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今天聊一個沉重的話題-如何為自閉症兒童的一生做好準備，自閉症兒童的一些行為特徵(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會或輕或重地維持比較長的一段時期乃至一生。 和對所有的兒童一樣，我們都要考慮他們今後的成長道路會是怎樣的情形，會有什麼樣的結果，怎麼幫他們和他們的家人才是最好? 心理健康 做好長期的心理準備 家人尤其是父母的心理準備尤為關鍵。 多數父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰，經過一個短時期，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產或舉債舉家遷徙，進行各種各樣的「康復」治療，指望在短時間內讓孩子「治癒」。 父母對孩子的愛無可指責!但是要看到若是衝動的非理性的投入，過高的期望，違背其規律而達不到預期結果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。 再有，期望過高對孩子的壓力過大，也會適得其反。 因此，對孩子的發展要有一個平和的，接受的，長期陪伴他們成長的心態，營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關重要的。 父母是教育康復的主要角色和決策人 家庭是教育的重要場所，即便發育正常的兒童也不例外。 孩子的一天當中只有一部分時間在學校，一年只有8、9個月在學校。所以，有許多時間是在家中，父母要計劃出時間和精力給孩子。 對有發育障礙孩子的父母來說更是這樣。 要教育孩子就要不斷地學習，不僅學習一般的知識，還要學習特殊的教育知識和技能，做到與學校教育同步。 家庭教育訓練是學校教育的延伸和擴展。 在家裡有很多的資源可利用，並且更實際，更能經常化，生活化，有的技能更能易於孩子掌握運用和鞏固。 要充分地利用學校(機構)的教育資源 家長與老師要保持經常的緊密的聯繫。 父母不僅可以從老師那裡學到許多教學內容和教學技能，使在家的教育與學校的同步，同時學校也是一種社會環境，完全不是家裡能替代的。 學校有許多年齡相仿的孩子，他們的作用往往也是大人不能取代的。 而且，夥伴間的相處也不僅限於校內，還可以延伸到校外、家裡，是讓孩子學會建立夥伴關係不能或缺的條件。 注重心理建設，以積極的態度面向生活 由於孩子出現嚴重的問題令人悲傷，沮喪，懊惱，自卑等，家長產生各種負面情緒，容易出現或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應。 家長可以通過合適的方式將鬱悶的情緒發泄出來，等情緒調整過來以後，能更理性的態度來面對孩子，這是明智的做法。 為了維持支撐這個家，夫妻之間需要有分工側重，互相支持理解，維繫良好的婚姻關係至關重要。 自閉症兒童家庭往往容易出現裂痕，夫妻雙方可能對於孩子的責任方問題或養育問題出現爭執。 實際上這是至今世界科學還在探索的課題，不必去追究誰的責任更大(比如遺傳因素); 而養育的方式方法並無絕對的好壞，家長們更需要做的是營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。 現實中，不少家長說"孩子自閉，我們(的社交)也自閉了"。 應該承認，由於落後的傳統觀念和較低的社會文明程度，大眾缺少平等、關懷、寬容、諒解的心態，自閉症兒童和家人承受各種壓力和偏見，無形中使他們走出去存在極大的障礙。 但是要看到，隨著文明程度不斷提高，輿論宣傳逐漸廣泛，社會對自閉症的認識也越來越提升，對自閉症的接納度也有很大的提高。 所以，在具備一定條件下讓自閉症兒童走出去，和普通人一起進公園，上飯館，都有益處。 社會是一個大課堂，家長和孩子可以結交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。 利用專業醫療輔助 保持醫生聯繫，適時進行醫學諮詢及監督 自閉症孩子的家長有時候需要尋找醫學方面的幫助，適時的心理發育水平評估可以提供教育計劃的制定。 有數據說明大約三分之一的自閉症患者在青春期可能會癲癇發作，及時系統的治療對避免自閉症癥狀加重十分重要。 有的自閉症兒童還可能出現比較嚴重的睡眠、進食及情緒問題。 及時處理這些困擾，無論對其本人或是對其家人都是需要的，對提高他們和家人的生活質量起到一定的作用。 一部分自閉症患兒還有合併其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑鬱，家長應引起足夠的重視。 如果病症發展得很嚴重，產生的幻覺和妄想甚至會危及其自身和他人的安全。 康復教育訓練內容和目標的建議 以生存需要基本技能為最基本和首要內容 個人生活的基本技能，諸如吃飯、如廁，穿衣洗漱、迴避危險等這些必備的生活技能的掌握是十分重要的。 如果看見一個10多歲的孩子仍然用手抓著吃飯(並非在用手吃抓飯習俗的地區)並且周圍遍地狼籍，你有何感受?你認為他具備此項技能了嗎? 作為一個社會人，這個孩子是沒有掌握這項基本的生活技能。 生活中還有種種基本的技能，比如在大小便的處理上，會如廁，會事後清理衛生，會分辯男女廁所，尤其在是在外面將如何利用各種公共設施;懂得辨認交通標識;懂得躲避危險等等。 總之，掌握生活技能是最最重要的。 有的家長盲目追求孩子的學業而忽略其社會性行為的發展和訓練，待長大一看，許多幼年該具備的生活、行為能力他們都還不具備，這時就十分後悔當時未予重視。 訓練基本的社交技能和遵守一般社會規則 個人衛生習慣的養成和遵守、一般性社交規則和公共行為規範的訓練也是十分重要的。 這是維持作為一個人的尊嚴的重要方面。 如： 不能隨地大小便; 不能在公共場合顯示自己的私處，更不能觸碰他人私處; 掌握一般禮貌的表示和應對，如簡單的與別人打招呼，別人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示; 未經允許不能拿別人的東西或闖入別人家等等。 終身的學習、陪伴 自閉症患兒學習提升是長期的、甚至是一生，所以無論人生的任何時候都離不開母親和家人的參與。 首先是教他們學習掌握基本的生活生存技能，一般的社交習慣和溝通方式，減少和減輕問題行為。 其次才是學業方面，尊重他們個人的發育狀況和特點，在他們成長的過程中發現他們的興趣和特長並給以培養，為今後就業方面提供某些可能性。 如不少孩子對電腦的使用、拼裝製作、繪畫演奏、體育活動都有濃厚的興趣和特長。 發現一些興趣還可幫他們學會安排休閑活動。 當他們有感興趣的事做時，對穩定情緒、減輕不當行為，提高他們的生活品質都有好處。 我們不能強迫他們去喜歡什麼，我們的所有工作就是提供他們最大的發展空間和舞台。 自閉症人士的就業問題 應當提供在保護性的環境下就業 要根據其特長和興趣，充分尊重他們的選擇。 如他們記憶力強，同時還喜歡刻板重複的活動，利用這一優勢可以做常人從事的許多工作：如圖書館，超市裡的整理圖書，編目和整理，貨物，價格，登帳等等。 就業前需要較長時間針對性的學習訓練 不僅要幫他學習新技能，以迎接職場上的挑戰，也要了解和幫助他及時解決和維護人際關係的問題。 如工作中與僱主，與同事發生一些溝通上的問題等。 要避免長期缺乏良好的溝通而產生誤會; 孩子工作中的訴求有時也需父母的幫助才得到反映 。 就業的意義對其人生和家人都非常重要 不論從事什麼職業，做多少事，自閉症患者同樣應享受參與社會活動的過程，享受其公民的權利和尊嚴，這是最高的追求。 對嚴重的不能工作的，通過訓練能減輕他人的照顧和護理，對於家庭來說就是減輕了父母極大的負擔，也減輕了父母對孩子未來生存的擔憂。