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用愛支持抗癌小勇士‧成就未來綻放光芒 中華民國兒童癌症基金會初心不變

用愛支持抗癌小勇士‧成就未來綻放光芒 中華民國兒童癌症基金會初心不變

由於絕大部分的孩子幸運健康成長,所以父母可能不曾聽過「中華民國兒童癌症基金會」,然而,對於不幸罹癌的孩子與家庭而言,基金會所給予的資源卻是如雪中送炭般地可貴!走過35個年頭,以協助癌症兒童獲得適當之照護,並促進各界對癌症兒童之關懷為宗旨的初心,未曾改變,為了讓這份初心永續落實,希望社會大眾支持兒童癌症基金會,協助抗癌小勇士們勇於接受疾病挑戰重獲新生。

癌症,對成人而言,不是陌生的疾病,再怎麼震驚,總是有能力調適心情。然而,一旦發生在年紀還小的嬰幼兒身上,孩子可能什麼都不知道,但情緒最先潰堤的就是父母,畢竟這麼小的孩子為何會得癌症?未來的路要怎麼走?如果家裡還有其他孩子要照顧的話,帶病兒就醫時,誰能幫忙照顧他們?好多問題如潮水般湧來,簡直讓父母慌了手腳,不知所措。 

無懼失明‧展現琴藝

民國99年出生的柏勛,4個月大時,因為父母感覺孩子的目光渙散,而被帶去診所就醫,醫師認為孩子的雙眼異常,建議到大醫院檢查。從高雄長庚、台大和林口長庚等醫院,都留下柏勛的檢查紀錄,最後在林口長庚確診為「視網膜母細胞瘤」。

在林口長庚接受治療的柏勛,由父母填寫了「新個案關懷表」,經醫院社工單位送件,進入了中華民國兒童癌症基金會個案服務體系。自此直到兩歲間,為了治療,不斷往返高雄與林口之間,柏勛先後歷經一連串的手術、放射線與化學治療,雖然不舒服卻從不吵鬧,反而更讓人心疼與不捨!在醫護人員的用心治療、照顧,與兒童癌症基金會適時提供資源協助,柏勛的治療告一段落,雖然只剩下右眼還有光覺,卻絲毫無損於他展現長才的天分。

媽媽帶著柏勛積極接受早療,跟其他孩子一樣是3歲讀小班,小學進入普通班就讀,表現絲毫不遜色。特別的是,柏勛還學了馬術、游泳、鋼琴、爵士鼓和體操訓練等,或許是少了正常的視覺,反而發展出常人所不能及的觸覺、聽覺、本體覺,6歲參加「布拉格爵士鋼琴比賽」,勇奪國小一年級組第一名。兒癌基金會35週年慶典禮上,柏勛受邀表演鋼琴獨奏,小小年紀所展現的大將之風,令人不敢置信這個孩子走過抗癌之路,學習與疾病共存的他,正用閃亮的生命彈奏最動人的樂章。

一人罹癌‧影響深遠

現任中華民國兒童癌症基金會董事余玉眉表示,「不論是以前或現在,對癌症病童而言,有兩件很重要的事要做,一是接受既正確又有品質的醫療照護,二是在病情得到控制後,可以儘量過著如常人般的生活,這段過程中需要聚集社會各項資源的基金會,提供金錢和專業人員的協助」。

當時也是基金會創辦人之一的余玉眉董事,回憶催生基金會成立的源起,那時,美國癌症兒童居家照顧的護理專家Dr. Ida Martison來台學習中文期間,與國內護理界接觸,於民國70年推動了由國科會資助「兒童癌症對中國家庭之影響」的研究計畫,要找尋「小孩過世兩年內的父母」做為研究個案,「好不容易按資料找到父母,卻痛苦到無法受訪。由於收案不易,讓我們知道父母的痛苦並不因小孩過世而有所釋懷」。

從研究發現,癌症兒童對家庭造成的影響很大,包括:有1/3以上家庭靠借貸支付醫療費、父母對癌症認識不夠、對於治療無效的末期病童無法給予適當的照護。「幾乎讓原本的家庭功能運作幾近癱瘓,需要透過基金會機制以提供協助,首要是醫療資源,但當時的存活率低,5年存活率約30%,與今天可達80%有如天差地遠;再來則是讓家庭被影響程度降到最低」。

於是在美國教授Dr. Ida Martison之鼓勵下,國內醫護人員包括:臺大醫院林國信教授(小兒血液腫瘤學專家)、臺北市衛生局局長李鍾祥、臺大護理學系主任余玉眉教授與臺大護理學系陳月枝副教授等人之發起,並得到社會人士的贊助與支持下,中華民國兒童癌症基金會於民國71年9月正式成立。

余玉眉董事表示,那時尚未有健保制度,治療癌症的費用相當昂貴,讓不少家境不佳的病童家屬望之卻步,寧可放棄治療,「記得有一位阿嬤從南部帶孫兒來臺大檢查,聽到孫兒被確診癌症,決定不接受醫治,因為家境實在無力負擔這筆費用,不管醫師怎麼苦勸,就是執意把孫兒帶走,避免整個家庭受到拖累」。林國信教授希望可提高癌症病童的留診機率,時任臺大護理學系擔任主任並兼附設醫院護理部主任的余玉眉全力配合,出動護理系教師在門診陪伴個案並了解狀況,此舉讓家屬獲得安慰和精神上的支持,不再慌張無助,對於接受治療的情況也有所掌握,確實提高了留診率。連林國信教授都肯定護理人員的努力付出有顯著的成效!

提高留診率的同時,加上基金會直接給予補助醫療費用做為後援,讓病童及家屬宛如在黑暗中看到一盞明燈,積極接受治療,等待治癒的成果出現。

初心不變‧服務多元

基金會成立至今35年,對癌症病童與家庭照護的層面日益擴大,期望能落實涵蓋身心靈的照顧,余玉眉董事指出目前的多元服務內容包括:

‧建構完整醫療網

‧提供癌童藥物及經濟補助

‧建立兒癌資料庫

‧舉辦醫療講座及親子活動

‧兒癌團隊教育訓練

‧出版兒癌衛教資料

‧宣導兒癌正確觀念

‧建立癌童全人關懷

她針對重點提出說明,「提供癌童藥物及經濟補助」可說是占比最大的費用支出,然而,隨著民國84年開辦全民健保,減輕了許多弱勢家庭的經濟負擔,而基金會對於藥物補助的內容也調整為「以健保不給付的支持性藥物,包括:止吐藥、白血球生長激素與其他非健保給付之治療用藥如化學藥、標靶藥等」,余玉眉董事補充,「醫藥發展迅速,推出好多新藥,但費用不便宜,因此,會依家庭經濟狀況評估補助金額,每人單次最高補助金額為新台幣30萬元,且醫療費用補助與藥物補助費用,一年上限不超過新台幣100萬元」。醫療補助不只針對治療,也有部分癌童在治療後控制住病情,但需要輔具,如義眼、義肢,還有其他輔具。至於經濟補助,在確診後就能申請新個案醫療關懷補助,「但這些新個案中有不少是單親或低收入家庭,還要照顧生病的孩子實在很辛苦,透過台灣彩券大額中獎人指定捐贈方案,自2008年1月起,提供補助經濟弱勢癌童生活補助金」。

為了讓癌童與家屬都能有放鬆喘息的時刻,基金會每年都會精心規畫親子出遊同樂的活動,她說,「記得有一次帶10幾位小孩出遊,除了父母手足,還要有醫師、護理師和志工隨行照顧,要兩台遊覽車才夠裝下所有成員,但看到孩子開心的模樣,再多的辛苦也值得」。

建立兒癌資料庫與兒癌團隊教育訓練,則是提升照顧癌童的品質,余玉眉董事指出,民國77年由該會董事長林國信發起成立「台灣兒童癌症研究群」,成員包括服務於全台灣各大醫療院所的小兒血液腫瘤科專科醫師,著手統一制定多種兒童常見癌症之治療方案,以方便病童在原居住地醫院治療,及對各種兒童癌症之存活率、治癒率有更精確之統計資料。每年定期舉辦顧問會議,並邀請世界級專家來台參加研討會,帶來新觀念、新做法進行交流,讓國內治療水準與國際並駕齊驅。還有護理人員、藥師與社工師的教育訓練,也是提升照護品質重要的一環。

強化社工功能‧付出更多關懷

余玉眉董事指出,隨著基金會組織日趨健全,她希望能擴展社工的工作範圍,對個案付出更多的關懷,畢竟一旦踏上抗癌之路,將是一場長期戰爭,若社工跟個案可有充裕的時間討論,了解其家庭狀況、需要資源,相信有社工的陪伴與情緒安撫,個案在抗癌路上必能勇敢應戰。

本身從事產科護理的余玉眉董事,對於過世病童的媽媽有著更不捨的關懷,畢竟遭逢親子歷程不得不提早中斷的際遇,往往很難走出傷痛的漩渦,她運用所學協助這些歷經喪子之痛的媽媽抒發悲傷的情緒。「曾經請過世病童的媽媽數位來參加活動,還請曾經照顧過小孩的護理師來陪伴媽媽,也準備了衛生紙,讓大家想哭就哭個夠,可是有一位媽媽因受不了而跑掉,我沒有追她,因為那也是一種表現情緒的方式」。

活動中,先問大家的基本資料、孩子離世的年份;再請大家分享:一天之中何時最想孩子?思念孩子時,做了什麼事?余玉眉董事觀察到,答案與孩子相處時間長短有關,不同年紀的孩子作息有別,讓媽媽想念的時間也不一樣。有個媽媽這麼說,「凌晨4點最想念孩子,因為那是孩子醒來要喝奶的時間」。

 她期許基金會能發揮病童全面性的關懷,提供更廣泛的服務。例如治癒率提高,有更多的孩子面臨就學的議題,基金會這幾年在病童的校園關懷服務努力耕耘中,腦瘤病童因疾病或治療影響孩子的肢體健全,基金會也提供合適的資源轉介。

踴躍捐款‧協助抗癌

余玉眉董事表示,基金會自創立至2016年止收案數達17,887案,以2016年為例,共計服務1,068位抗癌小勇士,服務次數共4,521次,服務總金額為新台幣37,076,569元。「所有捐款都是來自小額捐款,還有捐款人曾是受捐助者,在小孩過世後,以小孩之名默默捐了20幾年。直到彩券開賣,偶爾會被中獎人指定捐款,金額相對大筆,基金會儘量讓收支達到平衡,以求提供永續服務」。當然,盼望各界人士慷慨解囊,讓基金會有更多資源向大眾宣導認識兒童癌症,以及早發現並及早治療,掌握治療的先機。同時,幫助這些抗癌小勇士與家庭順利打贏抗癌這場戰役,早日回歸正常的生活軌道,因為有愛的滋潤,這群小勇士的未來將會綻放更閃亮的光芒!

文╱李藹芬 採訪諮詢╱中華民國兒童癌症基金會董事余玉眉 圖片提供╱中華民國兒童癌症基金會‧余玉眉

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