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小香菇的語言發展。已確定為語言、認知、社會情緒發展遲緩。 – 電癮院

小香菇的語言發展。已確定為語言、認知、社會情緒發展遲緩。 – 電癮院

無止境的操心

老婆懷孕時,擔心體重不足、擔心體重過重、擔心會流產;老婆生產時,怕生產過程不順利,怕小孩出生時身體有異常,會有先天性疾病;儘管這些都熬過來了,在孩子的成長過程,怕孩子偏離生長曲線、怕孩子發展跟不上進度、副食品吃不好、戒不了奶嘴、戒不了配方奶、戒不了尿布、黏人黏的太緊…等等等。

這種種的操心,遠比經濟上的負擔,更加累人。

一切以為理所當然的事,其實並不簡單,香菇(老大)現在兩歲七個多月,語言的能力落後很多,幾乎可以說還停留在說疊字的階段,只會叫我爸爸,其他人都不會主動去叫他們,包括媽媽。

但他聽的懂誰是誰,例如叫他把東西拿給阿嬤,他就拿給阿嬤;阿嬤叫他拿芭樂給阿公,他就把芭樂丟在地上滾,然後才拿去給阿公(可能跟阿公有仇);跟他說跟爸爸親親臉,就會把臉湊過來,要給我親他的臉頰。

而且也聽的懂一些比較複雜的指令,像他拿我的車鑰匙來玩,當我要帶他出門找不到鑰匙時,我就會喊他說,你把爸爸的鑰匙拿去哪了?去找出來給我。

然後你就會看到他小小個子,從他小推車上爬出來,然後跑到剛才在玩耍的房間裡,把厚重的棉被,一條一條的拿開,最後準確的在床墊之間,找到車鑰匙之後,再把鑰匙交給我,最後又再回到他的小推車上。

語言發展遲緩

在七月初時,決定帶去看中國醫藥大學兒童醫院檢查看看,一開始不知道要掛哪一個科別,所以有先打電話過去問,醫院的小姐說要先看「兒童發展與行為科」,所以就掛號「2017/7/13」這天晚上。

七月十三日這天,一進門診不到五分鐘,就看完出來了,醫生說香菇這個已經慢太多了,所以要趕先預約評估看看,最後和護士小姐預約2017/8/18早上的時間,到時會由心理師來評估香菇的情況,之後八月底報告出來,再過來看一次門診。

由此可見,國內早療資源的不足可見一斑,因為醫生說已經慢很多了,要儘快安排檢查,但心理師的行程太滿,最快只能預約「一個月後」,再等一個半月之後報告才出來,等報告出來之後,再來排門診。

都已經那麼急迫了,結果只能一個半月後再來,香菇的黃金時間,不就過了嗎?

當天回家的路上,可以看出老婆很難過,我也是故作鎮定,說這沒關係,我們再多訓練香菇說話就好,但其實我心理也是不好受。

2017/8/5

直到今天,已經八月五日了,在這段等待的時間,我們一直在訓練香菇說話,常會要求他說話,雖然常上演火爆的場面,他的許多行為,像是不吃飯、打弟弟、丟亂東西…等等,也常常讓我爆怒,但語言的狀況和之前相比,也確實進步許多。

雖然進步不少,不過剩這不到半個月的時間,我想還是不足已進步到能說很多單字,到時評估出來,應該也算是語言發展遲緩。

希望我最愛的香菇,之後語言治療能夠順利,多年後再回頭看這篇文章時,香菇已經能說的很好了。

如果家中有和小香菇類似的小朋友,因為要排很久,所以一定要及早去看醫生。

2017/8/18

今天一早提前半小時,我們就到中國醫藥大學兒童醫院報到了,實際看診時間,心理師因為前一位小朋友而再延誤了半小時,大概在醫院等了一個多小時,此時的香菇已經非常躁動,實際上已經是爆走的狀態了。

評估之後,由於香菇的語言發展,真的落後很多,心理師建議直接去掛號復健科,直接進行語言復健。

當天下午剛好兒童復健科(林千琳醫師)有門診,所以我們又帶著香菇到了一次中國醫藥大學,下午來也等了一個多小時,在看診前,香菇已經爆走的狀態,抓都快抓不住了。

進入診間,醫師做了簡單的測驗,和香菇一來一往之間,醫師就查覺到不尋常的地方,香菇不只語言發展慢而已,認知能力也有很大的問題,細心說明之後要怎麼處理,馬上開了「診斷證明書」讓我去區公所社會課通報用,下禮拜再去門診,便會開始排健保的語言復健課程,而在這之前,要我們要先去上自費的「認知復健」,並轉介「中杏社會福利基金會 兒童發展中心(豐原)」給我。

謝謝心理師告訴我,可以直接去兒童復健科掛號,要不然我會傻傻的等評估報告出來,傻傻的等兒童發展與行為科的門診,然後聽完報告之後,才知道又晚更多黃金時間了。

也謝謝林千琳醫師把香菇當成家人來看待,知道香菇這種情況,已經落後這麼多了,就不先等報告,直接幫我們開始進行早期療育。(一個半月之前,如果我是先掛兒童復健科,或許現在已經上認知課程一段時間了)

回到家之後,我拿著戶口名薄,就衝到區公所社會課辦理通報了。

再回到家時,因為中杏園長在上課,所以一時無法聯絡上,等到晚上七點她上課結束後,我再次打過去,告知狀況後,她就說會幫我排一下課程時間,會再電話聯絡。

通常我聽到會再電聯我,我都會怕怕的,這到底會再拖多久?我詢問了陳園長會什麼時候跟我聯絡,當她說明天早上八點,我當下真的蠻感動的,陳園長一定知道我心急如焚,我是真的一刻也不想再等了。

晚上睡覺時,可能是放鬆下來了,堅強一整天的我,就不自覺得一直掉眼淚。

雖然每天都對香菇發脾氣,這世上可能沒有人,會比我更想扁他了,但每次晚上睡覺他抱著我睡時,我那當下就原諒他了,爸爸愛你,香菇。

在網路上,很少有早療這方面的經驗分享,我只有找到這篇「[寶寶] 台中早療分享,早療真的不要拖…」,看到這位媽媽的分享,真的對我幫助很大。

需要您的幫助

香菇已經是疑似語言、認知、社會情緒發展遲緩,醫生說有可能會是自閉症,但還需要時間再觀察,其實我是很無助的,因為我不知道該如何幫助我的孩子。

目前已經報名了中杏基金會(豐原區)星期五下午的一堂認知課,但一週一堂課實在不夠,不曉得大家有認識有比較好治療師,或是較好的醫療院所(自費也可以),或是有任何相關的資源,甚至是有家人早療的經歷過程,能提供給我參考的嗎?

可以寫信至 changyang319@gmail.com ,或是直接在這邊留言給我,謝謝您。

(目前最需要先接受認知的治療,接著才是職能和語言治療)

2017/9/2

自保母社團釋出訊息之後,得到許多人的幫助及資訊,後來在林醫師的建議之下,接連排了惠盛醫院、中國醫藥大學豐原分院以及大愛復健診所,因為要排醫院的健保,至少要排二、三個月,而排大愛診所,醫生也說可能要三、四個禮拜。

所以我又到中杏基金會(北區)去碰碰運氣,後來約定好評估的時間之後,就前往去評估,幫忙評估的王偉湘督導,真的是非常的專業及親切,所以小孩在評估時,一整個和王督導玩在一起,完全把我晾在一邊。

後來王督導建議可以上「仁輔職能治療所」的團課,先學習生活自理的課程,之後再視情況搭配單獨的語言認知課程,我認同這樣的作法,香菇在家,所以許多生活需要自理的工作,都是我在代勞,照顧太周到的關係,導致他什麼都不會。

之林醫師也建議,不要把小孩每天的課程排滿,因為小孩面對不同的治療師,可能會覺得很混亂,剛好這個團課是像上幼兒園的方式進行,星期一至五,且每天有三小時的時間,時間長度也比較夠,剛好也可以提早適應一下上學的情境。

因此我很快就報名了這個團課,預計2017/9/1開始上課,由於每天早上都有仁輔的課程了,所以在豐原的中杏課程,就先取消,沒去上了(豐原的陳園長也是建議專心去上仁輔的課程)。

昨天,香菇第一天去上課,剛好這一兩天也是全台的開學日,上課的葉老師跟王督導一樣的親切,且更為的活潑,小朋友看起來也喜歡,一下子就跑去玩裡面的玩具,由於上課時,父母是不能在身邊,所以我和媽媽就先離開,中午過去接時,香菇一看到我在璃璃門外時,就哭著衝了出來抱我,老師還說在上課時,香菇還哭到吐了出來。

我知道香菇的個性,平常他都黏在我身邊,很難將他從我身邊帶開,今天將他放在一個陌生的環境,然後離開,在下次要上課時,他就會有警戒心,沒那麼容易讓我離開,且會隨時注意我的動向,下個星期一上課時,絕對是一場硬仗了。

2017/9/29

至今,在仁輔已經上了快一個月的時間,我個人覺得,香菇在認知及生活自理方面,進步很多,心中其實放心了不少。

上課的第二天,果然是場硬仗,這天香菇哭的非常的慘,哭到父母差點都不忍心離開,而且那天還吐在老師身上。不過在第三天之後,狀況就愈來愈好了,但也是每天哭。

就好像在上幼兒園一樣,剛開始小孩總是哭的死去活來的,父母也是要學習讓孩子獨立一點,孩子都是要離開父母,才會自我成長的。

目前,因為在仁輔上的還不錯,所以陸續推掉之前在醫院排隊的早療課程,雖然那邊是免費的,但考量到現在已經每天早上都要上課了,所以就不打算用沾醬油的方式,來上醫院的早療課程,況且醫院的課程在上滿六堂課之後,還要再排,完全沒辦法去排定課程,不穩定性太高。

因此,現在就是看仁輔這邊的評估,有需要上一對一的課程時,直接上仁輔的早療課即可。

2017/11/20

大約從11/6(一)那個禮拜開始,香菇上學進教室時,比較開始不哭了,至今,已經上了二個多月了。

相較於接送小孩,我喜歡接小孩,接小孩時,小孩是歡樂的。

而早上送小孩過去學校,看到香菇離開我時,哭的稀哩嘩啦,心裡怎能不滴血,怎能不難過,有時他不哭,但看的出他在忍,他在忍著不哭,看在我的眼裡,心頭也是一陣鼻酸。

直到現在,送小孩去上課時,只要前後的小朋友沒人在哭,香菇總是可以勇敢的走進教室,而且跟我說聲再見。

目前香菇的語言發展,兩個字的仿說能力好很多,看到常見的東西,可以自己主動說出來,目前很活潑,會直視別人的眼睛,也會在旁觀察人。

這段時間對於自閉症的認識,我自己認為香菇沒有自閉症的症狀,其實這讓我安心很多,我想,香菇只需要再多一點時間,現在二歲十一個多月。

2018/01/25

目前香菇三歲一個月半,已經上早療快五個月的時間,大約在他三歲時,可以感覺到語言能力有比較大的進步,他開始說兩個字的能力好很多,一直到現在,已經會說像是「魚魚不見了」、「媽媽睡覺」…等等有意義的句子,而且也能仿說四個字以上的能力,老師都說香菇進步非常的多,而且也都認識班上的小朋友,都能叫小朋友的名字。

小朋友在某個階段,語言能力會有大幅度的進步,這個階段在配合老師們的教學,就會讓小朋友進步更多,沒辦法,我自己實在不太會引導小朋友說話,現在也還在學習這方面的技巧。

2018/05/28

目前香菇已經快三歲半了,早療上了快九個月的時間,其實在上了早療課之後,我才了解到,早療真的是一場長期抗戰,老師並不是小說中的武林高手,只要在點穴打通任督二脈,小孩在幾堂課就可以恢復正常,我們當然可以幻想,但還是得回到現實生活。

已經上了九個月的時間,阿媽也跟我說,不要讓香菇再去上課了,在家慢慢就會說話了,她至少跟我提了兩三次,但我沒理她,她是錯的,課還是得繼續上下去。

這段時間我對於小孩「遲緩」的感覺,小孩的腦子,每年每月都會一直在發展,就如中國醫的心理師說,小孩會愈來愈聰明,舉個例子來說,假設我們現在的遲緩狀態是「0.5」(一般正常小孩是1),那看到我整理的下表:

  六個月 一年 一年六個月 二年
不上課 0.55 0.59 0.62 0.64
有上課 0.56 0.67 0.84 1.00

你可以看到如果不上課,小孩也一樣會不斷的進步,從原本0.5,二年後進步到0.64,有在進步,只是進步的幅度很小而已;但如果我們有在上課,小孩每次在成長的過程中,老師都可以推他一把,那二年後,也許就能接近正常小孩的「1」。

在上個月四月二十二日時,我們去參加了一個中杏的一個在「台中科博館」的「家長喘息服務」活動,這個活動是家長不在身旁陪同,家長等活動結束時,再過去接小孩。因此,原本在報名時,仁輔的老師說有一兩位也會去當志工,所以才比較放心把孩子送去參加,要不然香菇一定沒辦法接受這種活動。

後來要去的前一天,仁輔的老師說她們當天沒有人會過去,但告訴我們家長,活動是一位志工搭一位小朋友,所以不用擔心,老師也說,讓小孩有個機會獨立也好,家長偶爾也該放放手,但幸好還有其他同學也還是會過去。

當天抱著忐忑的心過去科博館時,有好幾位同學也都到了,等到家長要和小朋友分開時,我先帶著弟弟消失,後來我老婆也離開之後,香菇果然爆哭,聽社工說他最後還哭到吐了一些,所幸是吐在不需要清理的地方,所以活動並沒有耽誤到。

雖然香菇一開始有吐,但之後的表現卻令人跌破眼鏡,居然全程配合的很好,都玩的很開心,甚至去看太空劇場時,整部片也能自己坐在位子上,不會亂跑。

原來孩子比我們想像中還要獨立,他是可以的。

2018/8/22

我有注意到許多和我孩子一樣有發展遲緩的家長,都會注意到我這篇文章,我們彼此都會想要了解孩子們的復健過程,因此,我接著來更新一下我們目前的近況,希望對許多無所適從的家長,會有些用處。

在上個月時,我再次帶了香菇去中國醫藥大學兒童醫院,去做了第二次的綜合評估,七月底排,八月初評估,於八月二十二日看報告。

我有聽到有些家長,說自己的小孩不用再去做一次評估,但我個人覺得,我們還是需要一個用客觀角度,來評估目前小孩的發展情況,因此,我帶香菇再去做了一次評估。

由於這一次評估,還有加入復健治療師的評估,所以還分別接觸了物理、職能和語言的治療師,像語言和職能的治療師,就比較會引導小孩,所以就進行的比較順利,而進行物理評估時,由於是比較年輕的治療師,香菇就一直很害怕,所以就一直黏在我身邊,整個評估就變的荒腔走板,例如香菇原本在仁輔都走的很好的平衡木,就變的不會走。

去年帶香菇去參加科博館的活動時(就是上面寫的那個家長喘息活動),在一開始集合互相認識一段時間之後,帶隊的葉老師就跑來問負責香菇的社工同學,問說「關係建立了沒?」

我那時心理想,原來這就是這行業的「SOP」,就是先別急著進行活動,第一步,都要先和小孩「建立關係」,像仁輔的老師就做的很好,甚至延伸到去診所看診,同樣都是香菇去看眼科,有一家診所,香菇哭鬧完全不配合,醫生請我安撫小孩,願意乖乖之後再進去診間,但小孩看到醫生時,明明是個漂亮女醫師,但他卻比看到鬼還怕,一整個爆哭。

後來又帶去另一家眼科診所,香菇是開心的進去,開心的出來,哪間醫生這麼厲害?我推薦一下,是豐原的「曾眼科 台中市豐原區中正路90號」,後來小孩看眼科,都是先帶到這家。

所以要面對小孩的職業,真的都要用點心思,才有辦法和小孩「建立關係」。

然後到直到八月底,我們在仁輔的團課已經上了一年,老師說香菇的能力,已經可以上一般幼兒園挑戰一下了,原本想說換學校,香菇又要花一段時間才能適應,想到我就懶了,但我還是有大約找了一些資料,而且碰巧也遇到另一位朋友,她跟我建議可以去問潭子國中的非營利幼兒園,說他們剛開始,而且工程Delay,要到九月才開學,很多家長都以為他們滿了,所以應該都還有名額。

是後來連中國醫的心理師,都建議我們可以讓香菇上一般幼兒園,加強和同儕之間的關係,所以我才真正狠下心來,要讓香菇換讀一般幼兒園,然後再到仁輔上個別復健課。

另外,在中國醫聽完香菇的綜合評估報告,其實我的心情變的很Blue,雖然香菇進步很多,但「認知」是臨界遲緩,而「語言/知覺動作發展/社會情緒發展」,都還是發展遲緩。

就這樣,晚上一個人看著報告書,然後在電腦前發呆。

然後,九月一日,就要去新學校了。

2018/11/15

很快的,我們已經在「潭子非營利幼兒園」上了二個半月的時間,原本擔心到新環境會有不適應的狀況,沒想到很快就適應了,而且香菇對於去上學,完全不會排斥,在學校應該是很開心才對,老師真的很棒。

以前在仁輔都只上半天的課,現在則是要待到一整天的時間,如果沒有幼兒園老師的安撫,我想小孩是不可能這麼快就適應的。

想到剛九月份剛開始去上課時,也是哭的很慘烈,但是大約在第二個禮拜三時,送他上學要離開時,香菇就沒再哭過了,而且也沒有放假之後再上學的症候群,都很認命開心的去上學。

我認為最大的功勞,除了是幼兒園的老師之外,再來就是在仁輔一整年的歷練也有關係,畢竟之前剛在仁輔上課時,也哭了好幾個月。

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本文由 唐昌暘 提供 原文連結

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