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他們是好萊塢電影《雨人》的真人版;他們就生活在我們身邊,卻彷彿對我們的世界視而不見;他們原本被認為是極少數的天才分子,如今是一個可查人數激增的急需救助的弱勢人群。據英國國家自閉症協會統計,英國自閉症患者目前已達到創紀錄的水平,110個人中就有一人(總數50多萬人)患自閉症,與30年前比,人數增加了15倍。與此同時的現象是,自1982年首次在南京報道4例兒童自閉症以來,目前至少有180萬自閉症患者,其中兒童自閉症大約有40萬。全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉症已佔精神殘疾首位。就醫難,就學難,生活難,致使自閉症從未解的科學領域跨越到棘手的社會範疇。隨著各地被發現人數的增加,自閉症受到人們越來越強烈的關注。2006年10月15日至22日,第一次全國性的關注自閉症活動在深圳召開,北京、香港、廣州、長春等十二個城市的自閉症民間服務機構聯合參與「關注自閉症周」。越來越多的「雨人」浮出水面,他們的命運又將何去何從呢?「雨人」們具有數字天賦陝西渭南市的天昊,比預產期提前四十天來到這個世界。與正常孩子相比,天昊學會走路更晚,學習語言也有障礙。父母一直認為,這可能和孩子早產有關。天昊奇怪舉動的真正原因被大家忽略了。由於父母工作繁忙,天昊8個月大就開始由爺爺奶奶照顧。他對數字非常敏感,3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數字1寫到9,可他看著家裡的掛歷,就可以從1寫到39。後來,在沒人教的情況下,天昊能寫到100。更奇怪的是,他從1寫到6,在正對6的下一行對應位置,直接寫12,在12的下一行,他會寫上18。如果是從1寫到7,他會在7的下面順其自然地寫上14、21。而在這之前,從來沒有人教過他加、減、乘、除。然而,原本值得父母驕傲的天昊,在長大后的一些舉動卻讓父母無法理解。在幼稚園裡,天昊對其他小朋友表達友好的方式是大力地抱對方,一不小心就把小朋友弄倒在地。因此,小朋友很少願意和他一起玩。上課時,他也許會突然站起來蹦跳。老師教兒歌或唐詩時,他會捂起耳朵。父母帶他出去玩,一路上告訴他今天去哪裡,玩了什麼,回家后再問,他居然什麼都說不出來,只會偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。他們通常都抵禦外物來自廣西的趙林6歲,與天昊完全不一樣。天昊不怎麼說話,而趙林喜歡不停地說,但說的話沒有什麼邏輯。趙林對文字很感興趣,只教一遍,他就能準確讀出看到的字,但不會寫。採訪中,趙林的旁邊停著一輛「浙」字牌照的車,趙林對此似乎特別好奇,腿腳一邊蹦跳著,讀著包含漢字、字母和數字的車牌號,並且完全正確。趙林特別喜歡看CCTV,尤其愛看廣告,廣告詞基本過目不忘。但是,不知是何原因,唯獨看到、聽到或者有人說起機車廣告時,趙林就會緊緊地捂住耳朵。他們無視你的存在,有一個獨有的內心世界在採訪中,記者問天昊的年齡,他伸出兩根手指表示2歲,但實際他已經快6歲了。反覆詢問后,他終於回答了一次 「我6歲」。但當問到「你叫什麼名字」時,他卻置之不理,要不就重複記者的話:「你叫……」之後,記者和天昊說話時,他時而看你一眼,時而回答問題,但多數時間會當你所說的與他無關,當身邊的人都是影子。由於諸如此類的特殊情況,父母們會反覆訓練這些孩子,記住自己的電話號碼,為的是在孩子不慎走丟時,還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什麼作用,天昊的父母就曾試過,但天昊始終不說父母的電話號碼。天昊的父母曾帶他到西安的一家醫院做過全面檢查。檢測結果一切正常。醫生診斷時認為,孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口返回了老家,奇怪舉動依然存在。2006年的4月,父母帶著天昊來到北京。經北京兒童醫院確診的結果是,天昊患有自閉症。消息一出,猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群,他們也將成為一群特殊的父母。其實,像天昊和趙林這樣的孩子不在少數。隨著醫學檢測水平的提高,目前確診的自閉症患者已達180萬,其中兒童自閉症人數接近40萬。「雨人」父母亟待專業培訓「孩子的自閉症是終生的,你們來接受培訓並不能改變這個事實,而只是學習如何與他們正常交流,這也許要花費你們畢生的精力……」11月13日下午,一個偌大的由餐廳改良的簡陋教室里,坐著一群特殊的父母,其中包括天昊和趙林的父母。他們大多30出頭,來自全國不同的地方,卻露出同一種表情,那就是茫然。據深圳市自閉症研究會最新調查報告顯示,只有56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨症,27.2%仍然處於矛盾狀態,還有16.6%仍然不能接受。他們也許還沒有意識到,當一個家庭,莫名其妙地誕生了一個自閉症孩子,就必然是場災難,就像被判無期徒刑。那些表情茫然的父母出現在位於北京朝陽區東旭新村星星雨教育研究所里。所長田惠平正在為新一期自閉症兒童家長培訓班開始第一課,50多名家長將接受為期兩個半月的培訓。由於人數的限制,還有成百上千的家庭在等待有限的培訓名額。田惠平自認為給這些年輕父母們的告誡並非惡意,因為她也是一位自閉症兒童的母親,在她年輕時,同樣經歷過近乎絕望的歷練。如今,她已經能堅強面對,她說:我有兩個孩子,一個叫韜韜,一個叫「星星雨」。田惠平的生活本是一帆風順的,1982年大學畢業,成為了一名大學講師,結婚生子,出國留學,一切都很如意。可就在1988年赴德歸國之後,生活發生了轉變。田惠平發現兩歲半的兒子韜韜學習不能像別的孩子那樣,遵循一個常規的學習過程,不會從單詞、句子開始,回答問題,並且伴有一些行為異常。「那時,我想誰家父母都不會想到會是什麼原因。」田惠平回國后,帶著韜韜前往重慶醫科大學附屬醫院檢查,知道是得了自閉症。田惠平帶著孩子來到北京大學第六附屬醫院兒科再次進行檢查,醫生只用了短短几分鐘的時間就確診,韜韜患有自閉症,一同被確診的有6個家庭的孩子。在那個年代,年輕的父母都無從了解這是種什麼病。後來經過多方打聽,田惠平知道了自閉症幾乎無法治癒。「我的孩子是『雨人』!」接下來的日子裡,田惠平在絕望中掙扎,她甚至想到了帶著孩子一起去死。希望、失望和絕望交織的狀態折磨著她,她花了兩年的時間來說服自己為什麼要活。最終,重慶人執拗的個性讓她選擇了面對。1997年,田惠平在北京創辦「星星雨」,專門輔導自閉症兒童的家長如何與自己的孩子溝通,成為第一家專門為孤獨症兒童服務的教育機構。當時被確診的那6個家庭正是「星星雨」的第一批學員。韜韜在「星星雨」長大,今年已經21歲,在北京的一所培智學校寄宿學習。在「星星雨」的十年間,田惠平接觸到3千多個自閉症兒童的家庭。年輕的父母們大抵都在田惠平面前哭訴過。深圳市自閉症研究會最新調查報告顯示,56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨症,27.2%仍然處於矛盾狀態,還有16.6%仍然不能接受。因為,他們無法知曉孩子會在下一秒做出些什麼。「雨人」救助正趨於國際標準化由於藥物對自閉症基本不奏效,人們正在嘗試用其他療法,比如音樂治療,圖片交換系統,ABA(自閉症行為訓練標準)等等。由於孤獨症個體差異太大,這些方法也只能因人而異。值得期待的是,在,已經逐漸興起了許多幫助自閉症兒童生存的機構。其中一些主要以照看自閉症兒童為主,而「星星雨」這類機構是專門為培訓自閉症家庭的家長而開辦的。據星星雨教育研究所所長田惠平介紹,ABA是一套完整的國際化訓練標準,老師們會根據標準,指導家長們如何給孩子下髮指令。星星雨教育研究所的馮雲紅說,一般情況,家長培訓班每個班有8～10個小朋友,這些孩子根據自閉的不同程度進行劃分。培訓期間,孩子要接受諸如運動、遊戲、韻律等方面的課程。手工課會教孩子們用橡皮泥捏人、塔積木、拼版、摺紙等等,以鍛煉他們的協調能力。除此之外,還有點心課和水果課。這些課都要求由家長陪同孩子來完成。這樣的課程會讓孩子知道如何表達,比如是選擇身體語言,還是口語?另外,老師們還會教孩子一些簡單的規則,比如要學會等待,不去搶別人的東西。每一個自閉症孩子雖然特點不同,但基本能通過訓練明顯改善自閉癥狀。廈門迦南自閉症訓練中心的創辦者蔡艷春也是一位自閉症孩子的母親,她的孩子現在恢復得很好,幾乎可以與正常的孩子一起上課。蔡艷春與丈夫曾經用近一年的時間教孩子怎樣自己乘公車。當然,不止是教他一項,而是在生活中時時刻刻地教,不放棄任何學習的機會。雖然效果很慢,但蔡艷春認為,只要堅持總會有所收穫。北京大學第六醫院北京市孤獨症兒童康復協會副會長賈美香說,自閉症越早發現,越早輔助治療越好。當自閉症孩子恢復或者接近恢復到正常孩子的行為能力時,他們承擔正常人勞動的可能性有多大呢?田惠平說:「針對他們,應該有支持性就業或者庇護性就業。涉及終生障礙人士,國際上有一些詞是很通用的。比如成年以後,面臨就業、生活、居住等一系列問題,而有兩個詞在他們前面是定語,一個叫『支持性就業資助』,主要指他們只需要一些幫助,就可以堅持,但前提肯定的是需要幫助。還有一種是『庇護性就業』,是指需要專門為他們建工廠、設置公寓,照料生活。能否實現這兩個詞,取決於一個社會在這方面做支持和做庇護的能力、體制,以及經濟投入。但在這方面,現在基本上沒有相關具體措施,很多自閉症患者都是由家人照料和看管,或者送到精神病院進行治療。」