今天,是第一個「殘疾預防日」。今年7月,國務院批複同意自2017年起將每年8月25日設立為「殘疾預防日」。
殘疾,意味著困難和缺憾。特殊的舉止,異樣的目光,常讓人感到無所適從。今天,基因君想和你一起聊聊,面對殘疾,我們能做什麼?
殘疾人事業關乎社會的公平正義。保障和改善殘疾人民生,是社會文明進步的標誌。——李克強
根據第二次全國殘疾人抽樣調查推算,每16人中就有1名殘疾人,且每年新增殘疾人約200萬。全國每年新生缺陷兒約90萬例。
生活的意外我們無法預知,但是那些可以通過產前篩查提前發現的先天性疾病,准父母們一定不能忽視。
智力殘疾:
0-14歲智力殘疾中,遺傳因素占致殘原因的12.46%,早產、低出生體重及母孕期等先天因素佔32.34%。譬如唐氏綜合症(21-三體綜合征,先天愚型),其包含一系列的遺傳病,其中最具代表性的第21對染色體的三體現象,會導致學習障礙、智力障礙等情況。
視力殘疾:
兒童致盲及低視力的主要問題是先天性遺傳性眼病,其次是屈光不正、弱視、白內障、角膜病、視網膜色素膜變性、眼外傷等。
聽力殘疾:
聽力損失和耳聾有先天性原因也有後天性原因。先天性原因可能導致出生時或出生后不久出現聽力損失。據世界衛生組織估算,兒童聽力障礙患者約為200萬人,7歲以下兒童約80萬,新生兒聽力損傷總發病率為9.52‰。
築牢殘疾預防的防線
2016年9月,國務院辦公廳印發《國家殘疾預防行動計劃(2016—2020年)》,對加強殘疾預防,有效減少、控制殘疾的發生、發展作出部署。《行動計劃》提出:
● 一是有效控制出生缺陷和發育障礙致殘。
● 二是著力防控疾病致殘。
● 三是努力減少傷害致殘。
● 四是顯著改善康復服務。
殘聯在首個「殘疾預防日」前夕專門發布殘疾預防核心知識,其中一個重要方面就是有效控制出生缺陷和發育障礙致殘。出生缺陷致殘防控是重中之重。據廣東省婦幼保健院產前診斷中心主任尹愛華介紹,唐氏綜合征是最常見的染色體異常疾病,也是全世界發病率最高的遺傳病之一。唐氏患者因智力極度低下,並伴有各種先天嚴重缺陷而給家庭和社會造成極大負擔,因此,通過有效產前篩查與診斷及時干預是目前防治唐氏兒最有效措施。
《國家殘疾預防行動計劃(2016—2020年)》明確提出,要採取干預出生缺陷的措施有效控制出生缺陷率,加強婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查,做好產前篩查和診斷,加強新生兒及兒童篩查和干預;孕前健康檢查率、產前篩查率分別達80%和60%以上,新生兒及兒童殘疾篩查率達85%以上,干預率達80%以上。
出生缺陷率是發達國家的兩倍,達5.6%,如果孕媽們關注生育健康,重視基因檢測,做到三級預防,可以有效降低出生缺陷的發生幾率。
華大董事長汪建同時擔任深圳市殘疾人聯合會副主席,他對「陞官」看法卻很搞怪:要把殘聯搞小、搞沒;把殘運會搞小、搞沒;陞官再把這個官搞沒,目的要讓深圳成為世界上第一個控制基因疾病和沒有聾啞盲傻的城市。他提出「138」的發展模式,其中,「1」指一個嚴控:嚴格全面控制傳染性/感染性疾病;「3」指三個遠離:控制出生缺陷、控制心腦血管疾病、遠離腫瘤;「8」指八項注意。
在全國殘疾預防日這一天,希望更多人能了解殘疾預防知識,建設健康,讓生命不留遺憾。
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