search
尋找貓咪~QQ 地點 桃園市桃園區 Taoyuan , Taoyuan

白血病病友回憶,移植后的「複發」經歷

移植后的我最不願碰到的問題就是複發,可老天卻讓我碰到了。

血象連續下降了三周后,大夫讓我複查骨髓形態和殘留。結果竟然是複發,或許因為前段時間肺部排異控制過後用藥的影響。(移植后5個月出現肺部排異)我馬上住院馬上化療,然後再次回輸幹細胞,或許做免疫之類的。實在不行可以二次移植!

記得進倉前有位小病友,也是移植後有殘留,化療過後回輸幹細胞,沒幾次殘留就變成0了,我也可以!我依然充滿信心的治療!這次複印病歷才知道殘留在26%,完全符合複發的標準,而且很高,上了一次大化療,把毛都打沒了。現在又是光頭啦~ ~

2016複發年間時段:

3月12日,住院重新至上PICC管,晚上開始化療,方案暫時未定,先輸了一袋米托蒽醌小計量。第二天開始上大劑量化療,米托蒽醌+阿糖胞苷注射液每日10小時+VP16,3月20日停療。

3月30日,周一回輸了4毫升父親的幹細胞,奇妙的是回輸細胞還能嘗出水果的味道。沒有什麼反應,吃了抗過敏的葯睡了一天。後來上了一針白介素-2。

4月1日,發燒38.4℃骨痛,口腔痛,各種不舒服!或許只是開始,因為昨天咳了口血,今天拍了CT看看肺部情況!上了進口伏立康唑,十三隻烤鴨就這麼輸進去了,哈哈(大夫非常照顧我,問我伏立康唑用進口還是國產,我說肺部加重了,果斷進口,可能沒幾天就控制了!)這幾天開始長細胞了,每天都想著爸爸的細胞把癌細胞乾的落花流水!

4月3日,最近反覆發燒,隨便一下就到39.2,而且即使用了退燒藥,降了溫后沒多久又燒起來,不知道是感染還是排異,這幾天加了各種抗生素,萬古黴素,泰能...後來改替加環素等每天的液體從早上輸 到第二天早上。這正是鳳凰涅槃吧!移植重生后的淬鍊!這幾天因為懷疑感染費用高的驚人!連續這些天就這麼燒過來的。

4月15日,最近發燒得到控制,轉氨酶和膽紅素都有所上升,是肝排,確診是免疫性發燒后,環胞素加 了10mg,然後開始退燒了,但血象一直不穩定,忽上忽下,偶爾還是擺脫不了輸血!再堅持堅持吧,住 的夠久,從3月12日,植樹節到現在有一個多月了。羨慕在外面的病友,羨慕健康的人!

在這其間做了一次骨穿,殘留顯示1%左右,大夫果斷停止了免疫抑製劑,讓爸爸的細胞在我體內充分發揮作用,但是副作用還是排異,免疫性發燒。

4月25日,最近幾天一直反覆發燒后又出了肝部排異,白細胞開始回升,現在每天加了環胞素,發燒也控制了,複查了骨穿殘留,結果是0,好極了!之前高燒近一個月沒有白受苦!看樣子五一出不了院, 希望能好好努力儘快出院!渴望外面的世界!

環孢素的藥物毒性大,改成了他克莫司,膽紅素很高,最高到145。身體各種難受,渾身泛黃,癢的難受,眼睛水腫,黃黃的。膽紅素過高影響凝血,需要天天輸血漿,各種保肝葯。終於做了人生第一次血漿置換,把別人的新鮮血漿輸到我的體內,把我的過濾出來,過濾完是一袋黑水。哇,我那段時間血液里都是這些東西啊,嘎嘎嘎!

5月13日,調整了藥物,將環胞素改成了他可莫斯。膽紅素一直下降趨勢,這是個好消息,最近都沒有過百,真希望能快點出院!最近經常跑出去溜達,住院時間長了心情特別煩躁,剛好兩個月了。大好的春光就這麼躺醫院裡!太浪費了,所以狀態好,可以的前提下還是提倡多運動,多散步,多散心!憋太久會出毛病的!

5月22日,骨穿結果0殘留。

5月26日,膽紅素在25左右,其他指標基本正常,我出院了!終於沒在醫院過6.1。

特別感謝我的主治醫生盡心儘力,周到細緻,而且照顧我們的花費等等…… 為他們點贊!

感謝所有的愛心人士,這次又多虧大家,保住了我的小命。

我的治療心得,不管啥情況,保持好心情,積極配合醫生治療。不糾結於一時的結果,有的檢查報告不知道反而好,像我複發最初的結果,出院了才知道。給自己造成一些負擔反而不好。移植后複發沒什麼可怕的,好轉的先例有很多。

『注』

如果您對本文有疑問、對疾病與治療有不懂的問題,您可通過添加以下微信公眾號與醫生進行諮詢。

白血病病友會微信公眾號:dxbby120



熱門推薦

本文由 yidianzixun 提供 原文連結

寵物協尋 相信 終究能找到回家的路
寫了7763篇文章,獲得2次喜歡
留言回覆
回覆
精彩推薦