你想要「好死」還是「賴活」？生命應是自主，病人有權拒絕續命醫療 | 華人健康網

《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》）是主張當生命來到末期時，病人有選擇不再接受「續命醫療」的權利。

在台灣，因為全民健康保險政策與醫療環境的高技術水平，讓「好死不如賴活」這句諺語，也常常成了人生最後一哩路的寫照。人活著是為了一口氣，但是當病痛纏身，呼吸仰賴機器，進食仰賴鼻胃管餵食，甚至排泄需要尿管和灌腸時，事實上，這些醫療措施並無法減緩疾病帶來的真正苦痛，反而帶來不堪、沒有品質的生活，只是沒有尊嚴的延續生命。

這樣的續命代價，除了病人本身承受著痛苦，連帶著身邊看護的家人也跟著一起受折騰。即使有健保政策的醫療支撐，背後所需付出的心力、照護成本與花費都是可觀的數字。

生命應該是自主的，而這樣的權利更應該被保障。因此，《病主法》的三大立法宗旨分別就是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」與「促進醫病關係和諧」。

尊重病人醫療自主

所謂的尊重病人醫療自主，就是指病人擁有知情權、選擇權與決定權，家屬只在病人需要協助或不反對的情形下才擁有知情權。至於選擇權與決定權是病人和家屬所共同擁有，但是家屬所做的選擇與決定不能違背病人的意願。

保障病人善終權益

「王曉民」的故事相信有些五、六年級生並不陌生。1963年，當時年僅17歲就讀中山女中的王曉民，因為被一輛超速的計程車撞上，強烈的撞擊讓她當場不省人事，最終成為植物人。

這個不幸的意外事件，因為當事人堅強的求生意志，讓此事件討論至今，生死交關的掙扎交雜著至情與痛苦。王曉民以沉默的方式讓台灣社會聽到她的聲音，迫使大家嚴肅去思考生命的本質，她的母親在世時，更不斷的提出安樂死的請願案。

雖然當年王曉民母親的請願至今仍沒有成案，卻間接催生了40年後的《安寧緩和醫療條例》（以下簡稱《安寧條例》），為安樂死合法化跨出一大步。2011年，立法院正式通過《安寧緩和醫療條例》修正草案，明訂傷病「末期」病人只要家屬同意，就能停止救治，但並不包括有生命能力的植物人。

王曉民在家人的照顧下，在病床上過了47年，是目前存活最久的植物人。只是，我們都不是王曉民，所以無法代替她回答，是否願意以這樣的狀態活著，但是我們可以反問自己「我是否願意這樣過一輩子？」生命總會有走向終點的一天，如果能讓生命圓滿的結束，達到「生死兩相安」，就是一種善終，而保障病人善終權益即是《病主法》的立法精神。

促進醫病關係和諧

站在醫療前線，病房裡常會出現所謂「住在加州的女兒症候群」（Daughter from California Syndrome，又稱天邊孝子症候群），形容平常不在長輩身邊照護的子女會在病危時突然現身，批評醫療團隊的治療，責怪平日在負責照顧的家人。聽聞照護者已經決定要讓病人善終，埋怨為何要放棄治療、只進行安寧療護，並堅持要救到底，結果讓病人身上插滿了管子、肋骨壓斷了好幾根。這些醫療上熟悉的情景，常造成醫病關係的緊張，如今在《病主法》的推行下，可望能夠獲得改善。

另外，對於天邊孝子的驚訝不捨與焦慮心情，以及不在長輩身邊照顧的罪惡感，看著躺在病床上即將離開自己的至親，內心總希望能再多陪一下，而要求臨床醫護人員強加許多不必要的續命醫療，如果這些「住在加州的子女們」可以透過事先的預立醫療照護諮商及預立醫療決定，了解至親本身的善終意願，也許可以懂得「放下」心中的不捨。

本文出自發光體出版社《好活與安老──從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南》一書