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自閉症干預路上的十個坑,只有1%的家長沒有掉進去

自閉症干預路上的十個坑,只有1%的家長沒有掉進去

當得治孩子被診斷為自閉症的時候,相信每一個家長都感到無助和痛苦,為了讓孩子能夠早日像其他孩子一樣享受正常的生活融入社會,家長朋友們往往會操之過急,反而陷入一些自閉症干預的誤區!

1.糾結於診斷結果

近半的家庭會花超過一年時間對孩子進行反覆診斷,因為接受診斷結果是一件需要極大心理承受力的事情。但我們通常建議父母一旦發現異常就要儘早干預,甚至不必等到診斷,因為自閉症以及發育遲緩的黃金干預年齡為2-6歲,適宜干預年齡為2-12歲。

要清晰認識診斷的目的只是為了做一個分類,我們最應該關注的是孩子各項技能的當前水平,只要技能水平達到同齡兒童了也就是脫離了診斷標準。在國際上,自閉症也被稱為突觸綜合症,因為神經生理學的研究發現,自閉症兒童的神經樹突異常過量生長從而導致了大腦神經迴路的異常發育。

自閉症兒童的大腦發育就好比交通樞紐處車輛過多導致交通堵塞。早期干預的主要作用就是通過後天的訓練,幫助孩子的神經網路建立新的通道,相當於在堵塞的公路旁再建新的公路網,讓車輛有新路可走,從而儘可能恢復孩子的各項功能,這是因為年齡越小兒童的大腦可塑性越高。

2.大量使用感統訓練

根據美國國家自閉症研究中心2009年發布的國家保准項目研究結果,將目前世界上現存的治療孤獨症的方法分為三類,第一類為已經被驗證有效的方法(主要為ABA),第二類為尚在論證中的方法(比如DRI),第三類為不成熟的方法(比如感覺統合訓練)。所謂不成熟的方法就是極少或者沒有證據表明有效的方法,感覺統合被歸為此類。

在美國工作期間,未觀察到機構大量使用感覺統合方法。但筆者要澄清的是,這項研究表明的是感覺統合療法對於孤獨症的核心問題(社交障礙,語言發展障礙,刻板行為)沒有顯著療效,但並未指出它不能改善孩子和肢體協調有關的技能,因此是否在孩子干預計劃中加入感統訓練應嚴格根據孩子具體情況,切不可認為只要感統訓練就可以解決所有問題。

3.隨意使用禁食療

禁食療法—或稱去穀物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉症研究中心2009年發布的國家保准項目歸為第三類的方法。儘管在臨床報告中確實有父母報告孩子食用糖類物質后就顯興奮,或者檢測到對於蛋白類物質有過敏現象,但這裡有一個需要區別的因果關係。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨症的特有現象,也就是說不是代謝異常產生了孤獨症,而是孤獨症兒童中代謝異常比例偏高,單絕對不是全部。

在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫院獲得檢查和醫生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處於大腦和生理髮育快速期,隨意禁食很有可能引起營養不良甚至腦萎縮等嚴重問題。

4.忽略家長的介入

在美國,幾乎所有的機構都會將家長培訓納入機構服務內容,因為孤獨症的干預是一個需要長時間的,和環境密切相關的事情。就干預時間上來說,有效干預時間是每周25-40小時,一般機構一周可以為一個孩子完成10個小時,剩餘的時間就需要家長在家裡完成。在美國,治療師和孩子的比例是45:1尚且如此,在治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒有家長的介入,大多數的孩子基本上無法得到有效的干預。

就環境的角度來說,孤獨症的大量訓練都需要在自然的環境中進行,家庭環境中存在大量生活場景,對於孩子的語言,認知,社交都有很重要的意義,這個部分幾乎是機構相對結構化的環境無法替代的。最後也是最重要的是,只要經過系統科學的培訓,研究結果顯示家長完全可以勝任一個治療師的角色。

5.僅僅使用DTT或者NET一種教學方法

ABA一共分為兩類主要的方法,DTT分離式回合教學和NET自然教學法(PRT教學通常融入這兩種方法)。前者的特點是結構化程度高,由教師主導,短時間內大量密集式訓練,進步速度快。NET自然教學法的特點是靈活,泛化好,孩子對於教學內容切入情景因此理解深刻。這兩種教學方法各有利弊,在使用過程中要根據每個孩子的不同情況來搭配比例,大多數的孩子都同時需要兩種方法,過度依賴其中一種都不能達成最佳效果。

舉例來說,對於家長普遍關心的語言項目,DTT可以幫助孩子快速累積辭彙量,短語和簡單句子結構,但NET可以教會孩子在什麼情況下說什麼,兩者配合每天醒著就能練習,進步自然會比每天只進行1-2個小時語言練習的孩子快得多。

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