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人物故事:西安殘疾女孩的勵志人生

網訊(張英傑、實習生梁慶)「我的孩子出生的時候先天性弱視,帶上800度的眼鏡也才只能看到0.02,這還不是讓我最揪心的,讓我最痛苦的是在她兩歲時被醫院確診為侏儒症,22年來,不管多苦多累,我沒有放棄為女兒治療的希望,不管遇到多大的坎坷和艱辛,我從未在女兒面前流過一滴淚,咬緊牙關托起起女兒生活的希望,用責任點亮了女兒生命的燈盞。」近日,這位樂觀堅強、善良淳樸、親切隨和的韓敬女士為記者訴說她與女兒夏夏的故事。

一路風雨兼程,一路辛酸苦辣,女兒的殘疾雖是韓敬內心無法言說的痛,但相依為命的母女情讓她們彼此陪伴、相互惦記著、照顧著度過難捱的日子。」堅強、樂觀的夏夏從不當自己是殘疾人,利用業餘時間學拉二胡,自修英語、日語,並用頑強的毅力完成了大學學業,獲得大專文憑。在大學實習期間,她還參加培訓學做糕點、烘焙麵包,力爭開一家屬於自己的蛋糕店。

作為母親 不管千辛萬苦必須托起孩子生命的太陽

性格開朗活潑,見人笑容滿面——這就是殘疾女大學生夏夏留給記者的第一印象。如果不是她母親韓敬介紹,誰能想到眼前這個陽光女孩竟患有被醫學界稱為不治之症的「布朗特病」。

「十月懷胎,一朝分娩。」夏夏出生時,一張粉嫩的小臉、一雙水汪汪的大眼睛,人見人愛。2歲時,在醫院檢查出先天性弱視和侏儒,「醫生告訴韓敬:你的孩子很難救治。從醫院出來,她抱著孩子,流著眼淚深一腳淺一腳走回娘家,向父母訴說自己的心酸,和父母抱頭痛哭。她不知該如何面對這個折翅的小天使,父親說:「像這種事誰也不願意遇到,但遇到了就要坦然面對,而母親更是摯愛如火,她說:「這個娃無論如何咱都要養,我和你爸就是傾家蕩產,也要幫你給娃看病把娃拉扯大。」

在父母的全力支持下,韓敬辦理了停薪留職手續。她和父親騎著腳踏車跑遍了西安大大小小的醫院骨科和骨科專科醫院,每到一家醫院尋診都留下一份孩子的病情資料,放在醫療機構的SOS平台,並建立檔案,期待奇迹的發生。

「作為母親,孩子是我身上掉下來的一塊肉啊,我怎能捨棄,沒能給女兒一個健康的身體已讓我內心倍感內疚,不管再苦再難,絕不放棄,有生之年一定要用全部的愛去呵護女兒,不讓她受一點委屈。上天給了我一個這樣的女兒,也許是送給我的一份禮物和對我的一種磨練,希望我變得更加堅強。」說起女兒的病,韓女士感慨地說。

夏夏六歲那年,病情更加嚴重了,整天喊叫說腿疼,身體也突然變得肥胖起來,小小年紀體重高達100多斤。韓敬帶著孩子到西京醫院診斷病情,被一位留美博士確診為布朗特病,他說這是一種脛骨內翻的生長性疾病,會導致小腿向內的角度,形成病理性O型腿。這種疾病導致內分泌紊亂通常都很肥胖。並告知可通過多次手術方可有恢復的希望,這句話讓韓女士和女兒看到了康復的曙光。

手術的原理就是整形,將彎曲的骨頭鋸個契口,將骨頭扳直,以確保臏骨的正常發育。聽著簡單,但做起來卻是撕心裂肺的疼痛,隨著身高的增長,到了一定的彎度就要再次實施。其中一年,手術彎度沒有把握好,不太成功,醫生為了改錯,每周都要把剛長上肉芽的骨頭掰斷重新長,沒用麻藥,也沒用任何止痛藥,她還要用手壓住孩子的身體,讓醫生方便操作,孩子嚎啕大哭,她聽在耳中,痛在心裡……每周,她都要把一百多斤、雙腿打著石膏的夏夏從五樓抱上抱下去醫院檢查、矯正、做手術。

這一段殘忍的經歷讓韓敬的內心痛苦萬分。不管生活多麼艱辛,只要能讓女兒減輕一點痛苦,她都在所不惜。為了支撐孩子高額的醫療費,韓敬不得不做很多兼職。「當夏夏的身高長到1.5cm,達到正常人的範疇時,即便她的腿還是彎曲,我斷然不再讓夏夏受手術的痛苦,我只想讓女兒快樂。說著容易,做著難,在家我可以寵著她、呵護她。可她畢竟要面對社會,面對成長,面對歧視和壓力!」韓女士無奈的說道。

作為母親即便抽絲剝繭 有一線希望也要付出百倍努力

夏夏6歲時,媽媽送她到西安市實驗國小讀書,由於行動不便,學校的廁所離教學樓有段距離,夏夏上廁所非常困難。有一次,她實在憋不住竟拉到褲子里,

一位姓付的女體育老師把她帶到自己的宿舍,給她換洗衣服,對夏夏很是關照,為了避免這種尷尬發生,夏夏經常一整天不喝水,不吃飯,這樣就不用去上廁所了。

夏夏的幼稚園每天在媽媽韓敬的鼓勵中走進園裡,在哭聲中回到家中,小朋友懵懂無知,不知道謙讓和包容,都不喜歡行動不便的夏夏,她沒有小夥伴。國小時,由於夏夏的視力不好,被學校特殊照顧安排在第一排,她的所有的校服背後被同學惡作劇畫滿了塗鴉和謾罵。懂事的夏夏面對小朋友們的惡作劇總是會心一笑。回到家裡,媽媽問她恨那些惡作劇的小朋友不,幼小的夏夏說:這沒什麼的,誰都有調皮的時候。小夏夏的善解人意、通情達理讓媽媽感動得潸然淚下。女兒在小夥伴們的歧視中練就一顆堅強、寬容的內心。

上國中后,夏夏家距離學校五六公里路程,為了不給家裡人添麻煩,她學會了騎腳踏車上學,由於視力不好,多次被公車「追尾」,和汽車擦肩而過。因怕給同學帶來不便,她從不參加體育課和任何娛樂活動,每到上體育課或課間休息,看到同學們在操場上蹦蹦跳跳快快樂樂,而自己只能坐在教室里羨慕的望著窗外發獃。夏夏從小就學彈鋼琴,還非常喜歡唱歌,但是班裡搞文體活動,沒有人關注她,她第一次感到自卑,一下變得自閉抑鬱起來,很長一段時間,她把自己鎖在家裡,不願意和外人來往。

母親韓敬看在眼裡急在心上,她給女兒辦了休學手續,送她到西安東郊一家減肥機構做強化瘦身治療。經過一年的治療,女兒的性格由抑鬱和自閉變得開朗活波。一天,當韓敬到減肥機構接女兒回家時,一出電梯,遠遠就聽到女兒爽朗的笑聲,她那顆懸著的心終於落到了實處。在母親的悉心照料下,女兒的體重由220斤一下降到了150斤。

一年後,夏夏回到學校繼續上課,她又找回了自信。很多同學都被夏夏的勤奮、善良所和堅強所感動,經常照顧她。國中畢業后,根據夏夏的學分和考試成績,她到陝西省一所職高讀中專,直到夏夏快畢業的時候,韓敬以為夏夏今生跟大學無緣了的時候,西安交大思源學院的一個校長被夏夏的故事所感動,她鼓勵夏夏參加成人聯考,在校長的幫助下夏夏走進了大學的校門。

大學校園裡的女學霸

報到的那一天,韓敬流出了欣慰的淚水,夏夏終於成為一名大學生了。為了培養夏夏的獨立生活能力,她讓女兒住校,為了便於夏夏上課,學校為夏夏安排在離教學樓最近的一棟宿舍里。但從宿舍到教室300多米遠,對於其他同學,只用幾分鐘就可以走到,而她則需要早起一個小時才能走到。由於腿疼無力,中途只能席地而坐,休息片刻。上樓梯更是分外艱難。中途,有好心的同學伸手幫她,被她謝絕了,疼痛難忍的時候,她就給媽媽打電話,媽媽在電話中鼓勵著她,一步一個腳印陪她走進教室,下課,再鼓勵著她陪她走回宿舍。

記者採訪時,夏夏同宿舍的「閨蜜」焦麗非常欽佩地說,「夏夏是我們班的女學霸,上課看不清黑板,她就認真聽講,下課後又用別人幾倍的時間抄寫同學的筆記,她近乎是趴在本上,把本上內容背下來再默寫出來。學習非常刻苦。每天上晚自習,由於身體的原因,她只能一個人呆在宿舍,宿舍晚8點停電,她就打著手電筒在視力極差的情況下繼續看書學習。

西安思源學院「學前教育專業」2013級班導呂生寧告訴記者說:「出於對夏夏同學的關心和照顧,我們專門安排班代和團支部書記對她的學習、生活等方面提供幫助,比如下雨天給她辦請假手續、幫她到食堂打飯、幫她輔導作業等等,但夏夏自立自強,盡量不麻煩同學,而且和班裡的同學相處非常好,畢業考試時,我們擔心她被當掉難以完成學業,沒想到她竟然順利過關,這對於一個殘疾女孩來說,真是一個奇迹。」

去年,韓敬她看到女兒日畢業照上充滿力量、給人以希望的燦爛笑容,她發自內心的為夏夏感到驕傲和自豪。她高興激動的一晚上都沒有睡著覺。

作為母親,為了孩子的未來她百折不撓 無怨無悔。

「面臨著夏夏大學畢業即將走向社會,目前對殘疾人的扶持政策尚未健全,在競爭如此激烈的社會,她們更是弱勢群體。難道畢業就要呆到家裡嗎?我活著,她自不必多辛苦,但是,如果有一天我走了誰來保證她能有尊嚴的活著?難道大部分的殘疾人都要過乞討的生活嗎?這個問題天天縈繞在我的腦海中。我不想被憐憫,不想讓所有的殘疾人都生活在施捨的人生中,只要大家轉變思維,給他們一種自食其力的生活方式,相信他們的人生會有不一樣的精彩。授人以魚,不如授人以漁。」談起夏夏的未來,韓敬滿懷憧憬地說道。她希望能把這種理念傳遞給孩子,在現有無法像正常人走路的情況下能過的幸福快樂。

韓敬時常給給女兒講張海迪、貝多芬、海倫•凱勒、華羅庚、霍金等很多身殘志堅的故事,激勵著女兒自立自強。她希望孩子有一天可以自力更生。她每當看到需要幫助的人,她都會在力所能及地的範圍內伸出援助之手。孩子的視力每年都在退化,今後有可能失明,所以在她能看到哪怕只有光感的時候,她都希望在力所能及的情況下帶孩子多看看世界,每年都抽出一兩次時間帶女兒出去旅遊,給予女兒她認為最好的東西。有一年,她帶女兒去泰國,看到女兒累的哭了,她心疼的流淚,她多希望能用今生的福贖女兒今生所受的罪,她知道,女兒向來堅強,如果不到疼不得已,女兒不會輕言苦累。

希望用快樂「烘焙」美好生活

夏夏是一個樂觀堅強熱愛生活的女孩,喜歡唱歌、畫漫畫、看書、摺紙、彈鋼琴、拉二胡、烘培……夏夏最喜歡的一句名言:「上帝為你關上一扇門,也會為你打開一扇窗。」不管生活對我怎麼樣,我都要笑著面對,不幸在給我帶來痛苦的時候,也讓我學會了成長與堅強,希望自己能給殘障人士樹立榜樣,希望大家不管遇到什麼困難,每天都能微笑著面對生活。

一路走來,韓敬最大的欣慰就是,女兒雖然身體殘疾,但很陽光、善良、懂得感恩。她記得有一段時間,工作繁忙,讓女兒和外婆一起住,當女兒聽到電話中媽媽生病時,忍著自己四十多度的高燒,連忙打出租半個小時趕回家裡,並給媽媽買了她最愛吃的水果、飯菜,給她按摩、泡茶。她對媽媽說,我心疼你。晚上,韓女士讓女兒和她一起住,也方便照顧女兒,懂事的女兒怕自己把感冒傳染給了媽媽,對媽媽說:媽,你明天還要上班,我難受了哭一會就好了。女兒的懂事一次又一次讓她熱淚盈眶。

說起自己的未來發展,夏夏說,「由於我上大學所學的專業是學前教育,所以,到幼稚園當老師是我的第一選擇。但我更喜歡烘焙,能到糕點店當一名糕點師或者自己開一家蛋糕店,用自己的勞動體現人生價值,我就感到很滿意很知足啦!」

說完,她的臉上露出天真燦爛的笑容,並興奮地打開手機里儲存的照片,讓記者看她自己製作的各式各樣的糕點,而最讓她得意的是,今年過中秋節,她做的冰皮月餅送給同學、親戚還有媽媽的同事品嘗,獲得一致點贊,這更增加了她的自信心,對於未來生活她充滿了希望和憧憬。



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