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26歲漸凍症青年在惠州成志願者 曾被斷定活不過18歲

26歲漸凍症青年在惠州成志願者 曾被斷定活不過18歲

原標題:26歲漸凍症青年在惠州成志願者 曾被斷定活不過18歲

「你活不過18歲了。」

從醫生口中聽見這句話時,肖奮只有14歲。那一年他正在讀初二,偶然發現自己走路時腳後跟有點不著地,再到後來,上樓梯也很困難了。在外打工的父親趕回來帶他到市裡的大醫院看病,診斷結果是肌萎縮性側索硬化症,也就是俗稱的「漸凍症」。

這些年來,肖奮的身體一直在萎縮,漸漸地喪失了行動能力,來到惠州時,他已經坐上了電動輪椅。在這裡,通過參加志願服務活動,他重新找到了生命的意義。

今年他已經26歲了,並不知道自己能活到幾歲,但這已經不重要了。

惠州街頭賣唱

在惠州市惠城區河南岸一帶,不少人見過一個坐在輪椅上彈唱吉他的男青年,連接吉他的音箱就放在輪椅的腳踏板上,上方是曲譜架和曲譜本,這就是肖奮。帶著這一整套演出裝備,他每天清早就出門了,「駕駛」著他的電動輪椅,來到家附近的河南岸公園或金山湖公園,又或是永旺、港惠新天地、華潤萬家等商場門口,總之都是人群密集的地方。

「沒有什麼能夠阻擋,我對自由的嚮往」,這一天,他唱的是歌手許巍的《藍蓮花》,這首耳熟能詳的經典流行歌曲引起了不少行人駐足欣賞,有的還在他身前的吉他盒子里投入5元到20元不等的錢幣。

由於手臂無力,他用一條紅繩在脖子上繞了一個圈,再纏上右手手腕,這樣就可以把手腕的高度固定在胸前,不需要太多地抬起手臂和手腕,只需來回晃動手掌和手指。一個晚上的演奏下來,會把他的脖子和手腕勒出條狀的紅色印子,顏色很深。

「我唱得不好」,肖奮頓一頓,說,「不算唱得好的,有些人給錢大概也有為我鼓勁的成分」,他把自己的行為叫做「賣唱」——比起拖著逐漸衰敗的身軀等待救助,以及死亡的最終到來,他更願意依靠自己的努力過活,儘管這樣要艱難得多。對於肖奮來說,街頭賣唱是他唯一的謀生途徑。每天上午和下午的上下班高峰期,在最熱鬧繁忙的街口,他都要堅持唱上幾個小時,直到熱浪到來,或是人群散去。

「賣唱」的收入並不穩定,趕上好心人多的時候,肖奮一天能收到大約80塊錢,但也有苦唱幾個小時沒有收到一分錢的時候。「每個月大概一兩千吧」,他沒有仔細合計過自己的收入,只知道用這一筆收入,他得繳納每個月300元的房租,還有平常吃飯和日用品的開銷,可是一旦要治療,這筆收入遠遠不夠。

300元每月的房子就在河南岸螺仔湖北街五巷,那是一條在河南岸中心市場對面的小巷子,只有腳踏車和行人可以通行,沿著無名道路拐幾個彎,就見到一棟紅磚外牆的三層民房,肖奮就住在一樓,屋裡潮濕陰暗。他的母親和繼父一家住在頂樓。

被凍住的人生

對於肖奮來說,母親的改嫁曾經是他在病痛之外的另一層痛苦的來源。

肖奮出生於1991年,14歲那年他正讀初二,「肖奮,你的腳怎麼走起來不著地?」一天,肖奮的同學這樣問他。事實上,肖奮和他的家人注意到他走路姿勢的變化已經有一段時間,但直到被外人指出以前,他們從來沒有意識到,這可能意味著肖奮的身體出現了問題。

當地醫院無法確診,肖奮的父親很快從外地趕回湖南老家,帶著他到長沙的醫院看病。「漸凍症」,一連串的檢查和評估后,醫生對他們說出了這樣一個陌生的名詞。

「漸凍症」的學名是肌萎縮側索硬化(ALS),是指上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。和肖奮的情況一樣,大多數「漸凍症」患者的早期癥狀很輕微,只是感覺到有一些肌肉無力、容易疲勞的癥狀,後期則是慢慢地呼吸衰竭和心肺功能衰竭,目前還沒有治癒的有效方法。

「活不過18歲了」,醫生最後說道,像是結案陳詞。

「像天塌下來了一樣」,肖奮回憶起得知自己罹患絕症之初的心情,大大地喘了一口氣,所有的焦慮和絕望像是重新浮現了。那時他是家中唯一的孩子,父親長期在外地務工,難得回家一次,沒想到這次見面竟要面臨一場悲劇。

「漸凍症」無法完全治癒,康復治療又花費甚高,關於肖奮病情的治療頓時陷入了膠著,父親則顯得更加不知所措。隨著病情加劇,肖奮的肌肉無力更加嚴重了,走在平地上經常跌倒,上下樓梯更是成了一個非常困難的動作,他需要先把一隻腳擱到上一級樓梯上,再用手把另一隻腳抬起,再擱到上一級樓梯,完成這一輪動作,他已是氣喘吁吁。一天,肖奮正在艱難地上樓梯,父親在樓上看著,想幫忙,但他知道這一幫忙就意味著承認自己的孩子開始喪失行動能力了,他猶豫著呆在原地,著急得掉了眼淚。

無論當時還是現在,肖奮都能理解父親的無力感。「我是他唯一的孩子,上一次見面還是蹦蹦跳跳的,很活潑,突然就這樣『被凍住了』,他沒法接受」。

肖奮的父親帶著無力感,開始四處尋找治療的方法,也包括一些偏方,直到他意外身亡。提起這一場意外,肖奮至今無法釋懷,他想不通自己的父親為什麼就這麼猝然而逝,甚至無法坦然地說出意外是如何發生的。父親走了,給病中的他留下了沉重的打擊。

父親走後,肖奮繼續吃著醫院開的激素藥物和父母辛苦求來的偏方中藥,每天醒來就是一大碗中藥和一大把西藥,到了晚上又是一大碗中藥。正常上學已經很難了,拖著漸漸無力的身軀,肖奮陷入了頹喪,甚至試圖自殺。

這種自暴自棄持續到母親的離開。當肖奮的母親改嫁時,他只有16歲,無法理解她的選擇。他回到了奶奶家裡,反而慢慢打起了精氣神,「失去了原本最親密的依靠,突然覺得自己應該站起來了」,他說。

失而復得的價值感

肖奮的病在他所生活的村子里成了一件「稀罕事」,村裡老鄉的好奇和議論不時刺痛著他的心,「他們談論得最多的是,這孩子沒有希望了」。

患病以前,肖奮沒有認真地想過活著是否需要希望,像一切處於青春叛逆期的少年一樣,橫衝直撞,不知道自己想要的是什麼。直至罹患「漸凍症」,他開始思考,「別人都說沒希望了,但我偏要去證明我存在的價值。」

國中畢業后,肖奮沒有繼續學業,他去了村裡的筷子廠打工,月薪500元,他幹了整整一年。

再後來是學習養殖,事實上他真的養過羊和豬,最後都虧本了。

就在上網搜索養殖技能時,肖奮偶然在網上看到了殘疾人演講和唱歌的視頻,「我也能這樣生存下去」,肖奮想著,立即加入了殘疾人賣藝的網上團體,他需要掙錢,也需要離開這個充滿了對自己的好奇目光的地方。

從最初的五音不全到勉強學會幾首歌,跟著團體成員,肖奮開始到各地賣唱,最遠到過河北和天津。生活來源不成問題了,他的身體卻每況愈下,行動變得更加困難了,必須拄著拐杖才能勉強走動,他咬咬牙,買了第一張電動輪椅,花了3000元。

2014年他選擇回到母親身邊,當時他的母親已經跟隨繼父來到惠州打工,為了方便行動,他就住在和母親同一棟出租屋的一樓。

「確切地說,我是在惠州找到生命價值的」。來到惠州以後,肖奮繼續到街頭賣藝,2016年底,他在賣唱時遇見了惠州市紅棉公益服務中心的志願者劉鳳,得到了志願團隊提供的幫助后,肖奮也加入了志願者行列。

在公益團隊里,肖奮結識了不少志願者,在他們的幫助和勉勵下,如今他已經恢復了康復訓練,並且接受了專家的治療,這一切將有助於他維持行動能力。

如今,他已是紅棉公益服務中心講演團的副團長,除了文明交通崗這樣的站崗服務活動外,他也常常到各團體和社區演講,「我想用我自己的故事去激勵別人,如果像我這樣都能活下去,你有什麼理由不堅強?」

肖奮的出租屋的牆上嵌著一個壞掉的掛鐘,秒針前後擺動,時間停在了12點38分。事實上,準確的時刻對於肖奮來說已經意義不大,由於手腳無力,他從床上下來得依靠身體的支撐力量,以臀部為支點,一點一點地將身體移動到床沿。諸如起床、洗漱、穿衣這一系列日常活動,他要花上比常人多至少5倍的時間。「我經常覺得一天24個小時不夠用,現在對我來說最重要的是,在有限的生命裡面多做點有益於別人的事情。」

[記者]廖鈺嫻

[視頻/攝影]王昌輝

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