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去醫院治療結直腸癌主要是聽天由命!

作者:腸愛康曹醫生

假期(清明節)開始了,停下每天繁雜的工作,做一些深度思考,還是很有必要的,這二天一直在想:到底如何來觀察、了解自己體內的變化,通過這些觀察、了解的情況,如何採取相應的措施,來預防複發、轉移,萬一有複發、轉移跡象,如何穩定自己情緒,採取合適、有效的措施穩定病情,進行可行的、必要的治療,有時候在沒有辦法的時候,平衡各種利弊,也可考慮帶瘤生存。

對這些問題想的很多,因為我自己經歷了複發、轉移,如何面對有經驗,也差點走彎路(如果走了彎路,今天就沒資格和大家聊天了)。同時,現在我還在面對複發、轉移的風險,有時候還是恐懼。

因此這些問題只要靜下來,我經常會想,今天寫出來,和大家分享。

通過「腸愛康在線」一年半的活動,我更深入的接觸了大量病人和家屬,有的病人接受了我們完整的指導、追蹤,有的病人和我們保持聯繫,我們了解他們所接受的各種治療,他們病情的演變,通過這一年半的接觸、聯繫,我們非常遺憾的送走了幾百位病友。這些追蹤工作,醫院、醫生沒時間,也不可能去做。病人離開醫院后,是死是活,是如何活下來的(採取了什麼樣的措施等),為什麼會死的,死亡原因等,醫院、醫生更不可能了解。而這些追蹤工作,我個人感覺非常重要,因為大量的病例的總結、歸納,慢慢的就能提供一些線索,讓我們找到可能有效的治療方法,讓我們結直腸癌病人及家屬在治療選擇上多一些有價值的參考。通過這一年半(包括我前二年已在做的接觸、追蹤結直腸癌病人治療、結果)大量接觸、追蹤,我們的經驗越來越豐富,我們也越來越有信心站在病人的立場上,為病人及家屬提供第三方專業意見,供病人及家屬參考。

追蹤這些病例讓我更深切的感受:醫院內治療,無論手術、化療(幾乎所有的病人都做了化療)、放療等各種治療,出院后,病人都處在「失醫時期」。病人在這個階段由於沒有專業指導,基本上都處於聽天由命的狀態。有的病人或家屬會說:我們也請教了醫生,或者說,我們也採取了積極措施。但因為醫生對醫院治療結束后,採取什麼綜合措施不了解(現在醫生分科太細,隔行如隔山,你讓他們提院外預防複發、轉移措施,他們也不懂),因此不可能提出合適的建議。另外絕大部分病人或家屬,因為不專業,因此採取的措施合適、有效的也極少。因此我認為基本上就處在聽天由命的狀態。

因為離開醫院后,我們結直腸癌病人實際上就處在隨時可能發生複發、轉移的危險境地。而且這複發、轉移,實際上也是慢慢發生的。複發也好,轉移也罷。在體內也是慢慢形成的。從少量癌細胞(注意如果你這時免疫系統正常的話,是有可能清除這些癌細胞的),慢慢的發展成癌腫塊,然後出現癥狀,或這些腫塊大到能被我們查到。基本上所有的複發、轉移都是這樣發生的。

從上述描寫中,我們就知道在醫院根據指南進行了治療后,預防複發、轉移關健是提高免疫系統的功能。但如何通過一系列的手段,達到提高免疫系統功能這一目的,還有如何判斷免疫系統功能是否已恢復正常這都是非常專業的問題,也是絕大部分醫生不研究,病人和家屬不了解的專業問題。需要專業人員幫助病人及家屬。我們醫生團隊這方面做了專題研究,並通過實踐,積累了較多經驗,確實有能力為廣大結直腸癌病人提一些有價值的參考意見。



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