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Zi 字媒體

2017-07-25T20:27:27+00:00
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圖中這名女嬰名為Willow Rae Porter,來自美利堅華盛頓,只有22個月大的她一出生便患上了十分罕見的疾病,I-細胞疾病。這種病的發病率為百萬分之一,然而這百萬分之一的幾率卻發生在了她身上。因此,從出生不久,醫院便成了她的家,開始接受各種大大小小的手術。這種疾病的案例在世界上目前只有72例,甚至都可能活不過3歲。這樣的消息對她的母親來說無疑是最沉重的打擊。她在23歲的時候就懷上了這個孩子,在檢查的時候醫生髮現她患上了子宮頸癌,建議她墮胎好接受後續的治療手術。但她覺得孩子的到來拯救了她,絕對不會為了自己能夠活下去而犧牲孩子。於是她決定不採取醫生的墮胎建議,堅持生下孩子。在生產後才接受了手術。手術痊癒的她卻沒想孩子會患上這樣的病。I-細胞疾病(I-cell disease),是一種先天性溶小體酵素缺失的罕見遺傳疾病,從而引起細胞結構不正常。醫生表示,孩子會慢慢失去消化系統,呼吸功能,最終導致死亡,她很有可能都活不過一年。孩子在18個月的時候就已經停止了生長,使得已有22個月看起來僅有6,7個月孩子的大小。雖然生活的時間超出了醫生判斷的一年,但孩子還是隨時都有可能離開。幾個月前,孩子學會了媽媽和耶這兩個詞語,在開心的時候就會蹦出這兩個詞,這也給她的母親帶來了莫大的歡喜。她開始帶著孩子去做一些有意義的事情。一起去製造一些美好的回憶,儘管在這看不到未來的路上。她表示,很感謝生命中有她,也不會後悔生下她,如今能為她做的,就是讓她快樂一些,也希望她能夠勇敢活下去。

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