自閉症干預路上好多坑，但別怕，這兒有一根避雷針！

注意：

與99公益日配合

大小米網路課程大優惠開始了

詳細信息見文末

昨天，《如果時光倒流，我一定會阻止當年的自己對孩子做這些事！》文章一經發出，新家長們表示紛紛非常實用，想要收藏起來。

今天，大小米奉上自閉症圈內眾多專業大咖的干預訓練方法，如訓練干預原則、未來應該如何、家長到底該如何選擇訓練機構、美國最新研究方法等等通通打包到位，趕緊來認領帶走！

鄒小兵

在自閉症的訓練中

我很強調——

鄒小兵

廣州中山三院兒童行為發育中心主任

廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長

自閉症孩子成年的預後有5種可能性：擁有獨立生活、學習和工作的能力；在輕度幫助下擁有獨立生活、學習和工作的能力；在保護和支持下生活、學習和工作；居家生活自理；居家生活不能自理。

現在有一個現象是，被診斷為自閉症的孩子超過一半智力沒有問題，並且部分孩子在某些方面的能力還很強，但是他們長大后大部分人卻還是很難達到最好的預后。

為什麼？

根據研究以及我們的經驗和觀察，主要原因還是自閉症人士的核心障礙——社會交往問題，沒有得到應有的改善。

所以我很強調，在針對自閉症孩子的訓練中——

必須以社交改善為核心（也包括根據IEP評估所發現的其他缺陷領域）；

以結構化教育為框架，開展有組織有計劃的干預（同時注重隨機化的訓練）；

以ABA作為達成社交改善的干預的基本手段（並非唯一的手段），在家庭和自然（也包括在機構）生活環境中隨時隨地對孩子進行訓練。

於此同時，在自閉症教育的教育中，我希望家長們可以做到——

1、理解、容忍、接納和尊重我們的孩子；

自閉症兒童帶著明顯的適應障礙、社交困難、問題行為，他們有自己的感知、認知和社交方式。我們需要理解、容忍和接納這種獨特心理特徵和文化的存在，尊重自閉症文化具有的價值。有了這樣的胸懷就可以避免一個最為普遍的錯誤：「把自閉症兒童改造成一個和別的普通發育兒童一樣的孩子。」

2、幫助他們學習一些技巧，適度地讓他們學會改變；

通過對包括自閉症兒童在內的各種有障礙兒童的研究，已經逐漸建立了一些行之有效的幫助、支持和在一定程度上改變自閉症兒童的方法，這些方法的特點是非強制、非暴力、溫和、引導性。方法如果見效，則堅持下去，但要注意改變應有度，不追求徹底改變。

3、發現孩子的特殊興趣和能力並加以培養和轉化利用；

有眾多證據表明，部分自閉症人士成年後從事的就是與兒時的特別興趣和能力有關的工作，並且可以非常優秀。

因此我們應對孩子的特殊興趣和能力給予一定的關注，並適當培養，然而更重要的是，將孩子的特別能力轉化及擴展到更加廣泛的學科和領域中去，這樣就可能在一定程度上促進孩子的全面發展。

當我們在面對孩子的時候做到上述三點，會很好地幫助到一個家庭，一個孩子走向更寬闊、美好的未來。

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郭延慶

謹記！

現在的訓練必包含未來的需求

郭延慶

北大六院副院長

殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員

你有沒有想過孩子二十歲、三十歲需要什麼？二十歲、三十歲的時候對他最重要的是什麼？那我們可不可以在孩子三歲就想到他未來二十歲、三十歲時的需要，然後開始練習呢？

可以的。

讓現在的訓練包含未來的需求」正是我現階段我對圈子裡的家長和老師們提及最多的一個理念——「ALSO理念」。

它立足現在（從兩、三歲），放眼未來（考量孩子到二十二、三歲的需要），在現在與未來之間架起一座橋樑，通過它來實現孤獨症兒童從自理到自立到獨立等關鍵能力的轉變和提升。

ALSO理念」包含4個領域

【A】

Academic Skills，學業技能和認知技能

【L】

Living Skills &Life Skills，生存技能和生命技能

【S】

social rules&social skills，社會規則與社交技能

【O】

Occupational Skills，職業技能

這個理念沒有時段性，不是幾歲到幾歲以A-L-S-O的某一領域為主，幾歲到幾歲以另一個領域為主，而是從早到2歲就應當全面考慮，平衡協調培養和訓練。

雖然看起來，O的領域似乎是青春期以後的事情，但是，沒有A、L和S的前期鋪墊，O也不會像天上掉餡餅一樣地自動出現。

需要指出的是，ALSO只能作為一個理念或者方向，它本身不是一種訓練技術，也不是一種教學方法。

它的最終實現，還要依靠特定的教學技術，無論你是用ABA的方法，還是用發展、教育的途徑。

而對孩子所有的教學，我們都不必刻意拿出整塊的時間來專門去學，去練，就在生活中，就在您與他在一起，或者您打算做些什麼事情而他又閑著的時候，自然而然地發生著，練習著，不必急功近利於他進步的速度，只要做，您就會發現，漸漸件件您都可以放手。

萬國斌

通過網路就能對自閉症做諮詢甚至診斷？

那是在瞎扯！

萬國斌

深圳市婦幼保健院兒童心理與康復科主任

心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會副主委

目前，我們關於自閉症的臨床診療還需要更多研究來支持，還有更長的路要走。

而我也看到，家長們對於新的知識與方法的學習可以是如饑似渴，總是希望獲得對自己孩子有用的新方法與新技術。

現在網路發達導致大家很容易獲得各種資訊而去追逐，但是網路上的信息良莠不齊，眾多治療自閉症的方法也是良莠不齊，一些方法處於研究階段，具有發展潛力但是還不能應用於臨床。家長不是專業人員，對這些信息缺乏甄別能力。

比如時下的生物療法，有些是處於探索研究階段，有些是已經被證明沒有效果，有些只是針對某些特殊個體有效果。如果大家跟風去治療不但浪費了錢，還可能會傷害孩子的身體。

再者，醫學的治療具有明顯的個體化傾向，絕不是通過網上諮詢能夠實現的，醫生治療病人一定要當面診查才能進行治療，並且要定期追蹤觀察療效和副作用。所以在選擇醫學治療時，一定要到有資質的兒童精神（心理）科、發育行為兒科、或部分兒童神經科就診諮詢，否則可能落入一些商業運作的圈套。

只有了解、理解和包容，才能真正幫到我們的孩子。我們在治療自閉症的同時真的要多去理解這些孩子，他們真的有我們沒有認識到的一面，只有了解、理解、包容他們，才能真正的幫助到他們，挖掘他們的潛能、展現他們的能力，他們一樣可以活得精彩！

解慧超

機構固然需要

在日常生活中支持孩子的學習

更加重要

解慧超

廣州特殊孩子隨班就讀政策「融愛行」發起人之一

美國俄勒岡大學特殊教育系在讀博士

自然主義干預研究興起於90年代，到現在20多年了。

自然主義的干預模式強調：大量的干預活動應該由孩子身邊熟悉的成年人來執行，這是最自然的方式。

一些傳統的干預形式，比如在專門的治療室，跟治療師進行一對一的訓練，這種方法其實不是很自然，如今美國更多使用的干預方式是在孩子日常生活里吃飯、洗澡、去幼稚園、小區里玩耍等他們會碰到的各種各樣的自然場景之中進行干預。

傳統干預的一個例子，是給孩子呈現卡片，讓他們去認卡片上面的圖或者是文字，而自然主義的干預是需要運用一個「有意義的」的學習內容。

什麼是「有意義」？比如，相比起我們特意讓孩子看卡片上面的字，認識生活中的字對孩子來說更加具有自然的意義：公共衛生間字樣、標誌，公車站上面的數字、標誌，或者是家的門牌號碼、小區的名字、街道的名字等等。

在自然主義干預里，研究者提出了一個鑒定的光譜，不是說某種干預策略是自然的，或者是不自然的，而是在沒那麼自然和越來越自然這兩端當中是一個漸進過渡的程度。

我用小明做了一個例子，來給大家說明一下什麼是沒那麼自然的干預。

所以，要從場所、內容、動機、頻率四個方面來執行自然主義干預教學。

上面這張圖展示了在日常生活當中有大量可以開展干預的，各種各樣的契機。

包括在公車上、捷運上、坐火車、開車去某個地方的路途中，包括周末去農家樂、去菜市場、或者去沙灘、泳池游泳、社區里的圖書館、去拜訪親戚，在小區學校的運動場里、在百貨商店、在餐館郵局、種種場景都可以開展自然主義的干預。

在這些各種各樣的活動中，孩子都可以在裡面練習和學習很多有用的技能，專業人員和家長要在一起去制訂哪些技能是首先要去干預的，哪些事件或活動可以用來開展干預的，在哪些場所開展。

5

「如果當初早點知道，也許孩子今天就會不一樣!」好多次，我聽到家長這樣的心聲，每一次我都好奇地在想：「如果孩子的教育和學習是那麼的重要，那為什麼家長經常在給孩子選擇干預方法和機構上就失去了自己判斷力呢？因此我強烈建議家長：

在干預方法上

杜絕

「好不容易排到」「那個老師很有名」「人家說」

而是

✔去了解！親自去看、去詢問，不是輕易聽信別人說的話。

✔療育要均衡。兒童發展是全面性的發展，不是只有單方面的發展，就像營養要均衡，療育也要均衡，因為很多不同的能力都是相輔相成的。

✔判斷要靠自己。當你把該搜集的資料都收集齊全，你再問自己，哪些孩子的學習目標是最先需要優先考量的?哪一些課程是對他現在最有意義的

在選擇機構上

多觀察，深入了解

✔讓可信度較高的平台幫你完成初步篩選。

✔對於機構，要深入了解，先去跟機構老師溝通，參觀環境、觀摩他們的教學方式。

✔觀察老師給孩子設計的課程。你可以先告訴機構孩子大概的情況，接著看機構對孩子課程規劃的過程和方向，就能大概了解老師背後的專業度如何，這就是一個很好的判斷指標。

6

李月裳

香港中文大學醫學院耳鼻咽喉-頭頸外科學系副教授兼言語治療科主管

《大米和小米》深圳教育實驗基地言語治療教師培訓師團隊負責人

言語治療的範圍很廣，如果要孩子學會講話，必須先從讓孩子學會溝通開始。

例如：他有沒有溝通的意願與你交往、給你回應、向你炫耀等等，這些溝通功能是否具備？有了溝通以後再看他是不是有一個系統，這個系統就是我們說的語言。

1

在我看來，一個完整的語言治療體系是先給孩子做一個全面的評估，其中包括評估他的情緒控制是怎樣的，他會不會有很多行為上的問題，他的情緒在什麼情況下是好的，什麼情況下不好。

再看他的溝通能力，例如，他有沒有溝通意願，對環境的覺察性是不是夠好。最後才看他的語言能力。

2

一個小孩子接受語言治療師訓練的頻率，一般來說，一個星期一次就可以了，關鍵在於孩子在接受訓練時，家長要在場跟著學習。

這樣回家以後，家長能知道孩子需要做什麼，練習的重點是什麼，然後一個星期甚至兩個星期見一次治療師就足夠了。但是如果沒有家長的跟進和配合，即使每天做治療都是不夠的。

3

「孩子會說就可以了」是語言訓練容易走偏的一個方面，特別對自閉症的孩子來講，很多家長以他孩子能說什麼樣的話，或者是最高點是什麼來衡量這個孩子的語言能力。

但是實際上，「說」只是其中一個途徑，我們的重點仍然是孩子能不能恰當去表達，這可能是一個手勢和眼神，也許他說得不是很好，但是表達的很恰當。

所以我想給家長的一些意見是，我們要看孩子在什麼環境下能用這個字。可能他會說「ba」,但他是否是見到爸爸才說」ba「，或者看見什麼都說「ba」，意義不一樣。

想把這些專家請到你所在的城市嗎？

機會來了

這一周

跟我們一起為自閉症等心智障礙群體

做公益衝刺吧！

「融合」騰訊99公益

和我們一起組隊！

「融合」是由全國心智障礙者家長組織聯盟38家成員單位在騰訊99公益平台發起的項目，簡單說，「融合」希望為心智障礙群體做三件事：

1、趾印計劃

選取全國25個家長組織作為試點，幫助他們成立家長支援中心，培訓他們的工作人員，提升家長組織的能力，為當地有需求的家長提供系統的長期的指導和服務，幫助他們渡過艱難的時刻。

2、快樂活動營

在全國20個城市，發起200名志願者，為心智障礙者提供一對一的融合體育、健身、生日會等活動，讓心智障礙者可以在公眾場合，安心做自己喜歡的休閑娛樂活動。

3、社區老友計劃

將美國的「最佳老友」計劃搬到國內，在社區里組織推動心智障礙者和非心智障礙者建立友誼聯繫，讓障礙者在社區的生活有愛不孤單。

三個項目目標總籌款額為500萬，而大小米作為全國家長組織聯盟的重要合作夥伴，將主要負責家庭干預知識的大傳播，下面，邀請你和我們一起組建「大小米愛心支持戰隊」！

我們將分擔500萬籌款里的40萬，與全國心智障礙者家長組織聯盟一起，邀請自閉症圈內專家在全國6所城市開免費的科普講座，將自閉症的科學干預知識與方法帶去全國更多地方！

多一個人能聽到講座

也許就能少一個人被魚龍混雜的社會誤導

少一個家庭在自閉症干預的道路上走彎路！

9月7、8、9號三天

本周四、五、六

我們等你！

大小米愛心支持戰隊已組建完成

就等你加入！

掃描或

即可加入戰隊

與此同時

大米和小米

為鼎力支持99公益籌款

現將大小米所有線上課程

一律以6折出售

並將課程所得費用的三分之一捐給99公益

用於衝刺「融合」項目

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（9月5日00點-9月10日21點）

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