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上周六，許久不見的馮家妹在微博發文：感謝所有為SMA疾病獻出一份愛心的人。對娛樂圈很多人來說，05年的超女都是一個分界線。有些人在這一年一炮而紅，從此星途坦蕩，逐漸攀登上娛樂圈的高峰；有些人在這一年看到草根的希望，從此輾轉各大選秀節目，期待能大放光芒；有些人在這一年曇花一現，嘗過被萬人追捧的滋味，但最終選擇尋求自己的內心的安定。馮家妹，就屬於最後這一類。2005年夏天，芒果台的「超級女聲」在全國點了一把大火！還記得當時的成都賽區前10強嗎？——李宇春、張靚穎、何潔、馮家妹、文瑤、陳西貝、張麗、鄧濤、Me組合、扎西卓瑪！當時只有19歲的馮家妹是成都唱區第四名，那時候的她還在在自貢上高中的重慶女孩，憑著自己的一腔熱愛和和其他15萬女孩一起，一路過關斬將！曾經有一次採訪中，馮家妹也說自己當時是和一幫同學一起去的，最後只有她留了下來。作為成都賽區的第四名，按照當時的賽制，只有分賽區的前三甲可以進入總決賽，換言之，馮家妹的超女之行也止步於此了。女強人有女強人的事業，小女人有小女人的精彩。05年，成都賽區的前三名李宇春、張靚穎、何潔，最後成為了全國的冠軍、季軍和第四名。而在她們後面成都賽區第四名馮家妹， 超女之後，馮家妹一戰成名，成為川渝地區家喻戶曉的新星。而從四川音樂學院畢業后，她選擇留在成都發展，唱歌、演戲、當主持人，演藝事業全面開花。事業已成，懷著對美好婚姻的憧憬，25歲的她步入了婚姻殿堂。2011年10月10日，馮家妹領取結婚證，寓意「十全十美」。同年12月16日，在成都香格里拉大酒店舉行婚禮。婚後第二年5月25日，馮家妹在成都生下女兒「美兒」。和所有的母親一樣，她大部分的注意力都轉移到女兒身上，為小小的孩子打扮，為她計劃將來，為她擔憂也因她開心，想用行動把女兒寵成一個無憂無慮的小公主。可是，不幸的事總是來得很突然。在最幸福的時候，最慘痛的打擊卻接踵而至。2012年10月，五個月大的「美兒」被查出患有SMA（脊髓性肌肉萎縮）。美兒患病後期，因為呼吸衰竭，不停地住院，連翻身都難，家人輪流24小時盯著監測儀器。當時，馮家妹絕望地被告知，她的孩子活不過兩歲。之後，她輾轉於成都、北京、香港為孩子求醫，但都無濟於事。2013年10月12日，年僅1歲半的美兒還是離開了人世。2014年11月，馮家妹結束了婚姻，恢復了單身。「我帶著她滿世界的求醫問葯，可換回的卻是相同的結果——這是不治之症……在一年半的時間裡，她的心跳暫停過無數次……最終她還是走了……那段時我把自己關在家裡，拒絕見任何人，太過於沉浸悲傷的態度也一度傷害了最愛我的父母，很長一段時間我都沒有辦法入睡，也聽不進去任何的安慰。」短短兩年，歷經人間喜和悲。直到2015年4月24日，馮家妹才第一次對外袒露女兒因病夭折的心路歷程，讓無數網友震驚和心疼。以下為微博全文：因為痛過，所以更懂別人的痛。故事｜馮家妹漫畫｜晶皮豆芽大家印象中的我，也許還停留在12年前的夏天。那一年，未滿19歲的我還是家人呵護下、無憂無慮的鄰家小妹。因為愛唱歌，我和其他15萬女孩一起，參加了「超級女聲」的海選。那一屆的「超級女聲」火遍全國，而我一路過關斬將，闖入了成都四強。賽區前三的春春、靚穎、何潔後來成為那年的全國冠軍、季軍和第四名。雖然惜敗止步；但我也一戰成名，成為川渝地區家喻戶曉的新星。我選擇留在成都發展：唱歌、演戲、當主持人，演藝事業全面開花。懷著對美好婚姻的憧憬，25歲的我就步入了婚姻的殿堂。2012年5月25日，我心愛的小美兒降生了。每一天我都把美兒打扮的漂漂亮亮，籌劃著長大要送她去跳芭蕾舞，我把心愛的小挎包的背帶也改短了，想象美兒將來背著它蹦跳著上學的模樣……美兒特別乖巧、可愛，是全家的小公主。可，美兒4個月時，還只能平躺、不能翻身或靠坐。隱隱的不安在心裡滋長，直到我接到「腦癱」的診斷書。頃刻間，所有關於未來的美好設想全都化為灰燼。我帶著美兒輾轉成都、北京、香港求醫問葯：一位專家推翻了「腦癱」的診斷，轉而診斷為代謝病。長達半年，美兒每天都要拉伸按摩和電療，小小的人兒疼得哇哇直哭。後來美兒被確診為脊髓性肌萎縮症SMA。未滿周歲的美兒被宣告，很可能活不過兩歲。美兒每天因為病痛發出的呻吟和日漸消瘦的小小身軀都令我心如刀絞；每一次的搶救對於她和我都是痛苦的煎熬，我拉著她的小手懇求她不要放棄，和家人24小時輪流盯著監測儀器。全世界的名醫都不曾給美兒開過一粒葯，也沒有給身為母親的我哪怕一絲絲的希望。我寧願她患的是先天性心臟病，哪怕是白血病，而不是這樣讓我束手無策的罕見病。我祈求上蒼，請再給美兒多一點點時間，或許就能等到國外尚在研發的救命葯，或許就能像正常孩子一樣活動玩耍，再不會受到別人異樣的眼光……興許是之前命運的垂青已耗盡了所有的運氣，我終究沒有等來奇迹的出現。2013年10月， 美兒結束了不滿17個月的人生之旅。那天，有隻蝴蝶翩然飛入家中，緩緩落在我的手上，久久未去。媽媽相信，是美兒幻化成美的精靈，前來與我道別。最美的那個天使離我而去。我將自己關在家中，拒絕任何人的安慰。白天我寄情工作逃離現實，但在無數個夜深人靜的夜晚，心被無盡的悲傷啃噬，徹夜痛哭無法安睡。命運的暴擊之下，我的婚姻最終也難逃分崩離析的結局。我選擇獨自承受痛苦，哪怕最好的朋友和工作夥伴，都不曾得知美兒的病情和我生活的巨變。親朋好友一如既往的關心美兒，每逢生日都送來蛋糕和禮物，還有幾個親子節目都發來邀約。逐漸地，我慢慢意識到，女兒不會願意看到如此軟弱的我。終於，在美兒離去的第560天，我敞開心扉與自己和解，坦誠公開心底的傷痛。長微博發布后，我收到來自全國各地SMA家庭的求助。在，還有3-5萬SMA患者，他們的家庭正在重複與我一樣的苦難，而邊緣群體的呼喊總是微小又無助。後來，我認識了SMA三型患者馬斌：多年來，他默默編譯國外關於SMA的資料，再通過論壇、QQ群向病友和家長們普及，聚集了國內近1700多個家庭……在與馬斌的交流中，我意識到只有從更專業、更宏觀的視角，協調更多的資源，才有可能改善國內SMA患者的生存環境。於是，2016年1月，我和馬斌一同登記成立了美兒SMA關愛中心。SMA恰好也是Smart（聰明）、Marvelous（非凡）、Angel（天使）的縮寫，而「美兒」的名字正是這幾個詞的最好詮釋。朋友笑我是個不務正業的藝人，因為我超過一半的時間都在為公益奔走。而，如今，當別人提起美兒時，我終於可以微笑著坦然面對。感謝最美的那個天使曾經來過我的生命！我知道她其實不曾離開，她就住在我最柔軟的心底。每當身邊有蝴蝶翩然飛過，我便感覺到美兒，面帶微笑自由自在……美兒的故事-SMA與我們by 美兒SMA關愛中心聲明每晚18點-18點15分南京廣電.教科頻道學在南京，看南京教育頭條