2017-07-25T20:27:27+00:00
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眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高,這是卡通「辛普森家庭」的角色們特殊外型。但如果在現實生活中,寶寶出生時,也有如此的卡通造型,父母可得提高警覺,這極可能是罹患罕病「多條顱縫早閉症」,建議寶寶在6大至1歲之間,接受治療,擴張頭骨,以免錯失大腦的黃金成長期。 林口長庚醫院整形外科主治醫師盧亭辰表示,顱縫早閉症發生原因仍不明,亞洲地區發生率約萬分之3,台灣每一年約有20到30名寶寶罹病,不管是顱縫早閉或多條顱縫早閉,從外觀就可以看出異狀。    吳小妹出生時,外表與其他寶寶大不同,頭型怪異,眉骨凹陷,頭顱寬扁,頭頂也較高,看起來,有如卡通辛普森家庭成員的頭型,吳媽媽一開始也覺得女兒頭型特殊,並未多想,直到妹妹因為軟顎裂就醫,檢查發現為罕病的「多條顱縫早閉症」。          吳媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工,長期協助發展緩慢的兒童,妹妹是她的第一個孩子,出生時,頭型怪怪,她也覺得可能有什麼問題,但從沒想到會是罕病。確診後,積極帶著女兒就醫,10個月大時接受頭部整形外科手術,醫師利用頭顱擴張牽引器來撐開頭骨。   如今,吳小妹1歲了,怪異頭型逐漸變成正常圓圓的,最重要的是,大腦正常發育,並未影響到成長期發展,相當活潑。上午與媽媽一起出席記者會,開心地與媽媽合照。   屬罕見疾病.部分為基因突變所致 盧亭辰醫師表示,「多條顱縫早閉症」屬於罕見疾病,部分是因為基因突變造成,在所有顱縫早閉症中約占兩成,個別發生的機率則僅有1/25,000至150,000,台灣每年約有1至2名多條顱縫早閉症寶寶。 盧亭辰醫師解釋,人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫,其中前額顱縫約在出生後7至8個月癒合,其他顱縫都要到成年之後才會癒合,如果任何一顱縫提前癒合就稱為「顱縫早閉症」,多個顱縫提前癒合就稱為「多條顱縫早閉症」。     不管是顱縫早閉或多條顱縫早閉,從寶寶外觀就可以看出來異狀,眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高,由於頭骨無法正常生長,隨著年齡增長而擴大,可能造成水腦症、小腦脫垂,也會因為眼框骨過窄,以致眼球突出,或是臉部發育不良而造成呼吸道狹窄,出現睡眠呼吸中止症。   在治療上,必須把握黃金治療期間,透過外科手術,將多條顱縫早閉症病童的頭骨擴張開來,讓腦部可以正常發育,但這類小朋友的腦壓較大,頭骨較薄,早期擴張頭顱的難度相對較高。 近幾年來,「頭顱擴張牽引器」問世後,解決了上述困擾,植入頭顱後,每天慢慢地旋轉,讓頭骨慢慢生長。不過,手術時仍須鋸開頭顱骨,但時間較短,範圍較小、失血量較少、風險較低,不受頭骨較薄的限制。          臨床顯示,經由牽引,約可生成2至2.5公分的骨頭在鋸開的縫隙內,後顱部擴張後的容量,會比做前額擴張的容量多出3成,且慢慢拉撐,也不會有頭皮不夠擴張等問題。       文╱《媽媽寶寶》編輯部 #頭型 #罕見疾病 #發展遲緩 #嬰兒照顧 #嬰兒健康與疾病 #嬰兒哺餵 #幼兒照顧 #幼兒健康與疾病 #兒童生活教養 #母乳 #瓶餵 #嬰兒 #幼兒1-3歲

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