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Zi 字媒體

2017-07-25T20:27:27+00:00
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血友病患者自發病,從就學到步入社會,所遇到的問題是多方面的,血友一向是社會的弱勢群體,在社會中常常受到各種不公平的待遇。擺在血友病患者面前的種種「社會問題」①:因為出血的後遺症,導致病人有慢性癲癇,肢體障礙等問題,影響就學。②:治療不足導致關節變形,不良於行。③:經常需要高價醫療照護,導致家庭經濟問題。④:因為接受血液製劑得到經血液傳染的傳染病,譬如HIV感染,各種肝炎。病人在求學、就業、人們互動交往等過程中,經常發生難以想象的困難。高價的凝血因子,若是沒有良好的社會保險,醫療保險,以及政府大力補助,病人往往無法得到理想的治療。肢體的殘障,若是無法得到社會的全力協助,在就學就業上就沒有保障。病人因為體力差,容易出血,又加上低學歷,往往無法得到收入穩定和受人尊敬的工作。在,2002年以前血友病患者無論輕重一概禁止被高等院校錄取,即使2003年以後,高等院校也被允許以血友病為理由拒收患病學生,血友病患者也被排斥在醫療保險之外。另外,政府禁止進口國外血製品,使得國外相對廉價的濃縮凝血因子不能進入市場,使得血友病患者治療的必須藥品——濃縮凝血因子的價格長期保持昂貴。血友病患者常常低學歷、低收入,然而醫療費用十分昂貴,很多人常常無法接受最基本的治療,這也使得他們的生活狀況惡化。輕度血友病患者所受影響相對較小,有些人可以過上較好的生活。近年來,有關人士已呼籲政府消除對血友病患者的各種不利政策,加強對血友病患者的關注,使血友病患者過上正常的生活。『注』如果您對本文有疑問、對疾病與治療有不懂的問題,您可通過添加以下微信公眾號與醫生進行諮詢。血友病病友會微信公眾號:xueyb120

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