「我死了，孩子怎麼辦?」一個自閉症家庭的心聲

[導讀]15歲自閉症少年雷文鋒之死，使自閉症群體再次成為社會關注的焦點。他們被稱為「來自星星的孩子」。然而還有很多這樣的家庭都承受著與常人不同的壓力。經濟問題，能力問題，甚至是年齡問題，在多重困境下，大齡自閉症患者該何去何從?

託管的成年自閉症人士在吃晚飯

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉症病例來計算的話，10年算一代人，這些「孩子」已有兩代進入了青年階段。

21歲的程程(化名)便是其中一位。他手裡不斷地折著一根藍色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂此不疲的遊戲。

母親周惠(化名)說，如果不打斷他，這個遊戲他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長大，周惠意識到，自己終有老去的一天，未來某一天，兒子可能無處可去。

在，跟周惠存在同樣擔心的父母有很多。資料顯示，當前自閉症患者發病率約為1/100，總人數達到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。

而目前政府層面針對自閉症患者的優惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉症人群。

絕望母親突然掐住兒子的脖子

程程身高1米85，身形粗壯，臉盤很大。在他兩歲多的時候，被確診為自閉症。

整個家庭的命運因此發生改變。為了治病，周惠送程程去了某機構康復訓練兩年，隨後又送入一家特教學校。

本不寬裕的家庭因為高昂的康復費用顯得拮据，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經濟陷入崩潰。

丈夫去世后，周惠獨力支撐整個家庭，她無力再送程程去康復，程程的能力出現明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來車不知道避讓，不會刷牙和洗手，甚至大便都擦不幹凈，每天晚上褲子都是髒兮兮的。

為了照顧程程，周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活，外加政府每個月給的300元殘障補貼，每個月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個月房租兩千元，她已經很久沒交過，「我交不出來，拖著吧」。甚至買菜都要趁天黑去，買打折的便宜菜。

周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長了很多白斑，但她無暇去醫院看，也「捨不得花這個錢」。

周惠時常覺得無望。她甚至想過帶著孩子一起離開這個世界，有一年春節，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話，「別打，別打，死了……」

周惠像被打了一拳似的驚醒了，她鬆開手，癱倒在沙發上失聲痛哭。

事實上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經濟拮据之痛。雷文鋒去年在深圳走失，死在了廣東新豐縣練溪托養中心。

自閉症的發生給很多人的身體健康帶來了嚴重的傷害，一旦患有自閉症應及時的治療。自閉症患者要想早日擺脫疾病的困擾，還應該做好自閉症患者的護理工作，日常生活中良好的護理可以很好的緩解患者的病情，進而協助患者的治療。

自閉症的護理要點包括：

1.盡量令兒童自閉患者和家長有愉快的生活經驗。

2. 要製造一個穩定、一致的治療結構，與及要主動的幫助他們參予。

3. 教他的東西要適合他的能力，盡量幫助家長去學習在家裡用同樣的方法教導他。

4. 盡量用鼓勵的方法，開始時可能需要物質獎勵，最重要是令他參予后得到成功感。成功的經驗會令他的情緒穩定及有更大的動機去參予。

5. 盡量令自閉症兒童能明白對他的要求，令他對環境產生興趣，覺得參予有意義。

6. 重複性行為及不願改變的傾向需要慢慢治療。通常是幫助他學習其它較好的行為去代替這些行為。另外，他們越明白得多，這些行為就會越少。

結語：在第十個世界自閉症日來臨之際,兒醫天使準備聯合高校發起「繫上藍絲帶，讓愛一起飛」關愛自閉症兒童的公益活動，以開啟社會之門，幫助星娃勇敢走出家門、融入社會。微信公眾號搜索：兒醫天使。