當夢想的光灑落現實的窗：青年殘障女作家王憶的風雨人生路

先鋒按：王憶，85后，青年作家、詩人，現居江蘇南京。自出生就身患小腦偏癱，無法行走。但自幼愛好文學，2008年開始獨立創作。從2008年至今，8年時間先後完成出版五本文學作品。2015年12月公開出版散文集《輪椅上的青春》。代表作有：《我從你的世界路過》、《輪椅上的奔跑》、《永慕》、《我愛你 只是一個人的事》、《等待春天》等。她與先鋒有著不解的緣分，作為寫作者，曾經多次在先鋒舉辦新書發表會，如《愛，不能等》、《輪椅上的青春》等，為了表達對先鋒的熱愛，她曾寫下如下詩句：

走進先鋒書店

初遇先鋒是為相見

月光落在左手的余秀華

她一路走來搖搖晃晃

我一路翻越跌跌撞撞

我們共同分享

苦難中的堅強

而更加吸引我的

是映入眼帘的黑色十字架

虔誠的信奉者更加深藏

因為這裡是個聖潔的地方

二十六歲的隆冬

我終於以作者的名義

再次踏入先鋒文藝的殿堂

我把輪椅上青澀的年華

帶進新書發布會的現場

與眾人一起回味暢想

文字是一吐為快的激發

一根手指也能敲出絢麗的詩行

舞台上的背景牆也成了

我此生最難忘的時光

自那以後我常心懷親切

回顧先鋒在我記憶里

留存的美好時光

我也曾是大地上的異鄉者

卻在先鋒找到自己的方向

一個秋日的晚霞

很榮幸邂逅相遇

靈魂人物錢小華

小華先生為人謙和善良

黑白的相片總把我的笑容點亮

厚重的手掌為我抬起沉重輪椅

總能溫暖我的心房

如今 先鋒這座思想者的教堂

已經跨越了二十載大好年華

我慶幸在文學路上遇見

這般書香滿溢榮耀之場

人生這一路太過漫長

正如先鋒的入口

一寸寸小心切切下滑

也如這中央的進口

一步步穩穩向上攀爬

文學道路依舊還很悠長

只願我有幸與先鋒一同成長

2016-10-23

今天我們轉載一篇發表自2017年6月30日《新華日報·人文周刊》13版的文章，讓大家更好地了解這位青年殘障女作家的風雨人生路——

奔跑，我一直在奔跑/以最獨特的方式奔跑/跌倒也好，流血也罷、摔破的傷疤總會結痂/……一路的堅持/只為遇見最期待的風景/所以我願意/盡自己全部的力量/追逐一個美好的方向/我相信/能去遠方的/不一定是天堂/能夠抵達的，才叫未來和夢想。

詩的作者是南京姑娘王憶，她不會奔跑，連講話都含糊不清，因為她是位重度腦癱者，即使從客廳到卧室，都只能坐著粉紅色的塑料小凳一點點挪動，這時她全身扭動著、顛簸著，動作激烈得就像騎著一頭野牛。

父母即使看到這一幕，也絕不來幫她一下，有一種愛的方式叫做「狠心」。他們讓王憶從小像正常孩子一樣上學、生活，讓生活把她磨礪得比普通孩子更堅強、更自主，而王憶則用一根手指在電腦上敲出50多萬字，出了5本書，成為一名青年作家。

當厄運黑雲壓城般襲來，這一家人齊心協力實現逆襲。

背著女兒求醫，推著女兒上學

這就是我的媽媽/曾經也是水一樣的姑娘/在歲月的歷練里變成了鋼一樣的媽媽

父親/山一樣的名詞……他總是太過堅硬/但在我遇到溝溝坎坎時/他卻是唯一能夠彎著腰/願意扛著我翻躍的人

一家人墮入深淵是在王憶8個月大時。

王鳳剛清楚地記得，他和妻子呂開萍抱著女兒買了6.6元一張的汽車票，從鹽城老家趕到南京，然後第二天早上5點到南京兒童醫院掛了個第一號。醫生仔細檢查之後說：「回家再生一個吧，這個小孩沒用了。」

那是呂開萍第一次聽說「腦癱」這種病，那一刻天一下子就塌了。王憶出生時窒息，但醫生認為並無大礙，她從小身子軟也被認為是缺鈣，直到這時命運才露出猙獰面目。

從此，愛美愛玩愛跳舞的呂開萍不愛出門了，一方面是女兒不會坐，只能抱在手裡，另一方面聽同齡的姐妹們講到各自的孩子心裡會痛。王鳳剛也放棄了到南方工作的機會，雖然那意味著十倍以上的工資。夫妻倆不出門看報紙看電視，哪有治療信息就帶著女兒去哪裡。

王憶6歲那年，夫妻倆賣了家裡的兩輛機車，拆了電話取回初裝費，再向親戚們你家五百他家八百地借，湊了2萬多塊錢，王鳳剛把錢縫在胸前，把女兒背在身後，呂開萍扛上鋪蓋和女兒的水瓶、奶瓶，還有女兒吃的八寶粥和夫妻倆吃的速食麵，抱著孤注一擲的心情進了北京。他們一共在北京住了53天，住的是12塊錢一晚的地下室，白天輾轉各家醫院，聽到的全是無法治療的壞消息，甚至在醫院的門口，還能見到被遺棄的腦癱患兒，那時候夫妻倆的神經緊繃到了極點，有一次王鳳剛跟著女兒病友的父親一同去尋醫，王憶和母親就坐在醫院的台階上等，等到天黑，母女倆絕望了抱頭痛哭。最終，王憶在北京醫科大人民醫院做了一次大手術，在腰椎上留下了30多厘米長的傷疤。當三口人回到鹽城時，全家只剩下五塊三毛錢，但是王憶會坐了。第二年，王憶雙腿又做了大手術，只為解決上廁所渾身顫抖的問題。普通人根本想不到，殘障者為了過上普通的生活，要付出多麼大的代價。

9歲那年，王憶也想像別的孩子那樣上學，但她不願意上特殊教育學校，而是堅持要上普通學校。「我們求爺爺告奶奶，總算有一所學校答應上王憶試讀，校長說了三個顧慮：孩子大小便怎麼辦？會不會影響別的孩子？發生意外又怎麼辦？」王鳳剛說，「我趕緊保證全由我們負責，並且寫了承諾書。」

從此以後，除了接送外，上下午兩節課後，呂開萍都到學校抱著女兒上廁所，後來全家搬到南京，父母仍然用腳踏車或輪椅風雨無阻推著王憶上學、放學，直到國中畢業。當年還沒有融合教育的理念，但是全家人的這個選擇是如何改變了王憶的命運，要多年以後才展示出來。

她用一根手指走上文學路

當有一天/夢想的光/灑落現實的窗/曾在夢裡開過的花/都將超乎想象綻放

王憶父母從沒放棄過女兒，即使在女兒上學期間也在四處求醫，他們還讓女兒像正常孩子那樣上學、受教育，在她不能上高中的時候，為她請高校研究所做家教，但是在生活中他們也是「狠心」的父母。

「在家裡，飯必須自己吃，哪怕吃得滿桌滿臉；衣服必須自己穿，哪怕一件套頭衫穿一個小時；廁所必須自己去，哪怕是爬著去」，王憶在微信里告訴記者，「媽媽說，他們總有老的那一天，我必須學著獨立。我想還有一個原因，那就是身體殘障已經是一個悲劇，如果精神也跟著殘障了，一個人就徹底沒希望了。」

見過王憶的人都知道，她含糊地說每一句話都要用上全身的力量，她歪歪扭扭地做每一個動作都是一場搏鬥，自己洗澡、疊被、用筷子幾乎是不可能完成的任務，但是她都做到了，哪怕是出席正式宴會也可以保持體面，代價是比普通人做這些要難上千百倍。

當一個人對困難千百倍的事安之若素，同時又在學習期間激發了文字上的天分，那麼就可以突破命運的天花板，做成幾乎不可能的事。

從國小二年級，王憶的作文就被老師貼在教室后的黑板上，國中時在全市作文比賽中獎項，在家自學時又請過五位碩士和博士給自己系統上過文、史、哲課程，王憶走上文學之路就很自然了。

「有網路，我跟整個世界就同步了。一開始我在一個文學貼吧里寫小說，一位雜誌社的編輯說要幫我出本書，我還以為她是騙子」，王憶用記者幾乎聽不懂的發音說，「結果一個月後，人家就把那本《心中的青鳥》快遞到我家了。」

王憶只有右手一根手指可以敲擊鍵盤，寫作不僅是心靈的抒發，還是一場汗流浹背的體力勞動，文學對她而言，就是「鍵盤上的馬拉松」，然而她卻越跑越精彩：

2014年作為江蘇殘聯代表團成員赴日本參加中日韓第四屆殘障人福祉國際交流會；

2015年出版散文集《輪椅上的青春》；

2016年出版詩集《愛，不能等》；

作品《我從你的世界路過》獲「華語典藏杯」全國情詩大賽一等獎，作品被無數人在網路上朗誦；作品《我的天長地久》在光明網第二屆「三行情書」大賽中獲銀牌情書；

2017年，詩集《等待春天》出版，著名作家曹文軒在序言中寫道：「在她的世界里，沒有哀怨，沒有陰暗，有的只是溫暖和光明。我們跟隨著她的目光，走過大江南北，走過一年四季。」

前年夏天，腦癱詩人余秀華來南京先鋒書店作詩歌分享會，王憶在現場費力地一個字一個字地讀自己的詩，余秀華突然失聲痛哭。平靜下來后，她說：「王憶在詩歌里表達出的意思和我差不多。而王憶很幸運，有一位支持她的父親一直陪伴在她身邊，感謝所有不放棄殘疾人的家人，真的很不容易。」

願每個殘障者都被溫柔對待

等我老了/我依舊住在回憶里/唯獨輪椅依然不離不棄/只是少了看風景的心情/只是缺了推輪椅的伴侶/直到現場，我還不想斷定/我會孤獨老去/因為我還年輕，我還願意相信/未來有很多的可能性

今年6月8日，講述自閉症兒童艱難求學故事的電影《喜禾》在南京特殊教育師範學院舉行華東地區首映式，王憶在現場呼籲讓殘障人士儘可能接受融合教育，只要達到一定的能力，就和普通孩子一起上學、成長。她說：「每個殘障者都希望活得有價值、有尊嚴，價值感與尊嚴感來源於殘疾人自身的努力，也來源於社會的認同、接納與平等對待。」

她自己是融合教育的受益者，否則她將過著完全不同的人生。2014年她回家鄉時，探望了兩位兒時的病友，他們的腦癱程度都比王憶輕，但是他們從小就與社會隔離，所以只能被養在家裡，惟一了解社會的渠道就是看看電視。實際上如果沒有嚴重的智力障礙，殘障人士的智力和智商跟普通人一樣，他們在某些方面的能力弱一些，因此更需要被這個社會溫柔地接納。

她也品嘗過脫離社會的痛苦。2006年，她國中畢業后沒再上高中，有幾個月，父母白天上班她就一個人呆在家裡，她非常焦慮，自己的未來在哪裡？那一年弟弟出生，原來全家人圍著她轉，這下連最疼她的奶奶都分散了對她注意力。那段時間她沒少哭，最後她明白，一個人不能等著被照顧，而要打開心靈融入社會。

她開過網店賣首飾，但是發快遞對她太艱難，5個月後關門大吉；她拚命在網上投簡歷，最後找到一家網站編輯的工作，第一次拿到千元月薪，她請全家人去南京大排檔美美吃了一頓，奶奶笑得合不攏嘴：「我和她一老一小兩個廢人，這下小廢人有用了。」從2014年起，王憶在江蘇網擔任蘇網公益和「文藝自強」版的版主，接受全國殘障人士的來稿，為大家打理著一片文藝百花園。

她還努力地走到大庭廣眾之下，她的詩集《愛，不能等》在張家港特殊教育學校以及返回南京的列車上舉辦，她捧著鮮花被眾人簇擁著，笑容滿面；今年春節前夕，她在徐州火車站進站大廳向過往旅客贈書，費力地一筆一筆寫下自己的名字，眼睛幾乎要貼到書上；今年父親節，她走進南京女子監獄舉辦詩歌朗誦會，用一根手指敲打鍵盤迴答服刑人員的現場提問……

王鳳剛是那個每次陪著王憶出現在公眾場合的人，他曾狠心做過一件事：拆散了王憶和她的網戀男友。王憶理解他，作為父親，他必須確保女兒找到的，是那個可以託付終生的人，這事絕不允許有任何閃失。

作為省智力殘疾人及親友協會副主席，王鳳剛在全省發放了3000多份問卷，在全省各地深度採訪，最終寫出了2萬多字的調研報告，建議為智障人士設立終身保障機制。

這對父女告訴記者：「人們越多了解殘障人士的真實情況，就越會耐心、溫柔地對待他們，而我們願意做站出來的人。」